Verlauf

Hier möchte ich Euch einmal den Verlauf nach Metastasierung beschreiben.

18.12.2024 Tag 1303 seit Metastasierung, Tag 272 des Lympknotenbefalls

Heute war nun die Stunde der Wahrheit. Die CT zur Feststellung des Ergebnisses der Strahlentherapie stand an. Ja, aber so einfach war das Ergebnis nicht. Man kann nicht sagen- hat gewirkt, Metastasen sind weg, oder hat nicht gewirkt. Es ist ein bisschen komplizierter.

Folgendes wurde festgestellt: Die Metastasen in den Lymphknoten sind definitiv geschrumpft. Das ist gut. Die Metastasen im Lungen-Oberlappen ist unverändert. Nicht größer aber auch nicht kleiner. Und….. es sind zusätzliche Strukturen in der Lunge zu erkennen, die nicht eindeutig zu diffferenzieren sind. Es könnten Neubildungen sein, es kann sich dabei aber auch um eine Entzündung des Lungengewebes auf Grund der Bestrahlung handeln. Diese Variante ist ziemlich wahrscheinlich, da ich diese Woche während der Auswertung meines letzten Blutbildes erfahren habe, dass meine Entzündungwerte immer noch erhöht sind. Um das aber definitiv zu klären werden die Bilder der heutigen CT nochmal dem ChA der Strahlenklinik zur Bewertung vorgelegt. Sollte sich die Entzündung bestätigen muss diese noch medikamentös behandelt werden.

Also- insgesamt eigentlich ganz gut- ich hoffe, dass die Unsicherheiten noch aus dem Weg geräumt werden können.

27.11..2024 Tag 1282 seit Metastasierung, Tag 251 des Lympknotenbefalls

Eigentlich gibt es nichts neues zu berichten. Ich muss halt noch bis zum 18.12.2024 warten. Dann ist die Kontroll-CT. Die Warterei ist lästig.

Und weil es so schön langweilig ist habe ich mich entschlossen, mir ein bisschen Corona einzufangen. Es geht einen auf den Nerv. Alle Furz lang etwas anderes. Heute ist nun schon der 5. Tag. Ich bin immer noch positiv, aber ich merke, dass es langsam aufwärts geht. Aber eben langsam. Naja, was soll’s. Es gibt schlimmeres.

24.10.2024 Tag 1248 seit Metastasierung, Tag 215 des Lympknotenbefalls,  nach 33.  Bestrahlung

Wie ist der Stand derzeit ? Also eine Woche nach der letzten Bestrahlung ging es nicht mehr so richtig bergauf. Im Gegenteil. Müde, müde, sehr müde. Dazu kamen noch Gliederschmerzen, speziell in den Fuß- und Handgelenken. Es fühlte sich an wie eine Grippe. Irgendwie kam mir das bekannt vor. Also auf zum Doc, Situation beschrieben und nachgefragt, wie es mit einem Blutbild aussieht- eventuell, um eine Infektion zu erkennen. Gesagt, getan. Und siehe da- Entzündungwerte sind wieder mal oberhalb der Grenze. Woher das nun kommt- Nachwehen der Bestrahlung oder irgendein anderer Infekt- das weiß kein Mensch. Also- Milz und Immunsystem braucht man doch mehr als gedacht. Aber…… hab ich halt nicht oder eben nur noch bedingt. Nun gibt es wieder mal ein Antibiotikum und ich hoffe, dass sich der Zustand in den nächsten Tagen bessert. Ihr glaubt es nicht, aber ich freue mich wie ein kleiner König, wenn ich wieder mal so richtig munter bin. Mal wenigsten einen halben Tag. So klein sind die Wünsche schon geworden. 🙂 Nun schauen wir mal….

15.09.2024 Tag 1220 seit Metastasierung, Tag 189 des Lympknotenbefalls,  nach 33.  Bestrahlung

So, der 1. große Komplex ist geschafft. Die 33 Bestrahlungen habe ich hinter mich gebracht. Nebenwirkungen ? Naja, geht so. Müdigkeit und Schluckbeschwerden. Essen macht keinen richtigen Spaß. Es tut schon ziemlich schmerzen wenn man ein leckeres Stück Kobe-Rind hinunterschluckt. Also bleibt es erst mal bei breiartiger Kost. 🙁  Das schlägt sich natürlich auch auf das Gewicht nieder. Aber das kann man sich ja wieder ranfuttern. Jetzt ist erst mal eine kleine Pause und dann gibt es noch 5 Full-Power-Bestrahlungen auf die Lunge. Und dann……. dann ist hoffentlich erst mal Ruhe. Also…. schön durchhalten

26.09.2024 Tag 1209 seit Metastasierung, Tag 178 des Lympknotenbefalls,  nach 23.  Bestrahlung

Ja, der Spuk hat noch kein Ende. Ich habe jetzt 23 Bestrahlungen hinter mich gebracht. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Neben der gewohnten Müdigkeit stellten sich in den letzten Tag Schmerzen in der Speiseröhre ein, die wohl durch Entzündungen (verursacht durch die Bestrahlung) entstanden sind. Vor allem bei heißen, kalten und kohlensäurehaltigen Getränken gibt es Schmerz, ebenso bei fester Nahrung, wenn sie nicht (wie vom Zahnarzt empfohlen) lange richtig durchgekaut wurde. Also—– Zeit nehen beim Essen. Oder halt lauwarmen Joghurt essen. Aber das ist ekelig und man wird auch nicht satt. Also- Augen zu und durch.

Am Amfang dieser Woche hatte ich auch ein Gespräch mit dem Chefarzt der Radiologischen Klinik.  Man schlug mir vor, noch eine Schippe drauf zu hauen und die Gesamtanzahl der Bestrahlungen um 5 zu erhöhen- also insgesamt 33 Behandlungen. Weiterhin hat man sich noch einmal mit der Metastase im linken Oberlappen der Lunge befasst. Diese Problem will man auch noch angehen. Dazu soll eine sogenannte „Stereotaxie“ gemacht werden.  (Definition: Als Stereotaxie bezeichnet man Behandlungsmethoden, bei denen durch bildgesteuerte (Röntgen/Durchleuchtung, CT, MRT) und computerassistierte Zielführungssysteme eine genaue Lokalisationskontrolle möglich ist, so dass eine sehr exakte Bestrahlung (stereotaktische Radiotherapie) oder Operation (stereotaktische Hirnoperation) erfolgen kann.  Quelle: https://flexikon.doccheck.com/de/Stereotaxie)

Also wurde am Montag eine 4-D-Planungs-CT durchgeführt um eine Bildaufnahme der Metastase unter Atembewegung zu erstellen. Nach Abschluss der „normalen“ Bstrahlungen gibt es eine kleine Pause zu Erholung und anschließend 5 hochdosierte Bestrahlungen wie oben beschrieben. Ich hoffe, dass diese Behandlung der Garaus der Klabusterbeere bedeutet.

Also es dauert immer noch eine Weile und ich kann immer noch nicht an Arbeit oder Urlaub denken. Kotz kotz- aber so ist es nun mal. Der Aufwand wird sich lohnen !!!!!! Immer schön optimistisch bleiben.

14.08.2024 Tag 1177 seit Metastasierung, Tag 146 des Lympknotenbefalls

Heute war der 1. Bestrahlungstermin. War alles völlig unspektakulär. Sie haben noch bisschen vermessen, noch ein paar Striche und Kreuze auf den Wanst gemacht, dann fuhr die Apparatur paar mal über mich drüber, blieb stehen, piepste, fuhr weiter, piepste wieder usw. Das wars auch schon. Dauer vielleicht 10-15 Minuten. Die neuen Termine habe ich auch bekommen. Das einzige, was mich bisschen nervt….. ich darf nicht schwimmen gehen. Und das momentan bei 30 Grad und mehr. Da muss ich wohl die Eiswürfel-Challange machen 🙂 Nun schaunen wir mal, wie der weitere Verlauf ist. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen gering sind oder ganz ausbleiben. Egal, Hauptsache- die Klabusterbeeren werden weggebruzelt !!!

09.08.2024 Tag 1172 seit Metastasierung, Tag 141 des Lympknotenbefalls

Sooooo, am letzten Dienstag war nun wieder eine Chemo. Chemo-Nummer 13. Habe sie ganz gut vertragen. Am darauffolgenden Tag war endlich das Gespräch in der Strahlenklinik in Zwickau. Man schlug mir folgendes vor:

Durchführung von 28 Strahlenbehandlungen- gezielt auf die Metastasen im Mediastinum. Die kleinen Klabusterbeeren in der Lunge will man erst mal nicht bestrahlen, weil diese im CT erkennbar kleiner bzw. verschrumpelter geworden sind. Das heist: fünfeinhalb Wochen jeden Tag von Montag bis Freitag Bestrahlung. Nebenwirkungen ? Ja. Es gibt da so einige. Mal sehen, für welche ich mich entscheide.  🙂

Aber ich bin erst mal froh, dass ich die Chemo los bin. (zumindest für eine gewisse Zeit). Es war auch im Gespräch, Chemo und Strahlentherapie parallel zu machen- aber das hat der Radiologe nicht für sinnvoll erachtet.

Na gut, da werde ich mal sehen, wie das Procedere wirkt. Ich werde ja wohl die kleinen widerlichen Scheißerchen bezwingen. Zumindest mache ich es ihnen nicht leicht, ihr Unwesen zu treiben.

17.07.2024 Tag 1149 seit Metastasierung, Tag 118 des Lympknotenbefalls

Gestern war ich zu einer Besprechung in der Strahlenklinik Zwickau. Den schnellen Termin habe ich durch eine Bekannte erhalten. (Vitamin B ist eben immer noch wichtig). Was allerdings nicht funktioniert hat ist die Übersendung von Unterlagen zwischen den Kliniken. Sprich- der Arzt, mit dem ich das Gespräch hatte, war völlig unvorbereitet und konnte sich erst gestern kurz in meine Krankengeschichte einlesen- mit den Unterlagen, die ich persönlich mitgebracht hatte. Das hat diesem natürlich überhaupt nicht gefallen. Wäre mir genauso gegangen. Aber wir haben trotzdem noch ein gutes Gespräch hinbekommen. Ergebnis: Wiedervorstellungstermin Anfang August, Besprechung und Durchführung einer CT um dann die Bestrahlungspunkte zu berechnen. Mittags habe ich dann wieder angefangen zu telefonieren um die fehlenden Unterlagen heraunzuschaffen. Es ist mir auch gelungen. Die Unterlagen wurden gefaxt. (GEFAXT !!!!! Ein Wunder, dass man keinen Boten oder einen Melder geschickt hat, so wie im antiken Griechenland. Fühlt sich nicht an wie web 4.0 sonder eher wie web minus 4.0, egal alles ist da)

Also die Zeichen stehen gut für eine Bestrahlung, beginnend im August. Das hegt die Hoffnung, über einen längeren Zeitraum keine Chemo machen zu müssen.

24.07.2024 Tag 1156 seit Metastasierung, Tag 125 des Lympknotenbefalls

Nach einigen technischen Hindernissen ist es mir nun endlich gelungen, einen Arzt in Dresden zu erreichen, der mir das Ergebnis der Besprechung in der Tumorkonferenz zu meinem Fall mitteilte.

Die Einschätzung lautet: Eine Bestrahlung ist möglich um eine chemofreie Zeit und eine progressfreie Zeit zu erreichen. Es ist möglich, die Metastasen im Mediastinum sowie im Lungenoberlappen zu behandeln. Vermutliche Bestrahlungszeit: 3 Wochen (wobei diese Zeit kein Dogma ist). Der Radiologe will sich mit der Strahlenklinik in Zwickau in Verbindung setzen und auch die entsprechenden Unterlagen dorthin schicken.

Das klingt erst mal gut. Somit kann ich wieder ein bisschen planen.

Also werde ich jetzt mal warten, wann ich einen Besprechungstermin in Zwickau bekomme und wann die Behandlung beginnen kann.

02.07.2024 Tag 1134 seit Metastasierung, Tag 103 des Lymphknotenbefalls

Gestern war in nun in Dresden und habe den Termin im Onkologischen Zentrum bei Herrn Dr. Med. Schmalenberg wahrgenommen. (im übrigen- es war wieder ein Abenteuer mit der Deutschen Bahn zu reisen. Es hat nichts, aber auch gar nichts gepasst. Von meiner geplanten Gesprächszeit von einer Stunde blieben mit leider nur reichlich eine halbe Stunde. Danke Deutsche Bahn !!!)

Das Gespräch lief sehr sachlich ab. Herr Dr. Schmalenberg ist ein angenehmer, sachlicher und ehrlicher Mensch.

Ich hatte eigentlich nur 2 wichtige Fragen:

1. Kommt für mich eine Strahlentherapie in Frage ?

2. Kann man die derzeitige Chemotherapie (bei entsprechend unauffälligen Bildgebungen und CA_19-9 Werten) unterbrechen und gegebenenfalls wieder damit beginnen, falls ein Progress erkenntbar ist ?

zu 1. Herr Dr. Schmalenberg ist erst einmam prinzipiell für eine Strahlentherapie. Diese würde mir wahrscheinlich eine weitere progressfreie Zeit schaffen. Weiter ist eine Bestrahlung von Vorteil, da die Behandlung gezielt nur die „bösen“ Teile behandelt- im Gegensatz zur Chemo, die ALLE Zellen des Körpers trifft. Aber um diese Möglichkeit nutzen zu können, bedarf es der Begutachtung eines Radioonkologen, welcher einschätzen kann, ob die Lage, die Anzahl und die Größe der Metastasen für eine Bestrahlung geeignet sind. Heißt: ich reiche noch ein paar CD‘ s der letzten Bildgebungen ein und diese Bilder werden dann im Tumorboard besprochen. Anschließend bekomme ich eine Mitteilung über das Ergebnis. Sollte es zu einer Strahlenbehandlung kommen, dauert diese zwischen 2 und 7 Wochen, montags bis freitags jeden Tag.

zu 2. Herr Dr. Schmalenberg betonte noch einmal, dass der Körper im Laufe der Behandlung gegen alle Medikamente Resistenzen bildet. Das bedeutet, dass auch das Gemcitabin/Paclitaxel irgendwann mal seine Wirkung verliert. Da meine Metastasen sehr sehr klein sind- und ich wahrscheinlich heute oder morgen nicht an diesen zu Grunde gehe- macht es Sinn, sich diese „Restwirksamkeit“ für schleche Zeiten aufzusparen. Klingt einleuchtend.

Also werde ich- wenn keine Bestrahlung in Frage kommt, noch ein paar Runden Chemo machen, und dann damit aufhören- es sei denn, dass die Werte verrückt spielen.

Ihr seht- ich habe einen Plan. Und den ziehe ich jetzt durch.

27.06.2024 Tag 1129 seit Metastasierung, Tag 97 des Lymphknotenbefalls

Gestern war nun die CT der Lunge und des Bauches. Ich war schon wieder ziemlich aufgeregt, konnte mich aber auf Grund der gesunkenen CA_19-9 Werte innerlich ein bisschen beruhigen. Der Doc hat auch gleich nach der CT eine Schnellauswertung gemacht. Ergebnis: Alles beim Alten. Nichts neues gewachsen, nichts vergrößert. Heißt: Chemo hat angeschlagen. So wie ich es mir erhofft habe.

Die Infektion ist auch wieder abgeklungen. Bin zwar noch nicht bei 100 Prozent aber längst aus dem Bereich „Notstrombetrieb“ heraus. Bloß gut. Der Zustand war so erbärmlich…. man kann es eigentlich kaum beschreiben. Heute bin ich auch langsam eine Runde Rad gefahren und es hat mir gut getan.

Bleibt jetzt noch der Termin nächste Woche im Onkolologischen Zentrum in Dresden.

Eigentlich habe ich schon entschieden, wie ich weiter machen werde. Da die CA_19-9 Werte in Ordnung sind, die Bildgebung auch keine Auffälligkeiten aufweist, werde ich die Chemo wahrscheinlich abbbrechen, denn es ist einfach nur noch lästig, sich von Woche zu Woche hinzuhangeln, 3 Tage die Nebenwirkungen zu ertragen um dann wieder von vorn anzufangen. Mir schwebt vor, in Absprache mit meinem Onkologen entweder alle 3 oder 6 Monate „pauschal“ ein paar Chemorunden zu absolvieren oder erst dann wieder einzusteigen, wenn die CA_19-9 Werte steigen, bzw. im CT eine progressive Veränderung zu erkennen ist. Ob das so machbar ist und ob der Onkologe dabei mitspielt ,weiß ich noch nicht. Ich denke auch, dass es ein Pokerspiel mit unbekanntem Ausgang ist. Aber immer nur Chemo….. das ist nicht akzeptabel. Vielleicht erfahre ich nächste Woche in Dresden auch noch eine Alternative. Ich lasse mich überraschen. Wenn ihr noch eine gute Idee habt…. lasst sie mich wissen. Und wenn sie noch so verkorkst oder abenteuerlich ist. Schreibt sie mir !!!

22.06.2024 Tag 1124 seit Metastasierung, Tag 92 des Lymphknotenbefalls

Gestern Mittag hatte ich einen Anruf eines Onkologen. Er teilte mir mit, dass meine Entzündungswerte erhöht sind. Vermutlich habe ich eine Infektion mit der mein klappriges Immunsystem nicht mehr zurecht kommt. Er hat mir ein Antibiotikum verschrieben.

Das ist natürlich eine Erklärung. Vielleicht liegt es gar nicht an der Chemo ? Ich hoffe, dass das Penisillin schnell wirkt. Momentan bin ich noch völlig breit. Dazu plagen mich Kopfschmerzen, die ich trotz Painkiller nicht wegbekomme. Es ist belastend. Richtig belastend. So, nun warte ich mal noch ein oder zwei Tag und hoffe, dass es aufwärts geht.

Nachtrag zu 20.06.2024

Hatte einen Termin bei meinem Onkologen und haben folgends vereinbart: Aussetzen der Chemo noch eine weitere Woche um gegen die Anämie vorzugehen, danach Weiterführung der Chemo aber nur noch mit 75 Prozent des Wirkstoffes Gemcitabin. Und jetzt erst mal 4 Wochen „Schein“.

Klingt nach einem Plan, ich hoffe, dass es funktioniert.

20.06.2024 Tag 1122 seit Metastasierung, Tag 90 des Lymphknotenbefalls

Am 10.06.2024 war nun die 9. Chemorunde. Aber diesesmal war alles ein bisschen anders. Als erstes habe ich mir einen kurzen Gesprächstermin beim Doc geholt. Ich wollte wissen, ob nun die Chemo auf Grund der guten Werte beendet werden kann oder ob noch etwas „nachgewaschen“ wird. Hmmmm, beides falsch. Ich habe mir erklären lassen müssen, dass diese Chemo eine Langzeitbehandlung ist und erst abgesetzt wird, wenn sie nicht mehr wirkt oder die Nebenwirkungen nicht mehr akzeptabel sind. Das war natürlich ein Schlag in die Magengrube. Ich habe auch gefragt, welche Alternativen bleiben, wenn das Gemcitabin unwirksam wird. Kurze Antwort: Das wird schwierig. Das war der nächste Hieb. Klingt langsam wie „Zielgerade“ wobei das Ziel weniger der Sieg sondern eher die Niederlage ist. Aber erst mal…. Scheiß drauf.

Was viel schlimmer war- seit dem 10.06. ist die Tatsache, dass am 4 Tag (wie eigentlich immer) die Nebenwirkungen zuschlagen. Doch dieses mal lassen sie nicht nach. Und das bis heute. Ich bin wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Als blieb mir erst mal nichts anderes übrig als die Reißleine zu ziehen und einen Krankenschein zu nehmen. Ist zwar nicht meine Art aber dieses mal geht es nicht anders.

Zusätzlich habe ich Kontakt zum Onkologischen Zentrum am Klinikum Dresden aufgenommen. Ich möchte eine Zweitmeinung zur derzeitigen Therapie bzw. auch Hinweise auf eventuelle Alternativbehandlungen. Ich habe auch schnell eine Antowort bekommen und am 01.07.2024 habe ich den Termin. Ich hofffe, dass die Gelehrten ein paar gute Ideen haben. (eine gute Idee würde mir schon reichen).

Heute habe ich noch einen Termin bei meinem Onkologen. Mal sehen, was er für eine Meinung hat. Vielleicht kommt er auch mit einer guten Idee um die Ecke.

Ihr seht also- die Freude an der großen schönen „27“ hat nicht lange gehalten. Es bleibt weiter spannend, anstrengend und hart.

28.05.2024 Tag 1099 seit Metastasierung, Tag 67 des Lymphknotenbefalls

Überraschenderweise erhielt ich heute Vormittags eine Email meines Onkologen. Der Wert des Tumormarkers CA_19-9 liegt schon vor. Der letzte Wert war bei 96, der Referenzwert ist 37 und mein Wert ist……….

Yesssssssssssssss, läuft. Danke ALLEN fürś Daumen drücken !!!

27.05.2024 Tag 1098 seit Metastasierung, Tag 66 des Lymphknotenbefalls

Heute war wieder mal Chemo-Tag. Es ist die 7. Runde. Wie gehabt- alles gut gelaufen. Ich bin auch vorher und nachher gleich Rad gefahren. Habe die Erfahrung gemacht, dass sich das gut mit der Chemo verträgt. Die Beschwerden kommen erst in den nächsten Tagen.  🙁

Aber eine Besonderheit gab es heute dennoch: Der Doc hat die Blutentnahme angeordnet und es wird der Tumormarkerwert CA_19-9 bestimmt. Also weiß ich am Mittwoch, ob die Chemo anschlägt oder nicht. Auf der einen Seite freue ich mich, dass nun endlich mal geklärt wird ob das Gift wirkt, auf der anderen Seite kann es natürlich auch passieren, dass ein Ergebnis herauskommt, was mir nun gar nicht gefällt. Aber damit muss ich nun leben. Aber am schlimmsten ist es, noch 2 Tage zu warten. Das ist wieder absoluter innerlicher Stress. Schlaflose (zumindest fast schloflos) Nächte und innere Unruhe. Also drückt mir mal de Daumen, dass der Wert gefallen ist !!! Ich sage am Mittwoch Bescheid.

16.05.2024 Tag 1087 seit Metastasierung, Tag 55 des Lymphknotenbefalls

Am Montag habe ich die 6. Runde Chemo absolviert. Es lief wieder alles ganz glatt. Heute- 3 Tage danach- schlägt es ganz schön rein. Die Neuropathie in den Füßen ist schon heftig. Beim Laufen hat man das Gefühl, dass ein spitzer Stein zwischen Schuh und Fuß sitzt. Echt lästig und tut sauweh. Hoffentlich gibt sich das in den nächsten Tagen wieder. Aber auch im Allgemeinen fühle ich mich wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Ich bin müde und ziemlich antriebslos. Und das bei diesem schönen Wetter. Das nervt. Nichtsdestotrotz werde ich mich heute Nachmittag mal aufs Rad schwingen. Ich kann damit wenigstens die Müdigkeit bekämpfen.

Gerade habe ich auch in der onkologischen Praxis angerufen und mal gefragt, ob bei der letzten Blutentnahme der CA_19-9 Wert mit bestimmt wurde. Es wurde nicht gemacht. Der Doc ist de Meinung, dass die Therapie noch nicht lange genug läuft um ein tententielles Ergebnis zu erhalten. Also heißt es….. weiter warten. ja es nervt, aber da muss ich jetzt durch.

Nächste Woche muss ich nicht zur Chemo. Es ist wieder eine Woche Pause, da ich wieder 3 Runden absolviert habe. Ich glaube, die Pause brauche ich auch.

08.05.2024 Tag 1070 seit Metastasierung, Tag 46 des Lymphknotenbefalls

Vor 2 Tagen war nun die 5. Runde Chemo mit Gemcitabin. Es lief ab wie immer. Wieder eine reichliche eineinhalb Stunde, das wars dann schon wieder. Aus puren Gnatz habe ich nachmittags noch ein Stündchen Sport gemacht. Am nächsten Tag gab es ein paar kleine Nebenwirkungen. Das Gesicht brannte leicht wie bei einem Sonnenbrand, Müdigkeit machte sich breit, leichte Bauchschmerzen und der Blutzuckerwert am Morgen war etwas heftig. (auf Nachfrage beim Doc kann das wohl daran liegen, dass in den Chemomedikamenten Dexamethason enthalten ist, welches die Insulinsekretion der Bauspeicheldrüse hemmt). Heute war der Wert schon wieder auf (meinem) normalen Level. Gut so ! Der Tumormarkerwert wurde noch nicht wieder bestimmt. Ich hoffe, dass es beim nächsten Mal gemacht wird damit ich endlich weiß, ob die Chemo anschlägt. Die Warterei ist echt lästig. Also ihr seht- nichts aufregend neues.

25.04.2024 Tag 1066 seit Metastasierung, Tag 34 des Lymphknotenbefalls

Heute war die 4. Runde. Ich muss sagen, die eine Woche Auszeit tat gut. Die Nebenwirkungen haben stark nachgelassen. Bis auf die Schmerzen in den Füßen war fast nichts mehr zu spüren. Die heutige Chemo lief ganz normal ab. Reichlich eineinahlb Stunden und schon war er Spuk vorbei. Ich habe mir einige Seiten des neuen Buches von Richter Zantke reingezogen. Liest sich gut. Nachmittags war ich wieder zu Hause. Ich glaube, ich habe Hunger und werden dem Gefühl nachgeben. 🙂 Vielleicht mache ich auch noch ein halbes Stündchen leichten Sport denn ich habe mir ja vorgenommen, dass ICH entscheide, wie ich mein Leben verbringe und nicht der Tumor oder die Chemo. Solange ich das hinbekomme werde ich das tun. Also denn….. auf geht’s…

12.04.2024 Tag 1054 seit Metastasierung, Tag 21 des Lymphknotenbefalls

Gestern gab es die 3. Dröhnung. Und ich wurde nicht enttäuscht. Die Nebenwirkungen waren gering. Ein bisschen Müdigkeit, aber die hat mich nicht vom Rad fahren abgehalten. Ich merke ein paar kleine Geschmacksirritationen. Oben in der Nasenwurzel habe ich wieder so einen leichten Metallgeschmack. Nicht schlimm aber fühlt sich irgendwie putzig an. Und Gewürze muss ich heftiger auf die Speisen auftragen, damit ich ihre Wirkung spüre. Aber damit kann ich gut leben. Nach Aussage meines Onkologen sind die Blutwerte soweit ok.  Den Tumormarker hat er nicht bestimmt. Darauf habe ich ihn auch angesprochen. Aber er meinte, dass er diesen nicht in so kurzen Abständen bestimmen lässt weil „uns das nur verrückt macht“. Ja, ich bin neugierig, aber er hat wohl recht. Also warte ich mal noch 2, 3 oder 4 Wochen und dann hoffe ich, dass der Wert unter der Chemo wieder sinkt.  Nächste Woche darf ich aussetzen, also geht es erst in 14 Tagen weiter. Das Wetter lockt zum Rad fahren. Passt also alles. Drückt weiter die Daumen !!!

04.04.2024 Tag 1046 seit Metastasierung, Tag 13 des Lymphknotenbefalls

So, die 2. Runde der Chemo ist gelaufen. Hmmm, ich muss sagen, es hat etwas mehr „ins Kontor geschlagen“. Aber immer noch irgendwie akzeptablel. Die Müdigkeit war stärker, es gibt jetzt auch die ersten Anzeichen von Geruchsirritationen, die Knochen schmerzen etwas, was aber in der letzten Nacht wieder nachgelassen hat. Kopfschmerzen gab es als kleine Beilage. Naja, es ist eben pures Gift was da reinläuft. Hauptsche, es tut seine Arbeit. Auf jeden Fall werde ich die kleinen Unpässlichkeiten heute mit Rad fahren bekämpfen. Das Wetter ist gut, die Motivation ist da.

29.03.2024 Tag 1041 seit Metastasierung, Tag 7 des Lymphknotenbefalls

Kurzes Update, BISHER sind die Nebenwirkungen völlig okay. Im Vergleich zu den ersten 20 Chemos mit Folfirinox ist das hier ein Kindergeburtstag. Wie gesagt- wenn es so bleibt. Ich bin auf jeden Fall schon Fahrrad gefahren, war auch auf Arbeit. Passt also. Dann drückt mal die Daumen, dass das alles so geschmeidig bleibt.

27.03.2024 Tag 1039 seit Metastasierung,  Tag 5 des Lymphknotenbefalls

Heute war nun der erste Tag der neuen Chemo. 2 Nächte habe ich so gut wie nicht geschlafen. Immer wieder erreichte mich der Gedanke: Wie werde ich es vertragen ? 08.00 Uhr ging es pünktlich los. Ich habe die ganze Zeit in mich hinein gehört. Aber der große „Paukenschlag“ blieb zum Glück aus. Nach reichlich eineinhalb Stunden war der Spuk vorbei. Geblieben sind ein paar Bauchschmerzen, ein paar Kopfschmerzen und etwas Abgeschlagenheit. Ich denke, dass ist akzeptabel. Eigentlich kann ich sagen, dass ich „glücklich“ bin mit dieser Chemo. Ist schon verrückt, dass man über eine Chemotherapie glücklichein kann. Egal, ich freue mich und hoffe, dass es so bleibt. Mit großer Warscheinlichkeit werde ich wohl moren zur Arbeit gehen.

22.03.2024 Tag 1034 seit Metastasierung

Am Dienstag wurde nun das PET-CT gemacht. Gestern erhielt ich einen Anruf meines Onkologen. „Wir müssen uns unterhalten“. Klingt nicht gut. War auch nicht gut. Heute wurde nun die Katze aus dem Sack gelassen. Im PET-CT wurden mehrere Lymphknotenmetastasen im Mediastinum festgestellt. Alle biologisch aktiv. Das bedeutet- die Immunerhaltungstherapie mit dem sau-teuren Medikament Olaparib wirkt nicht mehr. Die Tumorzellen haben Resistenzen entwickelt. Wie geht es weiter ?

Mehrere Optionen gibt es nicht. Es bleibt nur wieder die Chemotherapie. Allerding nicht mehr mit Folfirinox sondern mit Gemcipatin. Vorteil: Eine jeweilige Chemo-Runde dauert nicht mehr 48 Stunden sondern nur noch 2 Stunden. Allerdings muss ich jede Woche an die Nadel. Nach jeweils 3 Runden ist eine Woche Pause. Das ist natürlich ein ziemliche Herausforderung für die allgemeine Lebensplanung. Das Ganze wird solange durchgeführt, bis die Metastasen weg sind oder sich der Tumorstatus verschlechtert.

Was die Nebenwirkungen angeht…. naja, habe mir alles durchgelesen. Klingt „vielversprechend“ im wahrsten Sinne des Wortes. Aber ich lasse es herankommen.

Der Doc hat mich auch ermuntert arbeiten zu gehen- außer an den Tagen der eigentlichen Applikation. Vorausgesetzt, die Nebenwirkungen lassen es zu. Also werde ich das auch machen. Den ganzen Tag auf dem Sofa liegen und in mich hinein hören- das ist eh nicht mein Ding.

So, nun schauen wir mal, ich hoffe, dass es wirkt……

07.03.2024 Tag 1019 seit Metastasierung

Nachdem ich gestern ein gutes Gespräch mit einer Sachbearbeiterin meiner Krankenkasse geführt hatte und schnellstmöglich Unterlagen habe  ihr zukommen lassen, habe ich heute die Information erhalten, dass das PET-CT genehmigt. Darüber habe ich mich natürlich gefreut. Und wieder mal hat sich gezeigt- manchmal ist es hilfreich mit den Leuten zu REDEN !!!

Mal sehen, wann mein Onkologe einen Termin für mich bekommt.

06.03.2024 Tag 1018 seit Metastasierung

Am 29.02.2024 wurde durch meinen Radiologen der Antrag auf Kostenübernahme bei meiner Krankenkasse gestellt. Nun wartete ich ein paar Tag und gestern lag der ersehnte Brief im Briefkasten. Ich habe mich schon gefreut, dass alles so schnell ging. Und unkompliziert. Aber als ich den Brief geöffnet hatte- Pustekuchen. Keine schnelle Bestätigung. Nein, es war ein Fragebogen, den ich erst ausfüllen muss um den Vorgang zur Bearbeitung zu bringen. Mein Nervenkostüm ist nun wieder ziemlich strapaziert. Aber ich werden den Bogen ausfüllen und hoffen, dass es danach voran geht.

27.02.2023 Tag 1011 seit Metastasierung

Ja, heute war wieder mal der Tag der Wahrheit. Der Wert des Tumormarkerwertes CA_19_9 wurde mir bekannt gegeben. Und…. Schei…. er ist noch mal gestiegen. Zwar nicht in dem Maße wie bei letzten Mal, aber eben gestiegen. Das heißt- irgendwas ist im Busche. Im letzten CT gab es zwar keine Auffälligkeiten, aber aus irgendeinem Grund ist der Wert gestiegen. Und an Wunder glaube ich nicht. (schlampige Laborarbeit, oder zuviel Schweinshaxe gegessen oder sonst was). Also bleibt nur, wieder mal in den Wanst hineinzuschauen. Dieses Mal aber nicht mit einem „normalen“ CT oder MRT sondern mit einem PET-Scan. Das macht natürlich auch nicht jede radiologische Praxis. Also bedarf es wieder mal einige bürokratische Hürden (auch wegen der Bezahlung) zu nehmen. Nur gut, dass mein Radiologe sehr rührig ist und sich darum kümmert. Also heißt es nur wieder mal „warten“ auf den Termin und auf die Auswertung/Befund.

Komischerweise fällt der heutige Tag auch auf einen Termin vor genau 6 Jahren. An diesem Tag bin ich in Stralsund operiert worden. Irgendwie ist der Tumor penetrant und lästig. Er geht mir langsam wahnsinnig auf den Sack. Aber der hat sich mit dem Falschen angelegt. Ich werde den längeren Atem haben !!!

04.02.2024 Tag 988 seit Metastasierung

Ich weiß- ich habe lange nichts mehr geschrieben. Es gab aber auch keine Neuigkeiten. Bis jetzt. Vor einigen Tagen war ich wie jedem Monat beim Doc, habe meine Tumormarkerwert bestimmen lassen und….. als wenn ich es geahnt hätte- der ist wieder gestiegen. Und wenn ich mir die Werte in einem Diagramm ansehe, dann sieht es genauso aus wie vor 3 Jahren. Innerlich habe ich mich auf das Schlimmste vorbereitet. Mein Doc hat mir eine Überweisung zum CT gegeben, nur gut, dass ich einen super Radiologen habe- eine Woche später lag ich in der Röhre. Das Nackenhaar stand mir zu Berge. Danach wie immer kurz warten bis zur Schnellauswertung. Und dann stand der Radiologe vor mir und sagte: Ich kann keinerlei Veränderungen feststellen. Alles wie gehabt. Auf der einen Seite ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, auf der anderen Seite beunruhigt mich der Tumormarkerwert- zumal er diesesmal über dem Normalwert steht. Also wieder Ungewissheit, was da nun wieder los ist. Man könnte ausrasten. Aber es nützt auch nix. Also wieder warten, in 3 Wochen wird der Tumormarkerwert wieder bestimmt. Sollte er wieder im Normbereich sein- dann ist alles gut. Sollte er immer noch so hoch oer sogar höher sein, dann stimmt etwas nicht. Dann wird wahrscheinlich ein PET-CT gemacht. (da bekommt man eine radioaktive Flüssigkeit gespritzt, die radioaktiven Teilchen docken besonders heftig an Tumorzellen an, dann wird ein CT „drüber gelegt“ und auf dem Bild leuchten dann die Stellen, wo vermutlich Tumorzellen sind.) Und einen Termin bekommen- das wird bestimmt auch wieder „lustig“. Solche CT werden hier nur in Chemnitz gemacht. Also…… Urlaubsplanung tschüss. Es heißt wieder mal…. WARTEN….. So nun habt ihr den neuesten Stand. Wer gute Beziehungen in die nuklearmedizinische Klinik Chemnitz hat, der kann sich gerne bei mir melden. 🙂

28.09.2023 Tag 858 seit Metastasierung

Heute war es wieder mal soweit- ein Kontroll-CT der Lunge stand an. Die üblichen 14 Tag der totalen Nervösität habe ich überstanden. Allerdings etwas geschmeidiger, weil ich ja den wieder im Normbereich befindlichen CA-19-9 Wert im Hinterkopf hatte. Heute soll nun dieser Wert durch die CT-Bilder untermauert werden. Also wie immer- rauf auf den fahrbaren „Tisch“, Kanüle für das Kontrastmittel in den Arm (tat diesemal ziemlich weh, vielleicht hatte die Schwester einen schlechten Tag oder meine Armvenen sind langsam vergriesknaddelt durch das ständige Hineinstechen, aber egal) und dann ging die „Fahrt“ los. Dann wieder das 10-minütige Warten bis der Doc kommt um mir das vorläufige Errgebnis mitzuteilen. An dieser Stelle noch einmal 1000 Dank an meinen Radiologen, der diese Sofortauswertung macht. Die Warterei auf Befundergebnisse kann auch ziemlich nervig sein.

Und das Ergebnis war…….. SUPER. Nichts neues gewachsen, nichts größer geworden und die Metastasen sind nach Einschätzung des Radiologen wieder ein winziges Stück kleiner geworden. Das ist doch ein Wort. Das war wieder ein Geschenk in Form von weiteren Monaten LEBEN !!!

Also bin ich gleich mal ins Reisebüro um für November eine Schiffsreise zu buchen. Pustekuchen. Nichts- aber auch gar nichts mehr war noch zu buchen. Man sagte mir, dass ich zeitiger buchen soll. Na super- und dann, wenn befundsmäßig etwas nicht passt muss ich stornieren…. und keine Reiserücktrittsversicherung der Welt zahlt mir die Stornogebühren, denn „mir ist ja bekannt, dass ich vorerkrankt bin und immer mit einer Verschlechterung rechen muss“- so in etwa der Originalton der Reiserücktrittsversicherung, als ich schon einmal die Rückzahlung der Stornogebühren beantragte.  Geschäft hat eben Vorrang vor sozialen oder ethischen Aspekten. So lautet die Wahrheit hinter den scheinheiligen Werbespots der großen Versicherungsunternehmen.

Aber egal, es gibt noch andere Möglichkeiten, seinen Urlaub zu verbringen. Notfalls auch am Mulde-Ufer in Oberrothenbach. :-))

Also…. bis dahin

24.08.2023 Tag 823 seit Metastasierung

Gestern war ich nun zur Blutentnahme wegen des Tumormarkerwertes. Und es sollte bis morgen dauern bis ich das Ergebnis erhalte. Aber wie es im Leben manchmal so ist… erstens kommt es anders und zweitens als man denkt…. ich hatte heute Nachmittag eine Email von meinem Onkologen. Der CA_19_9-Wert ist wieder auf 12,6 gesunken. Also wahrscheinlich doch nur ein statistischer Ausrutscher……. GEIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Irgendwie bin ich total happy

15.08.2023 Tag 814 seit Metastasierung

Da mir die Wartezeit bis zur nächsten turnusmäßigen Blutuntersuchung zu lange ist und die Warterei mir mordmäßig auf en Senkel geht habe ich die Werte des Tumormarkers mal in einem Diagramm dargestellt, mit ein paar Anmerkungen beschriftet und meinem Onkologen geschickt…. mit der Bitte, in ca. 2 Wochen noch einmal den Wert zu bestimmen um festzustellen, ob es sich bei dem letzten Wert um einen statistischen Ausrutscher oder um eine Tendenz handelt. Sollte es sich um eine Tendenz handeln kann zeitnah interveniert werden und das ist mir wichtig. Mein Onkologe hat zugestimmt und nun muss ich nicht mehr 6 Wochen warten sondern nur 2. (jetzt sofort den Wert zu bestimmen macht bestimmt wenig Sinn). Also warte ich nun nur noch 2 Wochen, aber auch das ist ziemlich belastend. Aber da muss ich jetzt durch.

Anbei mal noch ein Bild vom Verlauf der Tumormarkerwerte beginnend nach der Bauchspeicheldrüsen-OP. Und wenn man genau hinsieht, dann hat man den Eindruck, dass die rechte Seite der Kurve beginnend wieder so aussieht wie vor der Metastasierung. Hoffentlich ist es nur ein Ausrutscher

11.08.2023 Verlauf Tag 810 seit Metastasierung

Seit langem wil ich mich wieder einmal melden. Es gibt nicht viel Neues. Mein Befinden ist nach wie vor gut. Ich habe keine Beschwerden, kann alles essen und tun. Demnächst steht wieder einmal ein CT an. Ich hoffe, dass bei diesem nichts neues festgestellt wird. Ich habe ein bisschen Bedenken. Vorgestern war ich wieder mal zur regelmäßigen Blutentnahme beim Onkologen. Dabei wurde auch wieder der Tumormarkerwert CA_19-9 bestimmt. Der lag bei den letzten Untersuchungen bei 10 oder 11, einmal auch 12. Heute war er bei 14,5. Der Wert ist zwar noch voll im „grünen“ Bereich, aber die Wertsteigerung macht mich schon ein wenig nervös, denn meine Erfahrung hat mir bereits einmal gezeigt, dass nicht unbedingt der absolute Wert sondern die TENDENZ ausschlaggebend ist. Also bleibt mir wieder einmal nur abwarten (und das für ca. 6 Wochen bis zur nächsten Untersuchung) und zu hoffen. Jetzt muss ich erst mal mental zur Ruhe kommen. Unvorstellbar, wie so eine Zahl Einfluss auf einen hat.

15.05.2023 Verlauf Tag 722

Und wieder mal war es soweit- CT der Lunge am 10.05.2023 und heute die Auswertung durch den Onkologen. Insgesamt sieht immer noch alles gut aus. Keine Vergrößerung der verbliebenen Metastasen, keine neuen Metastasen hinzu gekommen, keine Auffälligkeiten der Lymphknoten. Da ist mir wieder mal ein Stein vom Herzen gefallen. Das war nun schon bestimmt die 20. Verlaufskontrolle und immer noch habe ich an den Tagen vorher Stress. Das kotzt mich manchmal an, aber keiner kann daran etwas ändern. Diese Mal habe ich auch mal angefragt, ob es Sinn macht, den Chemoport aus der Brust zu entfernen. Ich kann nicht sagen, dass er mich extrem stört, aber manchmal ist er schön lästig. Die OP würde auch nur eine halbe Stunde dauern. Aber der Vorschlag des Onkologen fiel so aus:  „An Ihrer Stelle würde ich ihn drin lassen. Denn keiner weiß, wie lange das Medikament (Immunerhaltungstherapie mit Olaparib) wirkt.  Wenn das Medimanent seine Dienste einstellt wird sich wohl eine neue Chemotherapie notwendig machen. Müsste man da erst operativ einen neuen Port implantieren wäre die Wartezeit zwischen OP und Beginn einer Chemo wieder 4 Wochen….. wertvolle, verschenkte Zeit.“  Eine logische Erklärung, aber auch eine, die mich schon ziemlich nervös macht. Ich habe auch gleich im Internet recherchiert. Allerdings nichts konkretes über die Dauer der Wirksamkeit des Medikamentes gefunden.  Man spricht von mehreren Monaten bis zu 2 Jahren. Ich bekomme es seit 17 Monaten. Nun muss wohl mein Humor wieder ran. Ich werde davon ausgehen, dass ICH derjenige sein werde, der die Statistiken nach oben treiben wird, der die Statistiker eines Besseren belehrt. Die können mich mal…. mit ihren Scheiß Statistiken. Ich werde noch LKW-Lieferungen von dem teuren Zeug schlucken…. und wenn mir davon schlecht wird. So !!!

05.05.2023 Verlauf Tag 712

Heute genau vor 2 Jahren wurden bei mir die Lungenmetastasen festgestellt. Warum das bis heute 712 und nicht 730 Tag sind- das weiß ich auch nicht. Irgendwie hat sich ein kleiner Lapsus in meine Statistik eingeschlichen. Sei es drum. Auf jeden Fall stimmt das Datum. Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich den Onkologen anschließend gefragt habe, wie lange die Lebenserwartungen bei solch einer Lage sind. Damals hat er mir (nach seinen Erfahrungen) noch ca. ein Jahr gegeben. Ha….. wieder mal die Statistiker ausgetrickst !!! Das ist doch wieder mal ein Beweis dafür, dass man den Statistikern nicht aufs Wort Glauben schenken darf sondern man muss akzeptieren und kämpfen. Hat bisher ganz gut geklaptt. Nun bin ich in der Zwischenzeit 60 geworden. Auch so ein Datum, dass ich glaubte, nie zu erreichen. Hat aber auch geklappt. Also- der Kampf geht weiter !!! Alt werden ist eben nichts für Weicheier.

27.02.2023 Verlauf Tag 646

Kurze Notiz…. heute jährt sich meine Operation der Bauchspeicheldrüse in Stralsund zum 5. Mal. Vor 5 Jahren hätte das wohl keiner so richtig geglaubt. Ich auch nicht. Aber es hat geklappt und es geht mir gut.

22.01.2023 Verlauf Tag 601

Und wieder sind 3 Monate vergangen. Ein weiteres CT der Lunge und des Bauchraumes standen diese Woche an. In den Tagen vorher war ich wie immer ziemlich angespannt. Erschwerend kam hinzu, dass sich „nun endlich“ mein Bandscheibenvorfall meldete und meinte, ein paar Nerven zu reizen (ihnen also auf den Nerv zu gehen 🙂

Also wie immer….. nicht besonders toll schmeckendes Wässerchen trinken, Kanüle fürs Kontrastmittel setzen, rein in die Röhre und los gehts. Dann wieder warten auf den Doc um eine erste Auswertung zu erfahren. Es hat diesesmal bisschen länger gedauert. Und ich sage euch….. das bringt den Puls ganz schön hoch. Dann kam der Doc und sagte mir, dass er nur ganz wenig Zeit habe- er sei im Stress weil das Röntgengerät ausgefallen ist und er nur mal kurz auf meine CT-Bilder gesehen hat. Bei diesem kurzen Blick sei ihm vorerst keine Veränderung zu  den letzten Aufnahmen aufgefallen. UND DAS IST GUT. Aber…. er stellte auch fest, dass meine Bandscheibe bzw. der Spinalkanal nicht so toll aussehen würden und fragte mich, ob ich damit Probleme habe. Wie recht er doch hat. Aber die Bandscheibe muss jetzt warten. Wichtig ist, dass in der Lunge nichts gewachsen ist und ich hoffe, dass die genaue Auswertung der Bilder dieses Ersturteil bestätigt.

Nächste Woche gehe ich erst mal ins Krankenhaus um eine andere Baustelle behandeln zu lassen. Alt werden ist eben nichts für Weicheier. Aber da muss ich jetzt durch. Diesen kleinen Eingriff werde ich auch noch überstehen. Rad fahren kann ich bei diesem Schnee eh nicht- also ist alles in Ordnung.

Wenn ich die genaue Auswertung habe ergänze ich meine Zeilen noch.

Ansonsten hoffe ich für mich und Euch, dass wir das Jahr 2023 gut meistern- egal, was das Jahr für Überrraschungen für uns bereit hält.

30.09.2022 Verlauf Tag 500 (vor genau 500 Tagen wurden die Metastasen entdeckt)

Heute war es wieder mal soweit- der Tag der Wahrheit. CT der Lunge. Und ich war- wie ich schon erwartet habe- ziemlich nervös. Grund ? Der letzte CA 19-9 – Wert lag bei 10.5 Ich wusste, dass dieser Abfall nicht ewig anhält- irgendwann wird er wieder ein bisschen steigern- ein kleines Auf und Ab ist ganz normal. Mein Wert lag jetzt bei 12. Also eine Steigerung um 1,5 Punkte. Ein Super-Wert und trotzdem hat mich diese kleine Steigerung ziemlich verrückt gemacht. Und dagegen gibt es auch kein Mittel- da muss man einfach nur durch.

Also wie immer- rein in die Praxis, bisschen warten, dann Kanüle in den Arm setzen, rauf auf die Pritzsche, Kontrastmittel spritzen und schon geht die „Fahrt“ los. Dauert nur 5 Minuten. Und dann das unendliche Warten, bis der Doc kommt und eine vorläufige Auswertung macht.

Diesemal führte mich der Doc auch in ein anderes Zimmer als sonst. Das hat mich auch gleich wieder ziemlich verrückt gemacht. Abe dann kam die große Entspannnung: Alles in Ordnung. Der Vergleich der Aufnahmen mit den letzten Bildern ergab keine Veränderungen. Sogar eine minimale Verkleinerung der Metastasen konnte er erkennen. Ich hätte an die Decke springen können vor Freude.  Im Vergleich dieser Aussage zu den Problemen bezüglich Gaspreisbremse und Co……… Die Gesundheit ist noch viel wichtiger als viele anderen handgemachte und lösbare Probleme. Lasst Euch das manchmal durch den Kopf gehen.

Allen Danke fürs Daumen drücken, bis die Tage

26.09.2022 Verlauf Tag 496

Es ist kaum zu glauben- heute auf den Tag genau vor 5 Jahren- vor 1826 Tagen habe ich die Diagnose „Bauchspeicheldrüsenkrebs“ bekommen. Ich weiß noch genau, wie ich im Internet gesucht habe, welche Überlebenszeit mir noch bleibt. Und vor 5 Jahren standen die Chancen, das 5 Jahre zu überleben, bei gerade mal 3 (drei !!!) Prozent. Das war nicht viel. Und heute….  heute gehöre ich zum elitären Kreis der „3-Prozenter“ denen es vergönnt ist, das zu erLEBEN. Geil. Natürlich hat sich in den 5 Jahren auch medizinisch und wissenschaftlich einiges zum Positiven entwickelt. Und ich habe sicherlich auch davon profitiert. Und ich habe viel Glück gehabt, und ich habe immer gekämpft, war optimistisch, und ich habe viele Freunde gehabt, die mir Mut gemacht haben, die mir die Daumen gedrückt haben und für mich da waren. Dafür möchte ich Euch allen heute DANKE sagen. Und ihr könnt damit noch ein bisschen weiter machen. Ich nehme auch gerne noch mal 5 Jahre. So schlecht ist das Leben gar nicht 🙂

Am Freitag kommt wieder die Stunde der Wahrheit. Es steht wieder ein CT an. Ich gehe davon aus, und hoffe, dass alles in meinem Sinne verläuft, nichts neues gewachsen ist und das Verbliebene kleiner geworden ist. Ich werde es Euch berichten.

01.07.2022 Verlauf Tag 409

Heute war es wieder mal soweit. Das CT der Lunge stand an. Eigentlich bin ich auf Grund des guten Wertes des Tumormarkers relativ geschmeidig in die Untersuchung gegangen, aber so eine Rest-Nervösität bleibt. Es ging recht schnell. Rein in die Röhre, Kontrastmittel gespritzt, kurz hin und her…. fertig. Dann noch warten auf die Schnellauswertung des Radiologen. Ergebnis: alles fein. Naja, was heißt fein. Sagen wir: alles stabil. Also keine neuen Metastasen. Die restlich sichtbaren scheinen langsam abzusterben. Der Radiologe meinte, teiweise sehen diese Metastasen vertrocknet aus. Naja, das ist doch was.

Also bin ich anschließend gleich ins Reisebüro und habe für September eine Reise gebucht. So ist wenigstens das Risiko gering, dass ich die Reise stornieren muss und wieder einer Reisegesellschaft Stornkosten in den Rachen werfen muss. Vor allem dann, wenn keine Reiserücktrittskostenversicherung hierfür einspringt. (Soviel zum Thema „soziale Kompetenzen“ unserer Versicherungen)

23.06.2022 Verlauf Tag 401

Jetzt sind es nur noch ein paar Tage bis zum nächsten CT-Termin. Wie immer bin ich etwas aufgeregt, aber das wird wohl immer so sein. ABER…. ich kann relativ beruhigt in die Untersuchung gehen. Wie immer- wird ja im Vorfeld eine Blutuntersuchung durchgeführt. Und es wird der Tumormarker CA_19-9 bestimmt. (eine indirekter Indikator für das Tumurgeschehen). Ich habe natürlich schon angefragt, wie der Wert aussieht……. 10,5 !!!!! So niedrig war er noch nie in den letzten 5 Jahren. Coole Sache. Ich freue mich, dass die Immunerhaltungstherapie mit den teuren Tabletten funktioniert.

Also dann bis zum Termin. Ich werde es Euch berichten.

26.04.2022 Verlauf Tag 347

Heute war ich noch einmal bei meinem Radiologen um mir den schriftlichen Befund der letzten Thorax-CT abzuholen. Eigentlich dachte ich, dass ich den Befund schon kenne, da der Radiologe gleich nach der Untersuchung mit mir eine grobe Auswertung machte. Aber…. sag niemals NIE. Ich hätte Luftsprünge machen können, als ich den schriftlichen Befund las…… Hier der wichtigste Ausschnitt: (zum vergößern anklicken)

 

11.04.2022 Verlauf Tag 342

So, nachdem ich lange nichts mehr geschrieben habe will ich das heute wieder mal tun. Es gibt nicht viel Neues. Ich fühle mich weiterhin gut, gehe zur Arbeit (ja, die Schichten vertrage ich gut und machen auch Spaß).

Die letzten Tage waren wieder mal bisschen stressig. Ich meine im psychischen Sinne. Es waren wieder die letzten Tage vor der Verlaufskontrolle. Vor ein paar Tagen stand wieder ein CT an. Ein „großes“ CT. Also Abbildung von Lunge UND Bauch. Das heißt, dass ich vor den Aufnahmen wieder eine volle Ladung dieses nicht gerade leckeren Getränkes in mich hineinschütten musste und dabei mit einem Auge immer den Weg zur Toilette anpeilte. Aber was solls.

Dann gings rein in die Röhre. Flexüle für das Kontrastmittel setzen und ab ging die Fahrt. Dauerte sich allzulange. Vielleicht 10-15 Minuten. Dann wars das schon. Aber die nächsten 15 Minuten waren wieder extrem belastend. Das Warten bis zur vorläufigen Auswertung durch den Radiologen. „Komm rein wir reden gleich drüber“. Aber ich sah in seinem Gesicht nichts besonderes. Und so war es dann auch. Der Bauch war völlig unauffällig. Die Lunge- ja, die Metastasen sind noch da. ABER- es ist keine neue dazugekommen. Und die, die da sind, die sind nicht gewachsen. Im Gegenteil- sie sind teilweise ein kleines bisschen geschrumpft. Nicht signifikant, so dass man von einer Remission sprechen könnte, aber immerhin kleiner. Also nach wie vor STABLE DESEASE. Feine Sache. Ich bin zufrieden. Das heißt- die teuren Tabletten de Immunerhaltungstherapie tuen ihren Dienst. So kann es weitergehen.

Also- ich halte Euch auf dem Laufenden. Ansonsten wünsche ich Euch allen ein schönes Osterfest- mit hoffentlich viel Sonnenschein und zweistelligen Temperaturen.

01.03.2022 Verlauf Tag 301

Hi Leute, lange habe ich nichts mehr geschrieben. Es gab aber auch keine nennenswerten Neuerungen. Ich habe nun 4 Wochen Wiedereingliederung und 4 Wochen vollen Schichtbetrieb hinter mir. Und ich kann euch sagen- es ist wieder schön. Ich fühle mich wohl auch wenn es auf Arbeit teilweise anstrengend ist. Aber wenn man etwas gerne macht, dann steckt man das eine oder andere auch weg.

Die Auswertung derr Blutwerte unter der Immunerhaltungstherapie ergab eigentlich auch nur positives. Es gibt keine nennenswerten Verschlechterungen. Alle Werte sind im grünen Bereich. Anscheinend vertrage ich diese Therapie gut. Das war so mein großes Probleme, denn die möglichen Nebenwirkungen hätten ähnlich der bei einer Chemotherapie sein können. Glück gehabt !!! Nun muss die Sache nur noch seeeeehr seeeeehr lange wirken.

Im April steht das nächste CT der Lunge und des Bauches an. Ich fange jetzt schon an zu hoffen, dass das Ergebnis genauso gut ist, wie die letzten Ergebnisse. Aber ich denke immer positiv- das kennt ihr ja.

Bis dahin werde ich nun weiter mein Fahrrad quälen. Scheiß auf kaltes Wetter. Da muss man sich halt was warmes anziehen.

Jo- mehr gibts nicht. Ist nicht viel- aber es ist vor allem nichts negatives. Und DAS ist die Hauptsache. Also denn….. bis die Tage

Übrigens…. vorgestern jährte sich meine große Operation zum vierten Mal. Ein Hoch auf Prof. Birth. Der Kerl hat RICHTG gute Arbeit geleistet. Solche Menschen sind nicht mit Geld zu bezahlen !!!

Das ist er…. also der linke 🙂 🙂

 

23.01.2022 Verlauf Tag 264

So, nachdem ich hier schon lange nichts mehr geschrieben habe möchte ich Euch mit den Neuigkeiten versorgen. Es gab ja auch in den letzten 4 Wochen nichts zu berichten. Ich habe ja nur ABGEWARTET. Und zwar abgewartet, was die nächste Lungen-CT zeigt. Ende dieser Woche war es soweit. Ich habe meinem Radiologen gesagt, dass er ein sogenanntes Dünnschicht-CT erstellen soll. Heißt: Es werden nicht 5-mm-Scheiben fotografiert sondern 2-mm-Scheiben. Das bewirkt, dass man auch kleinere Teile besser sieht. Also hin, Zugang in den Arm legen, rein in die Röhre….. und ab geht die Fahrt. Nach 5 min war alles schon erledigt. Dann begann die Zeit des Wartens bis zur Auswertung. Ich kann euch sagen, da können 10 min zur Ewigkeit werden. So, und was ergab die Auswertung ??? Okay, erst mal alles gut. Es gibt nichts, was neu gewachsen ist. Auch in den Dünnschichtaufnahmen wurde nichts neues erkannt. Die vorhandenen Metastasen sind fast unverändert. Teilweise ist zu erkennen, dass einige geringfügig kleiner geworden sind bzw. sich besser abgegrenzt haben. Fazit: Chemotherapie bzw. Immunerhaltungstherapie mit Olaparib wirken !!! SUPER.

Aber nun zum Thema Operation. Ich habe mich eindringlich und lange mit meinem Radiologen unterhalten. Und der hat mir davon abgeraten, diese Operationen der beiden Lungenflügel durchführen zu lassen. Gründe dafür hat er folgende: 1. Es ist auf jeden Fall eine sehr schwere Operation. 2. Es gibt keine Gewähr, dass wirklich komplett jegliches Tumorwachstum entfernt werden wird. 3. Es gibt keine Garantie, dass nach erfolgreicher Operation nicht irgendwann wieder etwas nachwächst. 4. Es besteht die Gefahr von ständigen Atemschmerzen, welche durch die Narben innerhalb der Lunge verursacht werden. 5. Es besteht die Gefahr eines Pneumothorax, der durch die Operation verursacht werden könnte. Heißt: wochenlange Genesungszeit und weitere unangenehmen Nebenwirkungen. Der Radiologe meint, ich solle jetzt die Zeit nutzen, in der es mir gut geht. Ich solle froh sein, dass die Chemo und die Immunerhaltungstherapie angeschlagen haben.

So, da hatte ich wieder eine Zweitmeinung. Was tun ? Ich habe einige Tage und Nächte darüber nachgedacht und tendiere dazu, dem Rat des Radiologen zu folgen und auf die Operation zu verzichten. Ich weiß zwar nicht, wie lange die Immunerhaltungstherapie ihren Dienst tut, aber wie heißt es so schön ? No Risk no Fun. Wenn wieder was auftaucht, dann muss ich halt damit leben, noch mal an der Chemo-Droge zu naschen.

Und da ich immer einen Plan-B habe, war ich fleißig und habe im Internet recherchiert. Denn in letzter Zeit sind mir einige Artikel ins Auge gefallen, die sich mit der mRNA-Impfung in Verbindung mit Krebstherapien beschäftigen. Deshalb habe ich auch mit dem Krebsforschungszentrum Heidelberg in Verbindung gesetzt. Dort wird in dieser Richtung intensiv geforscht. Vielleicht gibt es die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen. Mal sehen, ob sich die Gelehrten nächste Woche einmal melden. Ich bin gespannt.

Ansonsten habe ich nächste Woche die letzte Woche meiner Wiedereingliederung und beginne Anfang Februar wieder mit meinem regulären Dienst. Und darauf freue ich mich jetzt schon. Ich weiß, ihr werdet jetzt sagen, dass ich verrückt bin….. aber was soll’s. Vielleicht bin ich verrückt. Aber mir macht es Spaß.

Ich würde mich auch freuen, wenn ihr zu meiner Entscheidungsfindung einen Kommentar abgeben würdet. Manchmal gibt es Ideen, die einem selbst niemals eingefallen wären. Ich bin über jede Idee dankbar. (ganz unten auf der Seite ist ein Kommentarfeld. Das schalte ich mal für ein paar Tage frei. Ein paar Tage nur, weil ansonsten irgendwelche Robots Fake- und Werbeeinträge machen. Das brauche ich nicht.)

28.12.2021 Verlauf Tag 238

Nachdem ich nun diese „Niederlage“ erleben musste habe ich meine Fühler ausgestreckt und nach Alternativen gesucht… und gefunden. Ich habe Kontakt mit einer Spezialklinik nördlich von Hamburg aufgenommen. Diese Klinik hat sich auf die Behandlung von Lungenerkrankungen spezialisiert. Auch auf die Entfernung von Lungenmetastasen. Also habe ich alle verfügbaren Befunde und CT-Aufnahmen nach Großhansdorf geschickt und um deren Expertise gebeten. Es hat auch nicht sehr lange gedauert und mich hat ein Oberarzt angerufen und ein ca. 30 minütiges Gespräch mit mir geführt. Es ging wirklich nur um den reinen Fakt. An keiner Stelle hat er mir zur Operation geraten oder abgeraten. Er hat mir lediglich die Optionen aufgezeigt. Ergebnis:

Prinzipiell ist es möglich, mir die Metastasen zu entfernen. Das Problem liegt in der Gefahr, dass WÄHREND der Operation weitere kleine Metastasen im Zentrum der Lunge festgestellt werden könnten. Ob diese alle vollständig entfernt werden können hängt dann von der Anzahl, der Größe und der Lage ab. Die gesamte Behandlung würde auch in zwei Operationsteilen erfolgen. Diese liegen ca. 2-3 Wochen auseinander. Bei erfolgreicher Operation wäre ich in ca. 6-8 Wochen wieder vollständig fit- ausgenommen der Lungenleistung, die je nach Größe des entfernten Gewebes eingeschränkt ist. (Wir sprechen hier von 20-30 Prozent). Das würde sich- nach Angaben des Arztes- aber nur bei höherer Belastung bemerkbar machen. Also beim Joggen, Treppen steigen usw. (hab kurz nachgedacht- es gibt auch E-Bikes die mehr als 85 Nm haben, zum Beispiel 100 Nm…. also kein Problem). ABER: GRUNDVORAUSSETZUNG ist ein sogenannten Stable Desease. Also ein stabiler Zustand des Tumorgeschehens ohne Anzeichen für eine Progression.

Also habe ich jetzt folgenden Plan: Im Januar und im April 2022 werde ich ein Lungen-CT durchführen lassen. Sollten diese beiden Untersuchungen zeigen, dass ein Stable Desease definiert werden kann, werde ich wieder Kontakt nach Großhansdorf aufnehmen und eine Operation anstreben. Ich denke, so kann ich wenigstens sagen, dass ich es versucht habe.

Die zweite Option wäre- zu warten, bis die Wirkung der Immunerhaltungstherapie verstummt. Das kann in einem halben Jahr aber auch erst in 5 Jahren sein. Das weiß niemand. Das ist ein Pokerspiel. Aber WENN die Wirkung versiegt- also eine Tumorprogression zu erkennen ist- habe ich die Option zur operativen Entfernung der Metastasen verspielt. Also werde ich- wenn die Voraussetzungen passen- die Option Nummer 1 wählen.

www.lungenclinic.de

So, das erst mal zu meinen Plänen. Ansonsten wünsche ich alles einen angenehmen Jahreswechsel. Hoffen wir, dass das Jahr 2022 besser wird und sich die gesamte Lage beruhigt. Bleibt alle schön gesund und optimistisch

12.12.2021 Verlauf Tag 222

Nachdem ich einige Tage ein bisschen mit der neuen Situation gekämpft habe, habe ich nun langsam wieder einen Plan und blicke wieder nach vorn.

Irgendwie sind schon einige Hoffnungen durch das Absagen der Operation verloren gegangen. Es war schon ein kleiner Strohhalm, die Hoffnung zu haben, die „Klabusterbeeren“ (zumindest für einen längeren Zeitraum) loszukriegen. Aber nun ist es eben anders und je öfter ich über die medizinische Argumentation nachdenke, umso sinnvoller erscheint mit diese Entscheidung.

Aber um noch eine Bestätigung zu erhalten, habe ich noch eine Spezialklinik im Norden von Hamburg angeschrieben und denen alle Befunde und Bildgebungen zugesandt. Ich habe die Ärzteschaft dort um ihre Expertise gebeten und hoffe, nächste Woche auch diese zu erhalten. Aber ich glaube, dass das Ergebnis kaum anders aussehen wird. Also ist es so wie es ist und daraus muss ich nun etwas machen. Und ich habe auch schon damit angefangen. Ich habe mich als erstes gestern wieder auf mein Rad gesetzt und bin ne Runde gefahren. Es war zwar arschkalt aber es tat gut. Ich habe mich richtig wohlgefühlt.

Dann war ich auch bei meiner Hausärztin und habe mit ihr einen Plan zur Wiedereingliederung gemacht. Ergebnis: Anfang Januar 2022 beginne ich eine 4-wöchtige Wiedereingliederung und im Februar steige ich wieder voll ins Geschehen ein. Natürlich immer unter der Aufsicht, dass ich das Schichtregime noch vertrage. Ich WILL es ja und ich freue mich auch drauf- aber- und so ehrlich muss man sein- es kann ja auch sein, dass sich der Körper gegen diesen Rhythmus wehrt und es nicht mehr funktioniert. Dann muss ich mir was anderes einfallen lassen. Aber ich werde es auf jeden Fall erst mal versuchen. Und ihr könnte mir glauben- ich freue mich drauf. Ich freue mich auf die Kolleginnen und Kollegen und auch auf die Arbeit.

Jetzt geht es erst mal noch paar Tag darum, die Weihnachtszeit Corona-frei zu genießen.

Und sollte ich mich jetzt ein paar Tage mal nicht melden…… ich wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest- genießt die Zeit im Rahmen des Möglichen und seid trotzdem vorsichtig. Lasst Euch vom „Mann mit dem Bart“ nicht in den Sack stecken- vor allem- lasst euch von ihm vor Betreten der Wohnung den Impfass zeigen. 🙂

Also denn……. bleibt gesund und genießt die Zeit Quelle: www.t-online.de

07.12.2021 Verlauf Tag 217

So einen Tag habe ich noch nicht erlebt. Ich beschreibe ihn kurz in Stichworten:

07.15 Uhr mit dem Taxi ins Klinikum Chemnitz

Aufnahmeprocedere

auf dem Weg zur Station erhielt ich einen Anruf. Es war ein Arzt „meiner“ Station. Er teilte mit mir, dass am 03.12.2021 nochmals mein Fall im Tumorboard besprochen wurde und eingeschätzt wurde, dass eine Operation nicht zielführend sei. Ich dachte, ich bin im falschen Film- also bin ich auf die Station gegangen.

Mit dem Arzt habe ich die Lage besprochen. Aussage Arzt: Er kann sich in Auswertung der CT-Bilder nicht erklären, wie jemand den Zustand als „operabel“ einschätzt. Er selbst hätte es abgelehnt. Seine Argumente waren die gleichen wie die meines Chirurgen aus Stralsund, den ich vor ein paar Monaten um eine zweite Meinung gebeten habe.

Weitere Aussage des Arztes: Wären Sie mein Vater würde ich Ihnen von der OP abraten, da möglicherweise Mikrometastasen vorhanden sind die auf Grund ihrer geringen Größe nicht sichtbar bzw. tastbar sind und somit nicht entfernt werden können. Das bedeutet, dass möglicherweise nach den beiden (schweren) Operationen diese Mikrometastasen wachsen und somit die OP sinnlos gewesen wäre.

Nochmals meine Frage: WARUM wurde am 01.11.2021 mein Zustand als operabel eingeschätzt ? Antwort: Das kann ich mir nicht erklären. Der Arzt will versuchen, den teilnehmenden Arzt zu befragen und ihn bitten, mit mir telefonisch Rücksprache zu halten.

Meine Frage: Wie läuft denn so ein Tumorboard ab ? Antwort: Wahrscheinlich anders, als man es sich vorstellt. Es werden zu jedem Tumorboard ca. 8-10 Patienten vorgestellt und deren Fall besprochen. Dauer insgesamt: ca. 20-30 Minuten. Heißt: pro Patient 2-3 Minuten. Toll. Ich finde, dass das nur Makulatur ist.

Weiter der Arzt: Ich könne natürlich auf eine OP bestehen. Die würde auch durchgeführt werden, ABER: nicht heute und nicht morgen. Die Kapazitäten geben das nicht her.

Also insgesamt komme ich mir schon ziemlich verarscht vor. Aber ich gebe mir wie immer Mühe und versuche etwas positives daraus zu ziehen. Und das ist folgendes: vielleicht ist es gut, dass die OP nicht stattfindet, denn möglicherweise wäre sie sinnlos und würde meinen Zustand eher verschlechtern als verbessern.

Ich hoffe nun, dass die Immunerhaltungstherapie ihre Aufgabe erfüllt und die Metastasen in Schach hält. Vielleicht tut sich im Laufe des Jahres doch noch eine andere Option auf.

Nun habe ich alles umsonst umgekrempelt. Kur abgesagt, Boostern im November abgesagt. Kreuzfahrt im Januar abgesagt. Viel Geld für Storno bezahlt, die wahrscheinlich keine Versicherung abdeckt. Innerfamiliär alle verrückt gemacht….. für nix. Über eine Woche eingeigelt, damit ich mich für den Zeitraum, auf den die OP verschoben wurde, nicht infiziere. Nerven gelassen ohne Ende……

Aber es gibt noch einen Erfolg zu verzeichnen. Durch dummen Zufall habe ich auf der DRK-Website gelesen, dass in Wilkau-Haßlau ohne Anmeldung geboostert wird. Also rein in die Joppe und los gehts. Hat geklappt. Naja, wenigstens eine Sorge los.

Wieder ein Beweis für die Gültigkeit des 2. Hauptsatzes der Wärmelehre (Entropie):

Die Richtung der Geschehnisse gehen immer von Ordnung zur Unordnung. Leider funktioniert das umgekehrt nicht.

06.12.2021 Verlauf Tag 216

So, das Warten hat ein Ende. Ich habe die Wartezeit ohne eine Corona-Infektion überstanden. Und auch sonst habe ich keinerlei Beschwerden. Ich habe mich gut vorbereitet, habe jeden Tag Sport gemacht, gut gegessen und gehe „dreistellig“ ins Rennen. Habe also etwas zu Zusetzen. Die Klinik hat mich auch nicht mehr angerufen, sodass ich davon ausgehe, dass sich der OP-Plan nicht mehr geändert hat. Heute war ich noch mal zum PCR-Test und morgen früh geht es los. Der Tag morgen wird sicherlich von irgendwelchen Voruntersuchungen gefüllt sein. Ich muss dann noch mal gut essen, denn ich vermute mal, dass ich am Dienstagabend nur noch ein dünnes, kalorienarmes, veganes, lauwarmes Süppchen bekomme. Brrrrrr geeeeeeh fodd.

Vermutlich muss ich nach der OP einen oder zwei Tage auf der ITS bleiben. Habe also keinen Zugang zu meinem Telekommunikationsendgerät. Aber wenn ich dann wieder auf der Normalstation liege werde ich mich melden und Euch informieren. Bis dahin drückt mir mal die Daumen- dafür, dass die Chirurgen ihre Handwerk verstehen und einen guten Tag haben, dass sie alles erwischen, was in den Wanst nicht hinein gehört und dass es schnell geht, bis ich wieder auf eigenen Beinen stehen kann und eine gehörige Portion leckeren Essens in mich hineinspulen kann.

Freund, Römer, Landsleute…….. wir sehen uns. Und immer schön optimistisch bleiben

Quelle: https://kurier.at

03.12.2021 Verlauf Tag 213

Und da steht man morgens auf, holt die Zeitung aus dem Briefkasten und was sieht man auf Seite 1 ???

[rl_gallery id=“3016″] Quelle: Freie Presse Zwickau vom 03.12.2021

02.12.2021 Verlauf Tag 212

Nicht, dass das Warten schon belastend ist…..wenn man die Nachrichten verfolgt, dann kommt man von einem Schock zum nächsten

https://www.mdr.de/nachrichten/sachsen/chemnitz/chemnitz-stollberg/corona-verschiebung-operationen-klinikum-chemnitz-100.html

25.11.2021 Verlauf Tag 205

Als wenn ich es geahnt hätte……in der heutigen Mittagszeit klingelte mein Telefon. An der Nummer habe ich schon erkannt, dass der Anruf aus dem Klinikum Chemnitz kommt. Mein erster Gedanke: Naja, ich werde bestimmt noch einmal darauf hingewiesen, dass ich vor Aufnahme einen PCR-Test machen muss usw….. Aber es kam anders- so, wie ich es befürchtet habe, so wie ich hoffte, dass es NICHT passiert. Die Mitarbeiterin am anderen Ende teilte mir mit, dass auf Grund extremen Situation im Klinikum meine Operation verschoben werden muss. Die Verschiebung wurde vorerst mit einer Woche beziffert- kann sich aber noch einmal nach hinten verschieben. Super.

So, nun habe ich noch eine Woche mehr um in aller Ruhe über meine Erkrankung nachzudenken. Ich habe wieder eine Woche gewonnen, um schöööön auszuspannen und kann den Krankenschein in allen Zügen genießen. Wieder habe ich eine Woche gewonnen um nicht daran denken zu müssen, dass ich nach der Operation bald wieder zur Arbeit muss. Und auch mein Tumor hat wieder eine Woche Zeit, seinen Individualismus auszuleben um sich Gedanken zu machen, ob er sich ein bisschen teilen möchte, vielleicht auch mal ein paar andere Organe besuchen möchte oder so. Und Individualismus wird ja heutzutage groß geschrieben.

Das ist doch mal ein Super-Vorweihnachtsgeschenk. Und daher möchte ich mich bei allen bedanken, die dazu ihren ganz individuellen Beitrag geleistet haben, um mir das zu bescheren. Vor allem gilt mein Dank an alle Corona-Leugner, Impfgegner, Impfverweigerer und „Abwarter“. Größte Hochachtung an euer zutiefst medizinisches Fachwissen, an eure epidemische Expertise, an eure grenzenlose Selbstaufopferung. Ihre seid die wahren Helden unserer Zeit. Ihr seid es, die es ohne Rücksichtnahme auf euer eigenes Wohlergehen auf sich nehmen, und den Corona-Virus den Kampf ansagt haben und mit der Strategie der Volks-Durchseuchung allen anderen Strategien den „dicken Daumen“ zeigt. Macht weiter so. Lasst euch nicht von den paar überfüllten Krankenhäusern täuschen- die freuen sich doch eh über die volle Betten. Lasst euch nicht beeindrucken von den knapp 100000 Todesfällen. Wir sind 80 Millionen Menschen in Deutschland. Da kommt es doch nicht auf 100000 an.

Lasst euch nicht von den Tränen der Kinder und Enkel täuschen, die Mutter, Vater, Oma oder Opa verloren haben. Die sollen eher froh sein, dass die „Alten“ weg sind und derzeit eine Novellierung der Erbschaftssteuer nicht ansteht. Macht einfach weiter so wie bisher. Geht um Gottes Willen nicht das Risiko einer Corona-Impfung ein. Erstens könnte sie äußerst schmerzhaft sein, ich habe sogar gehört, dass einem ein drittes Ohr gewachsen ist. Macht nicht den Fehler, an Nachbarn, Freunde und Familie zu denken. Die danken es euch sowieso nicht.

So, Freunde der Sonne, das wars erst mal von mir. Ich muss mich jetzt noch mal ans Telefon setzen. Brauche einen Termin für die Booster-Impfung. Und einen Negativ-Test. In meiner Interessen-Gemeinschaft „Impfen ist Mord“ gilt ab heute 3 G.

20.11.2021 Verlauf Tag 200

Es ist nicht viel passiert. Die Tage verstreichen langsam. Jetzt ist es noch eine Woche bis zum OP-Termin. Seit reichlich einer Woche nehme ich die teuren Immunerrhaltungstherapie-Tabletten. Bisher- zum Glück- vertrage ich sie gut. Ich glaube, ich habe etwas Bauchschmerzen und auch die Müdigkeit ist etwas größer als normal- aber alles in allem ist es kein Vergleich zu einer Chemotherapie. Bloß gut.

Was mir viel größere Bauchschmerzen macht ist die Situation um Corona. Überall „schlagen die Bomben ein“ und ich habe Riesenangst, dass ich mich auch infizieren könnte. Damit wäre die Operation „Geschichte“. Also passe ich höllig auf- igle mich fast ein und hoffe, die eine Woche bis zur Operation noch gut zu überstehen.

Aber leider kann ich die Situation nicht allein beeinflussen. Auch andere spielen hier eine Rolle und könnten durchaus den Plan durchkreuzen. Ich spreche die Situation auf den Intensivstationen an. Die Betten dort werden immer voller- und ich brauche nach der Operation dringend für 2 oder 3 Tage ein Intensivbett. Ist keins frei gibts keine Operation. Also habe ich im Klinikum Chemnitz schon mal angerufen und mich nach der Lage erkundigt. Man bestätigte mir, dass die Situation auf den ITS noch beherrschbar sei- aber schon viele Operationen verschoben wurden. Das betrifft- zumindest zum jetzigen Zeitpunkt- noch keine Tumor-Patienten. Und nun hoffe ich, dass das auch so bleibt. In einer Meldung von N-TV wurde berichtet, dass in einer Klinik in Bayern nun auch Tumoroperationen „auf unbestimmte Zeit“ verschoben wurden, da die ITS-Betten alle belegt sind.

Ihr wisst, dass ich ein toleranter Mensch bin- ich akzeptiere nach Möglichkeit auch viele verschiedene Meinungen. Aber gerade jetzt- weil es um meine Operation geht- um eine Chance, dem Krebs vielleicht Herr zu werden- bitte ich alle, die diese Zeilen hier lesen, nachzudenken, sich doch impfen zu lassen (wenn sie es nicht schon getan haben) oder andere dazu zu ermutigen. Es ist richtig- die Impfung schützt nicht vor Infektion, sie schützt auch nicht davor, dass der Geimpfte den Virus übertragen können, aber er schützt zu einem großen Prozentsatz vor einem schweren Verlauf. Kein schwerer Verlauf- kein Krankenhaus und erst recht keine Intensivstation. Und damit freie Kapazitäten für Patienten wie mich. Ich kämpfe nun schon seit 1504 Tagen gegen den Scheiß Krebs. Ziemlich erfolgreich sogar. Helft mir dabei und lasst Euch impfen. DANKE !!!

02.11.2021 Verlauf Tag 182

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Es gibt Neuigkeiten. Am gestrigen Tag telefonierte ich mit ḿeinem Onkologen. Dabei erwähnte er, dass er meinen Fall mit den neuen Aufnahmen der letzten beiden CT`s noch einmal beim interdisziplinären Tumorboard vorstellen will. Okay, kann er gerne machen. Am Nachmittag erreichte mich dann ein Anruf. Der Onkologe teilte mir mit, dass die Experten im Tumorboard einschätzten, dass die Metastasen herausoperiert werden könnten. Das war natürlich der Hammer. Damit hätte ich nicht gerechnet. Ich bat mir etwas Bedenkzeit aus. Ich habe dann die halbe Nacht damit verbracht im Internet zu recherchieren. Und auch im Kopf habe ich recherchiert. Vor- und Nachteile abgewogen usw.

Ich habe mich letztendlich entschieden, den Eingriff durchführen zu lassen. Meine Idee war es, diese Operation nach meinem geplanten Urlaub Ende Januar durchzuführen. Das teilte ich auch meinem Onkologen mit. Nach einer kurzen Pause bemerkte er, dass er mir abrät, so lange damit zu warten. Momentan stehen chirurgisch „die Türen offen“, was sich aber in einem viertel Jahr auch wieder geändert haben könnte. Hmmmm….. wieder Brainstorming. Okay, ich habe mich ans Telefon gesetzt und alles mögliche organisiert. Jetzt steht das Ergebnis fest. In der 48. Woche werde ich den ersten Eingriff machen lassen. Dann sind 4-8 Wochen Pause zur Erholung und danach kommt der zweite Eingriff. (rechter und linker Lungenflügel werden getrennt operiert. zumindest nach heutigem Kenntnisstand :-))

Meine Kur und auch den Urlaub im Januar werde ich sausen lassen. (Über die extremen Stornogebühren könnte ich heulen, aber die Reiserücktrittsversicherung wird in diesem Fall nichts zahlen). Aber ich sage mir- wer weiß, ob ich eine solche Chance noch einmal bekomme. Was raus ist kann nicht mehr wachsen. Die Nachtschicht am 02.01.2022 kann ich nun auch knicken….. aber damit muss ich (und auch die anderen) leben. Wobei die Betonung auf „leben“ liegt.

Soweit erst mal das neueste. Ich halte Euch auf dem Laufen.

 

30.10.2021 Verlauf Tag 179

Wie ich es schon bei Facebook geschrieben habe…. es ist ein guter Tag. Nach langem Warten, nach einigen Anrufen, nach einer Zeit der Hoffnung habe ich vorgestern erfahren, dass dem Antrag auf Kostenerstattung für die Immunerhaltungstherapie stattgegeben wurde. Ich bin glücklich und erleichtert und auch dankbar gegenüber der Krankenkasse, die zwar einige Zeit für diese Entscheidung benötigt hat aber trotzdem recht problemlos gehandelt hat. In ca. einer Woche werde ich dann mit dieser Behandlung beginnen. Und sicher werden sich einige fragen, was bei dieser Therapie passiert bzw. erreicht werden soll: Dazu ein paar kurze Antworten, dich ich mir selbst erlesen habe bzw. mit meinem Onkologen besprochen habe:

Ziel der Chemotherapie war es, mit Hilfe des Chemo-Medikamentes die DNA-Stränge der Tumorzellen zu schädigen um so ein weiteres Wachstum zu verhindern. Allerdings gibt es ein sogenanntes PARP-Enzym, welches die Aufgabe hat, beschädigte DNA-Stränge zu reparieren. Und das tun diese Enzyme auch an den Tumorzellen. Die (jetzt genehmigten) Medikamente sind sogenannte PARP-Inhibitoren, die irgendwie an irgendwelche Rezeptoren der Tumorzellen andocken und einen Reparaturmechanismus verhindern bzw. diesen hinauszögern. Leider bedeutet dies nicht, dass der Tumor nun für alle Zeiten der Vergangenheit angehört, aber die Zeit bis zum Wiederauftreten wird hinausgezögert. Und das ist doch schon mal was. Wollt ihr mehr dazu wissen….. wendet Euch NICHT an mich, denn mehr weiß ich dazu auch nicht. :-))

Also, dann…… auf in die Zukunft

Quelle:www.deutsche-apotheker-zeitung.de

22.10.2021 Verlauf Tag 171

Heute war es soweit. Ich hatte einen Termin bei meinem Onkologen. Ich war vor allem auf die Entscheidung der Krankenkasse zur Kostenübernahme der Immunerhaltungstherapie gespannt. Leider musste mich mein Arzt enttäuschen. Es liegt keine Information dazu vor. Deshalb hat er sofort noch ein Schreiben an die Krankenkasse aufgesetzt. Ich habe deshalb auch gleich noch einmal telefonisch bei der zuständigen Sachbearbeiterin angefragt. Diese sagte mir, dass der Antrag an die vorgesetzte Dienststelle weitergegeben wurde. Und von dieser liegt noch keine Entscheidung vor. Das hat mich schon ziemlich runter gezogen. Ich glaube, so mancher Sachbearbeiter kann sich gar nicht in den Patienten hinein versetzen. Mir läuft im wahrsten Sinne des Wortes die Zeit davon. Wenn der erreichte Zustand nach der Chemotorture gehalten werden soll, dann benötige ich diese Immunerhaltungstherapie.

Seit Antragstellung sind nun schon 7 (SIEBEN !!!) Wochen vergangen. 7 Wochen für so eine Entscheidung sind schon verdammt lang. Dabei erfülle ich ja nun schon alle Kriterien, die für die Verordnung notwendig sind. Und das ist wirklich ein Glück (im Unglück) denn nach Angaben meines Arztes sind es lediglich ca. 7 Prozent der Patienten, die diese Voraussetzungen erfüllen. Und außerdem versuche ich ja nicht „einen auf Rente zu machen“ sondern ich will wieder arbeiten- und das genau dort, wo ich aufgehört habe. Es ist schon schwierig, sich mit der Krankheit und dann auch noch mit einer Behörde herumzuschlagen. Aber ich denke positiv, und hoffe auf einen zustimmenden Bescheid. Also…. Daumen drücken……..

13.10.2021 Verlauf Tag 162

So, heute war wieder mal der Tag der Wahrheit. Ich war zum CT der Lunge und dem übrigen Geschlabber, was da noch weiter unten ist. Ergebnis: STABLE DISEASE. Was bedeutet das ?

Quelle: dreamstime.com

Naja, ich beschreibe es mal bildlich: Stable Disease heißt, dass man im Güllefass steht—ABER… der Kopf guckt noch raus und momentan läuft auch keine Scheiße nach. Zusammen gefasst: Die Chemo hat Erfolge gebracht. Die Metastasen sind nicht mehr gewachsen, es sind keine dazu gekommen, aber sie sind auch nicht signifikant kleiner geworden. Ob sie stoffwechselmäßig tot sind kann mit einem CT nicht festgestellt werden. Auch wenn das alles nicht SOOOOOO super klingt ist es doch ein positives Ergebnis mit dem man leben kann. Im wahrsten Sinne des Wortes. Wie lange ? Das weiß kein Mensch. Auf jeden Fall kann man darauf eine Therapie mit einem Immunerhaltungspräparat aufbauen. Leider habe ich bis heute noch keine Informationen, ob diese Therapie genehmigt wurde- bzw. ob die Kosten durch die Krankenkasse übernommen werden. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Jetzt heißt es erst mal durchatmen, genießen und sich von den letzten strapaziösen 16 Wochen erholen. Und das werde ich auch tun.

07.10.2021 Verlauf Tag 156 11. Tag der 8. Chemorunde

Leute, ich hab’s geschafft. 8 Runden Chemo sind erledigt. Seit gestern geht es mir wieder gut. Die letzte Runde hat in Sachen Nebenwirkungen noch mal alle Register gezogen und ist mir tierisch auf den Kranz gegangen. Aber nun ist es vorbei. Es ist die „gute“ Woche und was noch viel besser ist….. es kommt KEINE „schlechte“ Woche danach. Ihr glaubt gar nicht, wie froh ich darüber bin.

Wie geht es weiter ? Naja, nächste Woche wird wieder ein CT der Lunge gemacht. Hier hoffe ich, dass die Metastasen noch ein bisschen kleiner geworden sind als sie das letzte mal waren. Dann hoffe ich, dass die Krankenkasse ihre Zusage zur Kostenübernahme der Immunerhaltungstherapie gegeben hat und ich bald mit dieser Therapie beginnen kann. Was da auf mich zukommt, das kann ich euch noch nicht sagen. Dazu muss ich erst mit meinem Onkologen sprechen. Ich werde es euch berichten.

Ja, und im November kommt noch ein 3-wöchige Kur. Die werde ich nutzen, um konditionsmäßig wieder ein bisschen voran zu kommen. Gestern habe ich ein bisschen Kraftsport gemacht….. leck mich am Arsch….. ich war total fertig nach ein paar kleinen Runden. Da habe ich gemerkt, wie mich die Chemo „aufgefressen“ hat. Und dabei habe ich schon mein möglichstes getan, um mich einigermaßen fit zu halten, habe im Rahmen meiner Möglichkeiten gegessen, habe mich bewegt usw. Und trotzdem hat dieses Procedere geschlaucht ohne Ende. Naja, was solls…. jetzt gibt es verstärkt Nudeln und Sport. Ich denke, dass ich in ein paar Monaten wieder richtig fit bin.

An dieser Stelle noch einmal vielen Dank an alle, die an mich geglaubt haben, die mir die Daumen gedrückt haben, die mir Mut gemacht haben, die mir nur das Beste gewünscht haben. Ich denke, ich werde mich bei allen Anfang 2022 richtig bedanken können, wenn den einen oder anderen nachts aus dem Bett klingeln kann weil sie Bereitschaft haben. Das ist dann wirklich nicht böse gemeint sondern nur meine Art DANKE zu sagen. :-))

Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten.

26-09-2021 Verlauf Tag 145 14. Tag der 7. Chemorunde

 

Heute ist ein besonderer Tag. 1. Morgen beginnt die 8. und damit LETZTE Runde Chemotherapie. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie froh ich bin, dass dieses Theater bald ein Ende hat. Noch EINMAL eine „schlechte“ Woche mit allem, was so eine schlechte Woche zu bieten hat und dann noch eine „gute“ Woche. Und dann habe ich es geschafft. 8 Runden Chemo, 16 Wochen….. war schon ne harte Zeit. Aber mit Eurer Unterstützung und Euren guten Wünschen bin ich ganz gut durchgekommen. Dann warte ich noch 2 oder 3 Wochen und danach schließt ein Abschluss-CT die Sache ab. Hier hoffe ich noch einmal, dass ein weiterer Benefit zu verzeichnen ist.

Aber es gibt noch einen Grund, dass der heutige Tag ein besonderer Tag ist. Genau heute vor 4 Jahren wurde mir die bekloppte Diagnose mitgeteilt. Ich sehe den Chefarzt S. noch in seinem Sessel lümmelnd vor mir. Und mit einer überschwenglichen Portion Empathie 🙂 verkündete er mir: „Ich sags Ihnen direkt: Sie haben einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse“. Das war schon der Hammer. Und heute ist es schon wieder 4 Jahre her. Und somit bin ich ab heute ein „10-Prozenter“, denn nur ca. 10 Prozent der Betroffenen überleben diese Diagnose 4 Jahre.

Der Biker würde sich jetzt ein Patch auf die Kutte nähen. Ich habe keine Kutte (bin ja auch kein Biker) und das Tattoo-Studio hat heute geschlossen. Also lasse ich diese Kennzeichnung sein. Nun geht es ans nächste Jahr. 12 Monate noch und ich könnte mich 3-Prozenter nennen. Ist noch ne Weile hin, aber ich gebe mir weiterhin Mühe auch dieses Ziel zu erreichen.

So, heute werde ich noch bisschen genießen und morgen geht es noch mal an die „Dröhnung“. Wird schon….. Am Ende dieser Zeit gibts erst mal ne richtig heftige Wasserschorle. Ohne Kohlensäure und schön vegan……. 🙂 🙂 🙂

21.09.2021 Verlauf Tag 140 9. Tag der 7. Chemorunde

Eigentlich sollte der Tag 8 oder der Tag 9 spürbare Erleichterung bringen. Tut er aber nicht wirklich. Man merkt, dass sich die Nebenwirkungen der Chemo kumulieren und sie mit der Zeit länger anhalten. Es ist zwar insgesamt alles besser geworden, aber Bäume ausreißen möchte ich heute noch nicht. Maximal einen Bonsai. 🙂

Was gibt es neues ? Nix. Ich habe mich in der letzten Woche bemüht, ein bisschen Sport zu machen. Viel ist nicht geworden, aber immerhin. Die Krankenkasse hat sich bezüglich der Kostenübernahme der Immunerhaltungstherapie noch nicht geäußert. Meinen Kurtermin konnte ich bis jetzt auch noch nicht nach vorn ziehen.

Momentan schwirrt in meinem Kopf nur noch ein Gedanke: Bring die 8. Runde hinter dich, mache die Kur und dann würde ich gerne ein paar Tag in die Wärme fahren/fliegen. Ein bisschen genießen und im Kopf mal ein paar anderen Gedanken zulassen als die an Krebs, Chemo usw. Ich glaube, das würde mir unheimlich gut tun. Ich merke, wie die körperliche Belastung langsam aber sicher auf die Psyche übergreift.

Kleinigkeiten lassen meinen Blutdruck steigen, wie zum Beispiel lästige Radiowerbung an jedem Morgen, bei welcher mir versprochen wird, dass ich 70 Prozent beim Möbelkauf sparen kann, Paprika bei Lidl 33 Prozent billiger ist, ich die Höhe der Kreditzinsen selbst bestimmen kann, ich bei Mediamarkt die Mehrwertsteuer geschenkt bekomme oder mir solche „Un-Sätze“ um die Ohren gehauen werden wie „So geht Bank heute“. Mein Deutsch-Lehrer hätte mich bei einen solchen Satz im Aufsatz gesteinigt und mich mit hochzahligen Noten bewertet. Dazu kommt noch diese pausenlose Wahlwerbung bei welcher alle Parteien wirklich gute Ideen haben aber keiner sagt, wie das alles bezahlt werden soll. Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Macher glauben, dass die User alle völlig verblödet sind. Schlimm.

Quelle: www.menshealth.de

Huuuuuuuu, nun habe ich mich aber ausgekotzt. Aber mir war grade so. Egal. Ich krieg mich jetzt wieder ein, denke nach vorn, genieße den Tag so gut es geht und wünsche Euch allen noch eine schöne Woche. Bis die Tage

13.09.2021 Verlauf Tag 132 1. Tag der 7. Chemorunde

Es ist wieder soweit. ER ist wieder da. DER Montag, DER Scheiß-Montag, DER Kack-Montag, dieser elende Rotz-Montag…… sorry, ich musste jetzt einfach mal fluchen. Nachdem ich eine super „Gute-Woche“ hatte ist es nun wieder an der Zeit eine neue Runde zu beginnen. Aber es ist Gott sei Dank die 7. Runde- die VORLETZTE Runde. Langsam geht es dem Ende entgegen und das baut mich auf. In der letzten Woche habe ich viel Kraft und Humor getankt. Ich war zum Treffen anlässlich des 50. Jahrestages der Gründung des Jagdbombenfliegergeschwaders 37. Mann war das schön die alten (und auch schon sehr alten) Gesellen wieder zu treffen und die alten Geschichten aufzuwärmen.

Das schwierigste an diesem Abend: WIEDERERKENNUNG. Nur gut, dass der Veranstalter vorsorglich (tatsächlich !!!) Namensschilder gefertigt hatte, die zur Identifizierung sehr behilflich waren. Insgesamt war der Abend suuuuper toll. Ich habe unheimlich viel gelacht- habe aber auch festgestellt, dass auch viele andere „ihr Päckchen“ zu tragen haben. Erkenntnis aus diesem Abend: Tägliches Ziel muss es sein, jeden Morgen aufzustehen- mit beiden Füßen auf dem Boden und der Kopf ganz oben. Dazu lächeln und einen guten Spruch ausbringen. Wie zum Beispiel: Auch heute werde ich dem Sensenmann kräftig in die Eier treten.

Okay, Füße waren heute morgen auf dem Boden, der Kopf war oben, Spruch wurde ausgesprochen…. also geht in die 7. Runde. Auf auf in den Kampf. Euch wünsche ich allen eine gute Woche. Und denkt dran…. immer schön positiv bleiben !!!

 

06.09.2021 Verlauf Tag 125 8. Tag der 6. Chemorunde

Eigentlich gibt es nichts neues und schon gar nichts aufregendes. Ich habe die „böse“ Woche hinter mich gebracht. War wieder ziemliche Sch……, Übelkeit, extreme Müdigkeit, Geschmacks- und Geruchsverirrung…. Das hat jetzt bisschen nachgelassen. Bis auf die Müdigkeit. Es nervt, wenn man 9 Stunden gepennt hat, aufsteht und sich immer noch fühlt, als wenn man durch de Fleischwolf gedreht wurde. Dann kommen die anderen „Nettigkeiten“ hinzu. Schluckbeschwerden, kleine Bläschen im Mund und auf der Zunge, Kribbeln an den Füßen…. Lästig. Ich hoffe, dass es sich morgen, am 9. Tag der Runde, endlich wieder gibt. So, wie die letzten Runden auch. Das Wetter ist schön und das Fahrrad wiehert schon im Keller und will auf die Straße 🙂

Ansonsten denke ich jeden Tag zig mal dran, dass es jetzt nur noch 2 Runden sind. Schöner Gedanke. Ich mache 3 Kreuze, wenn diese Hürde genommen ist. Nun warte ich mal, wann ich etwas von der beantragten Kur höre. Ich hoffe, dass ich im Oktober nach Bad Elster fahren kann. Auf der Zunge schmecke ich schon den leckeren Braten in der Tschechen-Kneipe „Magdalena“. Die soll schon mal den Kochlöffel warm reiben. 🙂

Aber am kommenden Wochenende geht es erst mal nach Cottbus. Da gibt es ein großes Wiedersehen mit ehemaligen Arbeitskollegen des Geschwaders, in dem ich ein paar Jahre gearbeitet habe. Ich glaube, das wird cool. Allerdings habe ich mal gerechnet…. das Geschwader wurde 1990 aufgelöst. Da war also die Jüngsten 20 Jahre alt. Jetzt sind also die Jüngsten 50. Und der Rest noch viiiiiiiel viel älter. Ich hoffe, die Organisatoren haben einen Pflegedienst bestellt und der Saal ist barrierefrei……. Egal, ich freu mich auf jeden Fall auf die alten Gesellen

So, nun wisst Ihr erst mal Bescheid. Bis die Tage

28.08.2021 Verlauf Tag 116 13. Tag der 5. Chemorunde

Ich hatte eine schöne 2. Woche. Allerdings hat das Wetter nicht so richtig mitgespielt, sodass ich mein Fahrrad gar nicht so richtig quälen konnte. Aber egal, es gibt schlimmeres. Ich war auch in dieser Woche zweimal in der Dienststelle. Einmal um meine Urkunde für 40-jährige Mitarbeit im öffentlichen Dienst entgegen zu nehmen. Ich war angenehm überrascht über die Art und Weise der Veranstaltung. Vor allem hat mir die ehrliche und persönliche Art „meines“ Präsidenten gefallen. Hut ab.

Ein weiteres Mal war ich am Sonnabend in der Dienststelle, da meine Dienstschicht im Dienst war. Es waren mal alle da und wir konnten uns wieder mal schön unterhalten. Und um ehrlich zu sein- ich freue mich riesig darauf, endlich wieder auf Arbeit sei zu dürfen um mit der ganzen „Bande“ Dienst zu schieben.

Aber jetzt kommt erst einmal die Runde 6. Am Montag geht es wieder an die Nadel und was da kommt, das weiß ich und ihr wisst es auch. Aber ich werde auch die Runde 6 überstehen. Ich hoffe, dass auch diese Runde ihre Arbeit tut und die Verkleinerung der elenden „Klabusterbeeren“ vorantreibt. Ich werde mich dann nächste Woche wieder mal melden. Bis dahin…. Bleibt gesund und locker

 

20.08.2021 Verlauf Tag 108 5. Tag der 5. Chemorunde

Heute ist der Tag der Entscheidung. Am heutigen Tag wird ein Thorax-CT durchgeführt um festzustellen, ob die Chemotherapie Wirkung zeigt oder nicht. Schon seit einigen Tagen bin ich sehr sehr nervös. Ich habe alle möglichen Szenarien durchgespielt. Und ich habe wie immer nach einem Plan-B gesucht, wenn das Ergebnis nicht so ausfällt wie ich es mir erhoffe.

Leider ist es das erste Mal, dass ich keinen Plan-B habe. Schrecklich. Diese Chemo, die ich bekomme, ist schon das Absolute, was der medizinische Markt zu bieten hat. Es gibt derzeit nichts heftigeres, was den Krebs bekämpfen kann. Also habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet, dass- wenn das Ergebnis negativ für mich ausfallen sollte- es der letzte Versuch war, dem Krebs Herr zu werden. Und ich habe mich damit abgefunden, dass ich mich vielleicht geschlagen geben muss. Ich bin mir bewusst, dass ich alles getan habe, dass ich alles auf mich genommen habe, um diesen Dreck zu besiegen. Aber man kann nicht immer gewinnen.

Nachdem ich mir das alles klar gemacht habe bin ich relativ gelassen zur Radiologie gefahren. Kurze Wartezeit, dann 09.07 Uhr rein in den Untersuchungsraum. Rauf auf die Pritsche, Zugang für das Kontrastmittel gelegt, Kaugummi noch schnell verschluckt und los ging die „Fahrt“. Einatmen, Luft anhalten, warten…. warten….. Luft wird knapp….. Weiteratmen ! Nach ca. 7 Minuten war alles vorbei. Abstöpseln, Wartezimmer. Das Herz schlägt bis unter die Schädeldecke. Minuten werden zu Stunden. Dann kam der Doc. Komm rein, setz Dich. Und dann kam DER Satz:

SUPER, ES IST ALLES KLEINER GEWORDEN UND ES IST NICHTS NEUES GEWACHSEN.

Das war vielleicht Musik in meinen Ohren. Das Gefühl kann man eigentlich gar nicht beschreiben. Es hat sich also gelohnt, durch das tiefe mentale und körperliche Tal der Chemotherapie zu gehen und einfach alles zu ertragen. Es hat sich gelohnt, nicht aufzugeben. Und Eure Wünsche und Euer Daumen drücken hat genauso dazu beigetragen, dass es zu diesem Ergebnis gekommen ist. Danke noch mal an Euch alle.

Jetzt habe ich auf jeden Fall erst einmal wieder Kraft getankt um die letzten 3 Runden durchzustehen. Wie es danach weitergeht ? Na mal sehen. Ein PET-CT würde sicherlich zeigen, ob die Metastasen nicht nur kleiner geworden sind sondern man könnte erkennen, ob die noch aktiv oder abgestorben sind. Ich werde es mit meinem Onkologen und der Krankenversicherung besprechen. (ein bisschen geht es ja auch ums Geld )

Auf jeden Fall werde ich die nächste (die gute) Woche mental und körperlich ausgeglichen genießen.

 

13.08.2021 Verlauf Tag 101 12. Tag der 4. Chemorunde

Ja, die schöne Woche ist nun bald wieder vorbei. Es ist Bergfest gewesen und es sind 101 Tage seit der Diagnosestellung vergangen. (hmmmm immerhin schon 101 Tage überlebt :-))

Was ist in diesen 101 Tagen passiert ?

• eine Bronchoskopie
• eine Thorasektomie
• 4 Runden Chemotherapie mit insgesamt 184 Stunden „Gift“-Injektion
• gefühlte 50 Blutentnahmen
• ein MRT des Oberbauches mit gutem Ergebnis
• unzählige Stunden der Übelkeit und Schmerzen
• mit Sicherheit einen Sack voll Tabletten gegen diese Nebenwirkungen
• eine Krankenschwester, über deren Schnippigkeit ich mich alle 2 Wochen ärgere
• aber auch 510 km Rad fahren
• 4577 geschaffte Höhenmeter
• 10100 verbrauchte Kalorien
• einige verdrückte Steaks und Bratwürste
• einige Besuche der Dienststelle bzw. der Kolleginnen und Kollegen
• viele Whatsapp und Anrufe von Freunden, Kollegen und Bekannten, die mir immer wieder Mut machten. Danke dafür !!!

Jetzt ist die Hälfte geschafft. Nächsten Freitag kommt der Tag der Wahrheit. Dann wird ein CT der Lunge durchgeführt um zu sehen, ob das „Gift“ seine Arbeit getan hat bzw. noch tut. Ich hoffe, dass dieses CT für mich positiv ausfällt. Das würde mir unheimlich Kraft geben für die letzten Chemorunden. Also gehe ich es mal an. Das Wochenende werde ich noch genießen und dann geht es in Runde 5.

 

05.08.2021 Verlauf Tag 93 4. Tag der 4. Chemorunde

Es ist fast Bergfest. Die 4. Runde hat begonnen, Montag bis Mittwoch hing ich an der Nadel. Heute ist Donnerstags- eigenartigerweise fühle ich mich heute beschissener als Montag bis Mittwoch. Aber was will ich machen. Ich tröste mich damit, dass diese Tage auch vergehen werden und dass ich fast die Hälfte dieses Kraftaktes hinter mich gebracht habe. Jetzt warte ich erst einmal darauf, dass ich bald wieder Rad-fertig bin und ich endlich wieder in die Pedalen treten kann.

Das Nicht-Sport-Machen hat meiner Beobachtung nach schnelle Konsequenzen. Ruck zuck beginnen sich die Muskel zurückzubilden. Man sieht es auf der Waage. Trotz der Tatsache, dass dich den Umständen entsprechend gut und ausreichend esse verringert sich die Körpermasse stetig. Und es ist nicht das Fett was da schmilzt- nein, es ist die Muskelmasse. (und wer jetzt ne blöde Frage auf der Zunge hat: NEIN, Chemotherapie ist KEINE geeignete Maßnahme um seine überflüssigen Pfunde loszuwerden !!!)

Mehr gibt es erst mal nicht zu berichten. Ich blicke weiter nach vorn. Sonnabend bzw. Sonntag sind nicht mehr weit. Und dann gibt es Fahrrad und danach ein richtiges großes Eisbein. (oder so ähnlich). Und nächste Woche lasse ich mich auch wieder mal in der Dienststelle sehen. Also bis die Tage

+

Quellen: www.cleanpng.com, www.ddr-rezepte.net

01.08.2021 Verlauf Tag 89 14. Tag der 3. Chemorunde

Ja, lange nichts geschrieben. Ich will auch nur ein kleine Zusammenfassung geben. Insgesamt kann ich sagen, dass die 1. Woche (böse Woche) wie immer auch richtig böse war. Jeden Tag habe ich es ersehnt, dass alles besser wird. Und ich musste tatsächlich bis zum Sonntag der ersten Woche warten. An diesem Sonntag war ich zwar noch nicht VOLL auf dem Damm aber es war alles erträglich und recht angenehm. Die Tage danach waren einfach nur herrlich. Ich habe mich morgens beim Aufstehen schon gefreut, dass es mir gut geht und ich habe jede Minute genossen. Ich kann Euch sagen- eines habe ich gelernt: materielle Dinge sind zwar schön, angenehm, nützlich, erstrebenswert ABER…… es gibt noch viiiiiiiiel wertvollere Dinge. Wie zum Beispiel ein angenehmes Lebensgefühl.

Also regt euch nicht über irgendwelchen Mist auf sondern genießt es, wenn es euch gut geht. Ich habe in der 2. Woche (schöne Woche) viel Sport gemacht. Bin insgesamt 166 km Rad gefahren und auch einige Kilometer spazieren gewesen. Immerhin waren das fast 12 Stunden sportliche Betätigung. Und es tat mir gut. Ich habe kein Gewicht verloren und fühle mich sehr gut.

Aber ich muss auch leider an morgen denken. Morgen gibt es wieder eine heftige Dosis (hilfreiches) Gift. Aber ich ringe der Sache auch etwas positives ab. Wenn ich die nächste Woche hinter mich gebracht habe, dann habe ich BERGFEST !!!!! Und darüber freue ich mich.

Also, wenn ihr Zeit habe, dann schließt mich in Euer Abendgebet ein und fordert den Chemo-Gott mal auf, dass er es nicht allzu heftig mit mir treibt. 🙂

Ich werde Euch nächste Woche natürlich wieder auf dem Laufenden halten.

Bis dahin

25.07.2021 Verlauf Tag 82 7. Tag der 3. Chemorunde

Scheiß die Wand an !!!!! Man hat das dieses mal lange gedauert, bis ich endlich wieder einigermaßen auf dem Damm war. Es bestätigt sich wohl, dass die Nebenwirkungen stärker werden und auch länger anhalten. Mir graut…..

Aber heute Nachmittag war es endlich soweit, dass ich mich aufraffen konnte und ich mein Fahrrad aus dem Keller holte. Eigentlich wollte ich schon vormittags fahren- aber glaubt mir- diese Scheiß Müdigkeit macht einen alle. Man hat zu nichts, aber auch zu gar nichts Lust. Man ist so was von faul und antriebslos- keine Ahnung wie ich das noch beschreiben soll. Aber auf dem Weg zur Koberbachtalsperre ist mir etwas eingefallen, wie ich diesen Zustand beschreiben kann. Ihr wisst ja- erstens: Scheiß drauf, zweitens: schwarzer Humor. Und da fiel mir ein, wie ich diesen Zustand nenne.

1. WUFS (Wert Unabhäniges Fatique-Syndrom) oder- englisch ist ja in-
2. VIFS (Value Independent Fatique Syndrome

Und was bedeutet das ? Stellt Euch vor- ihr lauft auf der Straße, oder im Park oder sonst irgendwo und seht auf dem Boden ein Cent-Stück. Oder ein 1-Euro-Stück. Oder einen 5-Euro-Schein. Es ist Euch soooooooowas von scheißegal was da liegt- ihr seid zu faul und zu antriebslos das Geld aufzuheben. WUFS/VIFS. Ich denke mal, das trifft den Kern der Sache. Vielleicht geht diese Abkürzung in die Medizingeschichte ein. Mal sehen. 🙂

Quelle: www.merkur.de

Ja, ich weiß- ganz schöner Blödsinn. Aber wenn man zu viel Zeit hat kommt man eben auf blöde Gedanken.

Ich hoffe nun, dass es morgen noch einen Ticken besser ist als heute. Jetzt bin ich erst mal geschafft. Es waren über 40 km. (mit dem E-Bike- also veganes Reiten würde Olaf Schubert sagen)

 

21.07.2021 Verlauf Tag 78 3. Tag der 3. Chemorunde

Hier mal ein paar Neuigkeiten. Ich war heute beim Onkologen zum Abstöpseln. Herrlich, wenn das Ding wieder ab ist. Nun heißt es, noch ein oder zwei Tage Geduld zu haben bis sich wieder Normalität einstellt.

Der Doc hat mich heute auch noch mal rein gerufen zu einem kurzen Gespräch. Punkt 1: Der Tumormarker (CA 19-9) ist unverändert. Positiv betrachtet heißt das- er ist nicht gestiegen und das ist gut. Man muss auch bedenken, dass die Blutentnahme für diese Untersuchung nach der 2. Chemorunde erfolgte. (Außerdem war es für mich eine kleine Genugtuung, dass ich die grimmige Schwester „angefahren“ habe, nachdem sie mir erklären wollte, wie das mit dem Tumormarker funktioniert und die Bestimmung zum jetzigen Zeitpunkt noch keinen Sinn macht, usw)

Punkt 2: Es liegt nun eine Auswertung einer Gen-Untersuchung vor. Diese sagt aus, dass ich BRCA2-mutiert bin. Diese Mutationen haben aber lediglich 7 Prozent der Tumorpatienten. Diese Mutation ist aber Voraussetzung für eine (nach der Chemotherapie) mögliche Immun-Erhaltungstherapie. Also habe ich ein kleines bisschen Glück in diesem ganzen Schlamassel. Jetzt stellt sich nur noch die Frage, ob die Krankenkasse die Kosten von ca. 1000.- Euro im Monat übernimmt. Der Doc will einen Antrag stellen- mal sehen, was dabei herauskommt. Also drückt mir mal die Daumen.

So, nun werde ich mal noch ein bisschen rumhängen und hoffen, dass ich am Freitag wieder richtig auf den Beinen stehe.

20.07.2021 Verlauf Tag 77 2. Tag der 3. Chemorunde

Ich will nicht viel schreiben. Ich vergleiche es mit einem kleinen Cartoon…..

Quelle: http://www.pngwing.com

19.07.2021 Tag 76 1. Tag der 3. Runde Chemo

Die „schöne“ Woche ist vorbei. Ich habe sie genossen, mit ging es gut, ich habe mich erholt und bin auch viel Rad gefahren. Jetzt ist es Montagmorgen und mir graut von den bevorstehenden Stunden und Tagen. Aber was will ich machen- es gibt keine (zumindest keine positive) Alternative. Ich denke einfach an Donnerstag oder Freitag- dann ist der Spuk erst mal wieder vorbei.

Ich habe heute Morgen zwei von den Anti-Kotz-Tabletten eingeworfen und hoffe, dass sie das Ihrige tun und alles erträglich machen. Dann hoffe ich, dass niemand im Behandlungsraum sitzt, der die ganze Zeit schmatzt oder sonst irgendwelche permanente Geräusche macht. 🙂

Ich habe auf jeden Fall mein Laptop mit und werde mich weiter ein wenig mit Datenbankprogrammierung beschäftigen. Damit habe ich schon genug Stress- wenn ich einen langen Programmcode schreibe und als Ergebnis erhalte ich eine Fehlermeldung. Das ist zwar zum kotzen, aber es lenkt unwahrscheinlich ab. Nach einer Weile funktionieren die Programme sogar- dann muss ein neues Problem her. (ist aber schnell gefunden 🙂 )

So, ich werde mich jetzt mal fertig machen. Wenn es war neues gibt- und wenn wenn es nichts neues gibt- werde ich es Euch hier in den Block schreiben. Drückt mir mal die Daumen, dass es ein bisschen easy wird. Bis später.

 

14.07.2021 Verlauf Tag 71 10. Tag 2. Runde Chemo

Gestern war ich zum turnusmäßigen MRT Oberbauch. Also Untersuchung der „Innereien“ wie Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse (bzw. des Restes dieser) usw. Ergebnis: SUPER. Keine Anhaltspunkte für irgendwelche bösartigen Veränderungen. Na das ist doch mal was. Wenn ich so einen Befund in einem halben Jahr von meiner Lunge bekomme dann wäre ich völlig zufrieden. So ein Befund motiviert natürlich. Man fühlt sich gleich besser, will irgendwas tun…. also habe ich Rasen gemäht….. mit einem Bezinrasenmäher, bei dem der Radantrieb defekt ist. Das ist wie E-Bike fahren ohne Akku. Ich hatte vielleicht die Schnauze voll. Und DESHALB habe ich mir gestern einen neuen Rasenmäher gekauft. Ich hätte auch ein Ersatzteil kaufen können….. für die Hälfte des Preises meines neuen Rasenmähers. Die haben doch wohl einen an der Klatsche….. 🙁

Wenns läuft dann läuft’s. Auch heute habe ich wieder eine guten Tag. Also habe ich diese Gelegenheit und das Wetter genutzt und bin auf mein (schmutziges) Fahrrad gestiegen. Es war herrlich, den Wind im Gesicht zu spüren. Es ist schon seltsam, dass man sich über so was profanes soooo sehr freuen kann. So kann es noch die restlichen Tage der „schönen“ Woche weitergehen. Vielleicht spielt das Wetter noch mit….. wäre cool

12.07.2021 Verlauf Tag 69 8. Tag 2. Runde Chemorunde

Die „gute“ Woche hat wieder begonnen. Dieses mal hat es ein bisschen länger gedauert. Erst am Sonnabend- also Tag 6- war ich wieder so einigermaßen auf den Beinen. Ich kann immer noch nicht einschätzen, wie zuverlässig die „Anti-Kotz-Übelkeit-Tabletten“ wirken. Manchmal gut manchmal gar nicht. Auf jeden Fall geht es mir seit Sonnabend ganz gut. Ich war auch schon wieder auf dem Rad- ja leider bin ich genau in den Regen gekommen. Duschen konnte ich mir somit sparen. 🙂 Aber es war ja nur Wasser…

Was mir dieses mal besonders auffällt ist diese elende Müdigkeit. Selbst dann, wenn ich gut geschlafen habe, steige ich aus dem Bett und fühle mich als wenn ich gegen eine Dampfwalze gelaufen bin. Selbst mit kleinen Spaziergängen an der frischen Luft werde ich diesem Elend einfach nicht Herr. Ich werde mir das nächste mal eine Koffein-Infusion mitgeben lassen. („Koks ist mir zu teuer und zu illegal 🙂 )

 

Na mal sehen, was die Woche noch so bringt. Ich werde auf jeden Fall weiterhin aktiv bleiben, auch wenn es schwer fällt. Ich hoffe, dass es hilft. Das Wetter ist auch gut- also steht einer schönen Woche nichts entgegen.

07.07.2021 Verlauf Tag 64 3. Tag der 2. Chemorunde

Hurra……. die Pumpe ist ab. Nun ist es nur noch eine Frage der Zeit bis es mir wieder besser geht, bis dieses flaue Gefühl im Bauch verschwunden ist, bis ich wieder munterer werde, bis ich mich einfach wieder etwas besser fühle. Ich freue ich sooooo sehr auf die nächsten 12 Tage an denen ich einfach nur genießen kann. Jetzt sind es „nur“ noch 6 Runden. Klingt verdammt viel- ist auch viel ABER es wird WENIGER. Und das macht mir Mut und macht mich stark !!!

06.07.2021 Verlauf Tag 62 2. Tag der 2. Chemorunde

Ein kleines Update…. die Nacht war erträglich. Gestern Abend habe ich noch ein Schmerzmittel genommen was mir zu einem angenehmen Nachtschlaf verholfen hat. Ich habe es auch- im Gegensatz zur ersten Runde- geschafft, heute Morgen zum Bäcker zu fahren um mir frische Brötchen zu holen. Das Hauptproblem heute: Müdigkeit. Müdigkeit, die ich nur mit dem Chemo-Triathlon bekämpfen konnte. C-K-C (Couch-Kühlschrank-Computer) 🙂 Aber ich habe mir fest vorgenommen, auch noch einmal heute an die frische Luft zu gehen. Außerdem habe ich gegen Mittag noch eine von den Anti-Kotz-Tabletten genommen da ich merkte, dass die Übelkeit im Laufe des Tages wieder zugenommen hat. Naja, noch knapp einen Tag und dann geht es wieder aufwärts. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

05.07.2021 Verlauf Tag 62 1. Tag der 2. Chemorunde

GONG, ROUND TWO— BOX !!!

Quelle: https://www.twitter.de

So, die zweite Runde hat begonnen. Gleicher Ablauf wie Runde 1. Spülen, erster, zweiter,dritter Vorbereitungsbeutel, Atropininjektion und dann kommt die Pumpe mit der harten Droge. Kurz nach 12.00 Uhr saß ich wieder im Taxi in Richtung Couch. Ich kann nicht sagen, dass es mir gut geht- ich habe auch eine von den letztens beschriebenen Tabletten genommen….. es ist eben so wie es ist. Die nächsten beiden Tage werde ich halt neben mir stehen. Da muss ich durch. Der Kühlschrank ist mit verschiedenen Dingen gefüllt- egal worauf ich Appetit habe- es ist von allen etwas dabei.

Schlimm fand ich heute, dass ich pausenlos pinkeln musste, auch lief mir ständig die Nase und ich habe geschwitzt wie eine S….. bloß gut, dass diese Nebenwirkungen jetzt schon ein wenig nachgelassen haben.

So jetzt sind es noch ca. 40 Stunden und dann habe ich auch die zweite Runde hinter mich gebracht. Wäre doch gelacht…….. So ne Chemo ist doch ein Scheiß gegen ein Braveheartbattle 🙂

01.07.2021 Verlauf Tag 58 11. Tag der 1. Chemorunde

Die schöne Woche neigt sich dem Ende. Heute war ich beim Onkologen Blut abnehmen. Das ist notwendig, um einige Parameter des Blutes zu untersuchen, da sich die Werte durch die Nebenwirkungen der Chemo ungünstig verändern können. Wichtigste Werte sind hierbei die Leukozytenzahl sowie die Thrombozytenzahl. Ist die Leukozytenzahl zu gering besteht eine erhöhe Infektionsgefahr. Und das ist nicht so prickelnd. Die Thrombozyten sind für die Blutgerinnung verantwortlich- heißt- Zahl zu gering -> erhöhte Blutungsneigung. (Die Draculas werden mich verfolgen)

 

Quelle: www.clipart-library.com

Bei der Blutentnahme war ich heute ziemlich vergnatzt. Beim letzten Arztgespräch sagte mir dieser, dass er den Tumormarkerwert CA 19-9 mit bestimmen will um einen Verlauf erkennen zu können. Deshalb fragte ich heute noch einmal die Schwester, ob dies auch im Untersuchungsauftrag mit vermerkt ist……… natürlich nicht. Deshalb musste ich mich auch von der Schwester belehren lassen, dass ich „noch gar nicht lange Chemo bekomme, dass man da eine Veränderung feststellen kann“.

Es geht mir manchmal schon ziemlich auf den Sack, mich ständig belehren zu lassen- so als sei ich doof und hätte von der Materie nun gar keine Ahnung. Stimmt, Ahnung habe ich keine, aber ein bisschen Erfahrung. Und es bewahrheitet sich wieder- wenn man nicht hinterher ist, fragt, fordert….. dann ist man verloren. Oh mann….. sorry- ich bin ein bisschen dünnhäutig geworden, aber wenn es um sein eigenes bisschen Lotterleben geht, da kann man schon mal aus er Haut fahren.

 

Quelle: www.toonpool.com

So egal- ich werde mal noch die paar Tage der schönen Woche genießen. Vielleicht das eine oder andere Eisbein essen…. oder so 🙂

 

29.06.2021 Verlauf Tag Tag 56 9. Tag der 1. Chemorunde

Die zweite Woche der 1. Chemorunde hat begonnen. Es ist die „schöne“ Woche. Und es ist tatsächlich so. Heute fühle ich mich das erste Mal richtig gut. Heute  war ich ausgeschlafen, es tat nichts weh, ich hatte kein böses Brummeln im Bauch- ich habe nicht einmal ein Medikament gegen die Nebenwirkungen einwerfen müssen. Ich bin darüber sehr glücklich und genieße die Zeit bis nächsten Montag.

Gleich habe ich einmal die Gelegenheit genutzt und schaute mal in der Dienststelle vorbei. Schön, mit den Kolleginnen und Kollegen ein bisschen zu schwätzen. Dabei wurde ich bereits in der Vergangenheit mehrmals gefragt, ob man den Zustand während der Chemotherapie beschreiben kann. Ich habe lange überlegt und komme zu folgendem Ergebnis- und diese Einschätzung ist natürlich im übertragenem Sinne zu verstehen. Also wie fühlt sich meine Chemo an:

Es ist ungefähr so, als wenn man in einem Boxring steht, man bekommt die Hände auf den Rücken gefesselt, ein Schwergewichtsboxer betritt den Ring und kloppt einem stundenlang auf die „Zwölf“ und in die Magengrube. Und die einzige Unterstützung, die man bei dieser Tortour hat, ist eine Krankenschwester, die einem das Blut von der Nase tupft.

Ich denke, diese Beschreibung trifft es ganz gut. 🙂

So, nun werde ich meine „schöne“ Woche noch genießen und hoffe, dass unsere ELf heute Abend die Briten besiegt. Revanche für das Wembley-Tor ist angesagt.

27.06.2021 Verlauf Tag 54 7. Tag der 1. Chemorunde

Die „böse“ Woche ist fast herum. Ich denke, ich habe sie ganz gut gemeistert. Die anfänglichen Beschwerden habe ich in den Griff bekommen. Bloß gut. Gestern habe ich mich sogar mal aufs Fahrrad getraut. Ich konnte einfach nicht anders. Das Wetter war herrlich und ich habe mich auch einigermaßen gut gefühlt. Derzeit ist diese elende Müdigkeit das Schlimmste. Aber die kann man (etwas) in den Griff bekommen, indem man sich an der frischen Luft bewegt. Also bin ich eine Runde gefahren und habe jede Sekunde genossen. (da das Rad fahren therapeutisch sinnvoll ist werde ich mal in der Krankenkasse anfragen, ob sie sich finanziell an meinem Rad beteiligen wollen…. 🙂

Es ist mir auch gelungen, mein Körpergewicht zu halten. Das ist auch ziemlich wichtig, denn Nicht-Bewegung lässt die Muskulatur unheimlich schnell schwinden, und das möchte ich unbedingt vermeiden. Also bis jetzt klappt es.

Da ja heute wieder ein herrlicher Tag werden soll habe ich mich entschlossen ins Bad zu gehen. Eine Runde schwimmen kann nicht schaden. Außerdem ist der Chlor-Geschmack im Mund mal eine willkommene Abwechslung zum Chemo-Geschmack.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag

25.06.2021 Verlauf Tag 52 5. Tag der 1. Chemorunde

Moin moin, es ist dieses mal wie eine Fahrt mit der Achterbahn. Aber erst mal das Positive: Habe gestern die verschriebenen Tabletten aus der Apotheke geholt und mittags gleich mal eine eingeworfen. Nach ca. 2 Stunden….. UNGLAUBLICH !!!!!!!!! ES WIRKT ES WIRKT ES WIRKT. Die Schmerzen in der Magengrube lassen nach. Das Kotzegefühl wird weniger. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie herrlich DAS war (und ist). Ich war richtig glücklich und habe sofort wieder Mut gefasst, auch die restlichen 7 Chemorunden durchzustehen.

Ganz ehrlich- ohne diesen Erfolg hätte ich gezweifelt, ob ich das durchhalte. Aber jetzt bin ich wieder sehr optimistisch. Also ein Dank an Forscher und Pharmaindustrie. Diesen Zustand habe ich auch gleich genutzt und bin ein bisschen spazieren gegangen und habe die frische Luft genossen, den leichten Regen und das Zwitschern der Vögel. Kleinigkeiten werden plötzlich unheimlich wertvoll. Appetit hatte ich auch und ich habe nach Lust und Laune gefre……. 🙂

Quelle: www.myloview.de

Aber wie gesagt- es ist eine Fahrt im Rollercoaster. Als ich heute morgen aufwachte kam das nächste Sydrom. Das Fatigue-Syndrom. Es kommt mit einem Gefühl absoluter Müdigkeit daher. Man will eigentlich nur herumliegen und nichts tut. Und blöderweise gibt es nur ein Mittel um dieses Syndrom zu bekämpfen. Bewegung an der frischen Luft. Ich werde mich zwingen !!! Ich werde auch heute wieder rausgehen und dagegen ankämpfen.

Meine am gestrigen Tag eingenommenen Tabletten wirken gut. Zumindest bis jetzt. Ich hoffe, dass das so bleibt. Also ihr seht, ich habe das Chaos einigermaßen im Griff. Drückt mir weiter die Daumen- bis jetzt hat es super geklappt.

24.06.2021 Tag Verlauf 51 4. Tag der 1. Chemorunde

Leck mich am Arsch…. dieses mal schlagen die Nebenwirkungen aber so richtig zu. Vor allem so lange anhaltend. Dieses extrem flaue Gefühl in der Magenspitze treibt mich fast in den Wahnsinn. Die bisherigen Medikamente haben keine Linderung gebracht. Im Laufe der Nacht ist es etwas (aber wirklich nur ETWAS) besser geworden. Trotzdem musste ich heute Morgen den „Ulf an der Badkeramik“ rufen. Brrrrrrrrr Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es in den nächsten 2-3 Tagen besser wird.

Manchmal kann ich jetzt auch die Menschen verstehen, die eine zweite oder dritte Chemotherapie ablehnen, weil sie diese lästigen Nebenwirkungen fürchten. Aber ich werde die Arschbacken zusammenkneifen und versuchen, durchzuhalten. Am liebsten wäre mir eine Injektion, die mich 2 oder 3 Tage schlafen lässt und dann sind die Nebenwirkungen vorbei. Weiß nur nicht, ob es so was gibt. So und nun stehe ich wieder vor der Frage: Was esse ich ? Worauf habe ich Appetit ? Es ist total verrückt. Da hat man Appetit auf—- was weiß ich—- ein Stück Wurst, steht auf, geht zum Kühlschrank, sieht die Wurst und schon ist der Appetit auf Wurst vorbei. Wie sagt man so schön auf sächsisch: Kennst bleede wehr’n….. Na mal worauf ich heute noch so Appetit habe.

Ich werde jetzt wohl wieder etwas Couching betreiben. Morgen melde ich mich wieder bei Euch und hoffe, bessere Nachrichten zu haben. Bis dahin erst mal vielen Dank an alle, die an mich denken und mir ihre Unterstützung anbieten. DANKE !!!

22.06.2021 Verlauf Tag 49 2. Tag der 1. Chemorunde

So, nun habe ich 24 Stunden der ersten Runde geschafft. Naja… es ist schon hart. Ich bin müde, abgeschlagen und muss mich zwingen, mich zu bewegen. Der Geschmack in Mund und Hals ist einfach nur lästig und ekelig. Es kommt mir vor, als hätte ich an den Gitterstäben des Werkstores vom „Buna-Kombinat“ Schwedt geleckt. Alles schmeckt nach Metall und ich habe das Gefühl, dass meine Haut nach Chemie stinkt. Wahrscheinlich tut sie das auch. Aber da muss ich jetzt durch. Noch bis morgen Mittag- und dann habe ich das Zeug wieder los und ich kann mich knapp 2 Wochen erholen.

Gestern Nachmittag hat mich auch „mein“ Prof. Birth aus der Stralsunder Klinik angerufen. Er hat sich meine Befunde genau angesehen und kommt zu folgendem Ergebnis:

1. Ein derzeitiger chirurgischer Eingriff macht wenig Sinn.
2. Ich gehöre zu den sogenannten „Matroschka-Patienten“ bzw. habe das „Matroschka-Syndrom“- heiß: ich habe größere und kleinere Metastasen in der Lunge. Und das lässt vermuten, dass es da noch kleinere gibt, die man derzeit nicht in der Bildgebung erkennen kann. Daher macht die Entfernung der sichtbaren Metastasen keinen Sinn, weil kurze Zeit später die unsichtbaren nachwachsen würden.
3. Weiter stellte Prof. Birth in Aussicht, dass- wenn es gelänge einen konstanten Zustand (keine Progression) über einen Zeitraum von 9-12 Monaten zu erreichen- man danach über eine operative Entfernung der verbliebenen Metastasen mit dem Laser-Skalpell nachdenken könnte. Also. Ein Lichtblick ist wieder da.

Ich möchte mich auch noch mal bei ALLEN bedanken, die mich in dieser anstrengenden Zeit mit ihren Wünschen und Kampfesgrüßen unterstützen. Danke danke danke !!! Mit Euch zusammen werde ich das schon auf die Reihe kriegen.

21.06.2021 Verlauf Tag 48

So, heute ist es soweit. Der Tag der ersten Chemorunde. Pünktlich 08.00 Uhr habe ich auf dem Ledersessel (oder ist es Kunstleder ???) Platz genommen. Ging auch alles ruckzuck. Erst eine Portion NACl zum spülen und nun habe ich schon den zweiten Beutel mit Medikamenten dran. Das ganze Theater dauert noch ca. bis 13.00 Uhr. Danach gibt es da eigentliche Chemomittel, was dann 46 Stunden laufen muss. Dazu bekomme ich eine kleine Vakuumpumpe um den Hals gehängt und kann wieder nach Hause.

Momentan ist eigentlich noch alles gut. Es ist etwas flau im Magen, ein paar Schweißausbrüche und sehr sehr flüssiger Speichel- eben so, als wenn man in den nächsen Minuten ko….. wird. Aber ich denke ja nicht dran. Hatte heute früh feine Wurstbrötchen…. Die werde ich doch nicht ins Klo spucken.

Was viel viel (aber wirklich viel) schlimmer ist- das ist die Tatsache, dass hier im Behandlungsraum noch andere Leute sitzen. Soweit so gut. Aber EIN Lästling ist immer dabei, der einen mordsmäßig auf den Sack geht. So auch heute. Mir gegenüber sitzt jemand, der da die ganze Zeit schmatzt. Das klingt genauso, als wenn man laut ein Bonbon lutscht. Wäre ja alles nicht so schlimm, aber das Geräusch geht STÄNDIG. Na mal sehen, vielleicht erwürge ich diese Person einfach. 🙂 🙂 🙂

Ja, nun bin ich gespannt, wie sich mein Nachmittag darstellt. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht allzu heftig werden. Ich werde es euch berichten. Also dann erst mal bis später

17.06.2021 Verlauf Tag 44

Es gibt nicht Neues. Was auch. Also heißt es: VORBEREITEN auf das was kommt.

 

16.06.2021 Verlauf Tag 43

Heute hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen. Wie ich es mir schon dachte schlug er mir folgendes vor:

Nächste geht ab in die Hölle Quelle: www.dreamstime.com

Einleitung einer Chemotherapie mit Folfirinox, 4 Durchgänge im Abstand von jeweils 2 Wochen

nach Abschluss der 4. Chemo Überprüfung der Wirkung durch ein Thorax-CT

Ich habe bereits Erfahrung mit Folfirinix. (12 Durchgänge) und kann sagen, dass es ein Presslufthammer unter den Chemos ist. Aber ich kann auch sagen, dass das Mittel erfolgreich angeschlagen hat. Und DAS ist ja das Ziel. Am kommenden Montag geht es los. Ich werde die verbleibenden Tage noch nutzen um mir noch bisschen was „anzufressen“ denn ich weiß, dass während der Chemo er Appetit nicht allzugroß ist.

 

Eines möchte ich aber noch erwähnen: Es war eine sehr gute Entscheidung, den Ärzten im Klinikum Chemnitz vorzuschlagen, gleich die Vollnarkose zu nutzen um einen Chemoport einzusetzen. Hätte ich das nicht gemacht würde ich jetzt wieder eine Woche auf einen OP-Termin warten und danach noch einmal 4 Wochen bis die Wunden ordentlich verheilt sind. Also wären NOCH einmal 5 Wochen verloren. Hier meine Empfehlung an alle die irgendwie krank sind: Hinterfragt alles, macht Vorschläge, stellt Forderungen. Es ist Eure Gesundheit, Eurer Leben was ihr den Ärzten anvertraut.

Ich werde mich auf jeden Fall nächste Woche bei Euch melden. Drückt mir die Daumen, dass die Nebenwirkungen akzeptabel bleiben

11.06.2021 Verlauf Tag 38

Heute war ich nun im Klinikum Chemnitz zum Abschlussgespräch. Eigentlich war die ganze Sache ohne Nutzen. Ich bekam die Informationen, die ich eh schon hatte. Weitere Entscheidungen über die Art und Weise der Chemotherapie trifft mein Onkologe. Also erst nächste Woche. Und wieder gehen Tage ins Land……..

08.06.2021 Verlauf Tag 35

Heute habe ich wieder mal im Klinikum Chemnitz angerufen und nach dem endgültigen Befund gefragt. Der Befund liegt vor. Er wurde mir auch durch Dr. Mohsen gleich per Email zugesandt. Inhalt: Bei dem entnommenen Gewebe handelt es sich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit um Metastasen der Bauchspeicheldrüse. Die Wahrscheinlichkeit eines weiteren Primärtumors ist gering. Naja, bei dem ganzen Mist ist DAS noch die beste Variante. Im Tumorboard (das Protokoll hierzu habe ich auch bekommen) wird eine systemische Chemotherapie empfohlen. Eine lokale Intervention (im Sinne einer Operation) ist derzeit nicht möglich. Insgesamt ist das Ergebnis so, wie ich es in etwa erwartet habe. Nun bin ich auf kommenden Freitag gespannt, welche Art Chemotherapie mir angeboten wird. Aber es ist erst mal ein Plan. Und ich liebe Pläne. Probleme habe ich selbst- ich brauche Leute, die mir Lösungen anbieten !!!

So, das war erst mal das neueste. Es mag sicherlich blöd klingen, aber ich bin mit dem Ergebnis erst mal zufrieden.

07.06.2021 Verlauf Tag 34

Viel Neues gibt es nicht. Eigentlich gar nichts. Ich war heute beim Doc und habe mir die Fäden ziehen lassen. Keine große Sache. Die Wunden sehen gut aus. Paar Tage noch und es ist wieder alles in Ordnung. Der Wundschmerz vergeht hoffentlich auch bald. Jetzt sind es nur noch ein paar Tage bis Freitag- dem Tag, an dem sich einiges entscheidet. Ich hoffe, dass auch alles klappt und es nicht wieder an irgendwelchen administrativen Dingen scheitert.

04.06.2021 Verlauf Tag 31

Gestern habe ich wieder in der Klinik in Chemnitz angerufen. Und ich hatte teilweise Glück. Ein Teilbericht der pathologischen Untersuchung der entnommenen Probe aus der Lunge war da. Der Inhalt ? Naja…. Übersetzt stand drin, dass das Gewebe eine Metastase der Bauchspeicheldrüse sei könnte. Könnte aber auch eine Metastase eines Magen oder Lungenkarzinoms sein. Super. Man mach weitere Untersuchungen um das Ergebnis zu konkretisieren. Wieder einmal eine Nachricht, die mich nicht gerade aufmuntert. Ich sehne mich mal wieder nach einer aufmunternden Nachricht. Immer nur schlechte Nachrichten belasten meine Nervenstränge ganz schön heftig. Ich muss mir für heute unbedingt was einfallen lassen, was mein Gemüt wieder „nach oben bringt“.

Gestern war ich auch mal in der Dienststelle. Schön, sich mit den Kolleginnen und Kollegen zu treffen und einen kleinen Schwätz zu machen. Das fehlt mir ganz besonders. Ich hoffe, dass ich das bald wieder erleben darf. Ziel: 02.01.2022 Nachtschicht.

Ich habe auch gleich den Teilbericht an „meinen“ Chirurgen nach Stralsund geschickt. Ich hoffe, dass ihm das etwas zur Erstellung seiner Zweitmeinung nützt und er mich bald wieder kontaktiert. Jetzt heißt es wieder: warten, warten, warten 🙁

01. Juni 2021 Verlauf Tag 28, Entlassungstag

Endlich Entlassung. Ich musste zwar hier nichts ausstehen, aber wer findet Krankenhäuser schon schön…

Ja, Entlassung… man stellt sich das so vor, dass man morgens aufsteht, frühstückt, seine Entlassungspapiere bekommt, sich bei allen bedankt und dann verschwindet. Neeeeeeeeeee, soooooo einfach ist das nicht. 🙁

Morgens geht der normale Ablauf vonstatten. Blutdruck messen, Fieber messen, Tabletten. Wischfrau, Tablettenfrau, Bettenmachfrau….

Dann Visite. 10 (in Worten ZEHN) weiß bekleidete drängen sich in mein Zimmer. Der Hierarchie-Letzte verliest zum x-ten Mal meine Krankengeschichte. Teilweise erstauntes Nicken welches ich deutete wie „Gucke an, hätte nicht gedacht, dass der noch solange auf den Beinen steht“. Aber ich kann mich auch täuschen. (und will mich täuschen). Dann ein paar inhaltslose Belanglosigkeiten. Okay, dann frage ICH halt. Ich bekomme gesagt, dass mein Fall am gestrigen Tag nun doch nicht Thema des Tumorboards war weil der histologische Befund immer noch nicht in schriftlicher Form vorlag. Nächster Termin: 07.06.2021. Wieder eine Woche verschenkt. Wisst ihr wie das ist ? Als wenn man auf einem Baum sitzt, unten steht ein übler Gesell mit einer Axt, der Stück für Stück auf den Stamm einhackt. Der Kranwagen, der mich vom Baum holen soll, ist bestellt, doch er fährt über eine Umleitung nach der nächsten….. Und der Stamm wird immer dünner.

Quelle: www.wikipedia.de

Ok, ich kann erst mal nichts ändern. – Also habe ich meine Tasche gepackt und warte auf den Arztbrief. Laut Chefarzt soll dieser spätestens 10.00 Uhr fertig sein. (was die Krankenschwester bezweifelt). Plötzlich… die Blutabnahmeschwester steht mit Gerätschaft in der Tür. Noch mal Blut abnehmen. Warum weiß ich nicht. Auch gut. Es dauert nicht lange da kommt die nächste Schwester (für die habe ich gar keinen Namen 🙂 ). Ich soll mich in der LuFu melden. Super…. Was ist LuFu ?

Ich liebe es, wenn man mir Fachbegriffe oder interne Abkürzungen von denen ich nichts verstehe um die Ohren schmeißt. Kurz nachgefragt- okay. LuFu-Lungenfunktionstest. Ich solle mich dort melden, die wissen Bescheid. Also 3 Etagen runter, gemeldet…. Und ? Haben Sie die Aufkleber mit ? Natürlich nicht. Was weiß ich denn. Also wieder nach oben. Aufkleber geholt, 3 Etagen wieder runter, Aufkleber abgegeben und auf den LuFu gewartet. Dann holt mich die Schwester, piekst mir ins Ohr, nimmt Blut und ? Dann konnte ich gehen. LuFu ????? Das versteht keiner.

Ja, und jetzt sitze ich hier im Zimmer und warte auf den Arztbrief. Der Taxifahrer ist „vorgewarnt“, Prof. Birth habe ich per Email vertröstet, dass ich ihm die Unterlagen erst später schicken kann und so vergeht die Zeit, vergeht die Zeit vergeht die Zeit. Lebenszeit. Und das ärgert mich….. 🙁

31. Mai 2021 Verlauf Tag 27

Das lange und etwas langweilige Wochenende ist vorbei. Es ist zwar mal schön „nichts“ zu machen und sich nur mit Dingen zu beschäftigen, zu denen man Lust hat— aber mit der Zeit ist das ganz schön „dünne“

Heute Morgen ging dann endlich wieder der normale Klinikbetrieb los. 06.30 Uhr kam die erste Krankenschwester…. Fieber messen, Blutdruck, Puls….. dann wurde die Essenbestellung für den nächsten Tag aufgenommen, anschließend kam die „Tablettenschwester“ und reichte den nächsten Vorrat an chemischen Helferchen für die nächsten 12 Stunden, dann erledigte die Wischfrau ihren Job, im ganzen Gewusel gab es dann auch das ersehnte Frühstück. Gerade dieses reingespult erscheinen auch schon die Docs und Döcinnen zur Visite. Neues gab es dabei auch nicht. Lediglich wurde mit gesagt, dass mein „Fall“ heute Nachmittag im Tumorboard erneut besprochen wird. Und…. Dass ich möglicherweise morgen schon entlassen werde. Super

 

Als nächstes erschien die Physiotherapeutin. Atemübung, Gymnastik und als Höhepunkt verordnete sie mir noch ein gemeinsames Treppensteigen mit ihr. War cool, nach 3 Etagen erzählte sie mir von ihren Kniebeschwerden welche sie schon seit einiger Zeit plagen. Verdrehte Welt.

Und dann habe ich noch etwas tolles erlebt.

Also wir wieder auf dem Weg nach oben waren gesellten sich der Leitende Oberarzt und einer der Assistenzärzte dazu. Der Assistenzarzt- ein Iraker- war schon einige Male bei mir und wir hatten auch schon einige Gespräche. Ich muss wirklich sagen- ein total sympathischer Mensch, der sehr gut die deutsche Sprache beherrscht. Und dann- als wir die oberste Etage erreichten, drängte dieser Arzt nach vorn, öffnete die Tür zum Stationsflur und gewährte der Physiotherapeutin höflich als Erste den Zutritt. Dazu kann ich nur sagen: DAS nenne ich gelungene Integration.

Jetzt war noch einmal zum Röntgen. Ich glaube, man will sich ansehen, ob der Chemo-Port ordentlich sitzt. Mal sehen, ob ich heute noch ein Ergebnis vom Tumorboard erhalte. Wenn nicht, dann bestimmt morgen.

Sonnabend Verlauf 30.05.2021 / Tag 26

Wochenende im Krankenhaus….. naja ist schon ziemlich langweilig, vor allem, wenn es einem gut geht. Es ist schön wenn es einem gut geht !!!!!!!!! aber ich wäre lieber auf meinem Fahrrad und könnte den Fahrtwind an der Nase spüren.

Ich bin immer noch allein im Zimmer. Die Station ist nicht sonderlich voll sodass das Personal auch mal die Zeit hat sich mit einem mal länger als 2 Minuten zu unterhalten.

Gestern Abend gab es noch das „Highlight des Tages“. Irgendwie spürte ich am Rücken etwas feuchtes. Ich habe rangegriffen- konnte aber nichts feststellen. Nach einer halben Stunde sah ich dann am Bettlaken, dass dies blutig ist. Ich bin ziemlich erschrocken und bin mal zur Krankenschwester gelaufen. (Und das kurz nach 21.30 Uhr- kurz vor Dienstschluss….. das ist wie ein kleiner Schuppenbrand 04.30 Uhr in Adorf 🙂 )

War aber nichts schlimmes. Eine kleine Blutung unter der Klebefläche des Pflasters. Pflaster gewechselt, Bettlaken gewechselt, Feierabend der Schwester war gerettet.

Hier mal ein Blick aus meinem Zimmerfenster

 

Freitag Verlauf 28.05.2021 Tag 24

Moin moin, die letzte Nacht war nicht sooo prickelnd, die Schmerzmittel waren nun langsam vom Körper aufgebraucht. Ich musste mir dann mitten in der Nacht eine Portion nachholen. Ist aber hier im Krankenhaus absolut kein Problem. Ansonsten machen die Wunden keine Sorgen. Die Drainage tropft auch nicht übermäßig- vielleicht kriege ich sie heute oder morgen los. Der Tag heute wird sicherlich langweilig. Es sind keine Untersuchungen geplant- ḿein Bettnachbar ist auf einer anderen Station und Theateraufführung ist heute auf der Station nicht geplant. Egal, ich werde den Tag schon rumkriegen. Ich bin froh, dass es mir besser geht. Das passt schon

Es geht voran. Heute Vormittag war der Doc da und hat mich von der Thoraxdrainage befreit. Es war zwar alles andere als ein schönes Gefühl, wenn das Teil herausgezogen wird und das Loch zugenäht wird, aber danach ist es einfach nur schön, dass man den Druck des Fremdkörpers nicht mehr spürt. Hier seht ihr mal so ein Teil. Ist ca. 30 cm lang und dicker als ein Mopped-Benzinschlauch.

 

Später war noch mal Röntgen angesagt. Keiner konnte mir aber sagen, WANN es geplant ist. Also…. Warten warten warten. Und wer kennt den Trick aus früheren Zeiten wenn man an der Bushaltestelle stand und auf den Bus wartete ? Ganz einfach… man zündet sich eine Zigarette an und spätestens nach dem zweiten Zug kommt der Bus um die Ecke. Genauso kann ich das aber hier nicht machen. Ich habe den Trick etwas abgewandelt. Ihr kennt das vielleicht… im Krankenhaus klappt die Sache mit dem Stuhlgang nicht immer perfekt. Also freut man sich, wenn man endlich mal auf die Schüssel gehen kann. Gesagt- getan. Ruff uff de Schüssel- in der Hoffnung auf einen positiven Verlauf- Und……. Die Zimmertür geht auf und der Fahrdienst kommt zum Abholen fürs Röntgen. 🙂 🙂 🙂 Klappt also.

Donnerstag Verlauf 27.05.2021 Tag 23

Mit kleinen Anlaufschwierigkeiten hat es nun gestern doch noch mit der Operation geklappt. Gegen 08.00 Uhr hat man mich in den OP-Trakt gefahren. Aber das heißt ja noch lange nicht, dass man auch gleich dran ist. Da wird man mal in diese Ecke geschoben, dann mal in jene Ecke, dann stellt mal fest, dass man auf dem falschen OP-Tisch liegt- also wird ein anderer geholt….. es wird nicht langweilig. Dann habe ich noch ein Schwätzchen mit dem Anästhesisten gehalten. Super- von dem habe ich erfahren, dass die OP nun doch nicht mit dem Roboter gemacht wird. Warum auch immer. Vielleicht hängt es doch am WLAN 🙂 🙂 🙂

Irgendwann ging es dann doch mal los. Der Anästhesist hat mich in den Märchenwald geschickt….. Bums und weg, die Dinge nahmen ihren Verlauf- 13.20 Uhr lag ich dann auf der ITS- vorher sicher noch im Aufwachraum.

Naja, die Schmerzen waren schon ganz schön heftig, vor allem in der rechten Brust. Hier sind ein paar Löcher…. Für Kamera und Arbeitsgerät. Man hat einen Teil einer solchen Klabusterbeere rausgeschnitten und vorläufig analysiert. Hmmm nichts gutartiges, aber das dachte ich mir ja schon. Der Chemoport wurde mir auf meinen Wunsch auch gleich mit eingesetzt- so habe ich wieder 2-3 Wochen gespart.

Nun bin ich wieder in meinen Zimmer. Ich muss jede Stunde Atemübungen machen. Tut weg- hilft aber nix. Die Drainagekiste muss ich auch mit mir herumtragen- auch nicht so schlimm.

Was allerdings ein bisschen aßig ist- WLAN geht hier wieder mal nicht. Ich hoffe, dass sich das bis heute Abend regelt.

So, das wäre erst einmal das neueste. Wenn es Neuigkeiten gibt werde ich es hier herschreiben.

Tag 19  Verlauf 23.05.2021

Heute ist Pfingstsonntag, ich habe „Urlaub“ vom Krankenhausaufenthalt. Ich habe die Zeit zu Haue genutzt um noch mal richtig gut und viel zu essen. 🙂

Und ich habe mir auch noch mal Gedanken wegen der Roboter gestützten OP gemacht. Und da ich ja auf schwarzen Humor stehe (dieser hat mir auch schon in der „ersten Runde“ geholfen) habe ich mir gedacht, vielleicht dem Chirurgen ein paar Bilder auszudrucken und zu überreichen- Bilder, die ich bzw. der Chirurg auf dem Monitor während der Operation nicht sehen sollte- und wenn ja, dass er abbrechen und mich aufwecken sollte.

Tag 18  Verlauf 22.Mai 2021

Heute ist Sonnabend vor Pfingsten. Ich habe Urlaub in der Klinik bekommen, da am Wochenende eh nichts passiert und es mir auch gut geht. Heute Vormittag war noch einmal Visite mit dem Oberarzt. Ein sehr netter Mensch. Ich habe mich mit ihm auch noch einmal über die Roboter gestützte OP unterhalten. Er hat mir versichert, dass die Schnittstelle zwischen Operateur und Maschine NICHT über WLAN läuft. Bei DEM WLAN in der Klinik hätte ich auch echte Bedenken. Nein- es ist alles richtig physisch verkabelt.

Ja, nun werde ich zwei Tage zu Hause sein Noch mal richtig viel und gut essen und einiges an Naschwerk-Vorräten einkaufen. Die Langeweile im Krankenhaus verleitet einen ständig zu naschen. Naja, es gibt schlimmeres.

 

Tag 16 Verlauf Tag 1 Klinikum Chemnitz

Heute morgen bin ich mit dem Taxi nach Chemnitz gefahren worden. Ich hatte noch genug Pufferzeit, dann war ich an der Zentralen Patientenaufnahme, ging ziemlich zügig. Anschließend bin ich auf Station. Dort begann das große Warten und danach…. Ging es richtig heftig los. Ein Termin nach dem anderen. Schwesternaufnahme, Arztgespräch, Blutentnahme, Röntgen, EKG, Lungenfunktionstest, MRSA-Test……

Morgen ist vorgesehen, dass eine sogenannte Bronchoskopie durchgeführt wird. Dabei bekomme ich eine leichte Sedierung. Wenn ich Glück habe darf ich morgen, spätestens dann am Samstag auf „Urlaub“ nach Hause.

 

Bildquelle: www.lungenspezialist.ch

Montagabend muss ich dann wieder hier sein und am Dienstag ist dann die Operation. Ich hatte sie mir ein bisschen kleiner vorgestellt, aber sie wird ca. 2-3 Stunden dauern. Vollnarkose, Roboteroperation. Da soll dann Gewebe aus der Lunge entnommen werden und histologisch untersucht werden. Nach dieser OP geht es einen Tag auf die ITS und danach wieder auf die Normalstation. Dann heiß es wieder warten auf den histologichen Befund.

So, das war erst mal das neueste. Leider kann man hier keinen Besuch empfangen. Es wird sicher eine recht einsame Zeit, aber zum Glück ist es nicht allzulange.

Es ist nun Nachmittag des 21.05.2021. Die Bronchoskopie ist Geschichte. Keine große Sache. Ich habe eine kleine „Dröhnung“ bekommen. Schwupp und weg war ich. Geiles Zeug. Aber keiner will einem was von dem Zeug mit nach Hause geben. 🙂

Anschließend habe ich auch wieder mit meiner behandelnden Ärztin gesprochen. Fein…. Es läuft nun so, wie ich es mir gewünscht habe bzw. wie ich es angesprochen habe. Man wird mit- wenn erforderlich, gleich während der OP am Dienstag einen Chemo-Port mit einsetzen. So verliere ich weniger Zeit bis zu einer Chemotherapie.

Also bis jetzt bin ich sehr zufrieden mit diesem Krankenhaus. Aber wie gesagt…. Man muss mit den Leuten reden !!! Denn es gibt wahrlich nicht nur einen Patienten

 

19.05.2021 Verlauf Tag 15

So, heute ist nun erst mal der letzte krankenhausfreie Tag. Morgen geht es nach Chemnitz um einige Voruntersuchungen durchführen zu lassen. Dann werde ich langsam mal meine Ernährungsgewohnheiten umstellen. Ich werde leckeres Essen tauschen, gegen….- in Plastedosen-verpackten Mampf. Aber das ist nicht so schlimm. Ich bin Leid gewohnt. 🙂 Von „meinem“ Chirurgen aus Stralsund habe ich noch nichts gehört. Naja, normal- ich bin ja weiß Gott nicht sein einziger Patient. (aber vielleicht gehören ich zu seinen „besonderen Patienten bei diesem Verlauf :-))“ Auf der einen Seite kann ich seine Einschätzung kaum erwarten- auf der anderen Seite habe ich schon ein bisschen Schiss, dass er sagt, dass momentan wirklich nichts zu operieren ist. Dann muss ich wieder nach einem Plan B schauen. Und da könnt ihr mir vielleicht helfen. Sollte erst einmal die ganze Misere nicht operabel sein habe ich daran gedacht, nachzufragen, ob man die Metastasen auch bestrahlen kann.

Es wäre toll, wenn ihr in eurem Umfeld mal nachfragt, wer in dieser Beziehung Erfahrungen gemacht hat und ob es Kliniken gibt, die sich auf derartige Dinge spezialisiert habe. Schreibt es mir-ich bin für jeden Tipp dankbar.

So, ich werde mich sicherlich aus dem Krankenhaus in Chemnitz melden…. bis dahin…. und bleibt schön gesund !!!
Und weil es morgen möglicherweise nur Mampf gibt habe ich mich gleich noch mal belobigt

17.05.2021 Verlauf Tag 13

Heute ist der 15. Tag nach Diagnosestellung. Die Warterei ist einfach nur belastend. Aber ich kann nichts dagegen tun. Aber ich habe ein kleines Highlight erfahren. Heute morgen hatte ich eine Email von „meinem“ Chirurgen aus Stralsund im Postfach. Ich hatte ihn letzte Woche bereits angeschrieben und den derzeitigen Umstand beschrieben. Er bat mich alles ( CT und MRT Bilder, Befunde, Verlauf) zusammenzupacken und ihm zuzusenden. Er wird sich die Situation ansehen und sein Urteil dazu abgeben- sprich- er wird aus seiner Sicht einschätzen, ob die Metastasen operabel sind oder nicht. Nun hoffe ich ja von ganzem Herzen, dass er mir etwas positives schreibt.

15.05.2021  Verlauf -vorerst letzte Nachtschicht

Von gestern zu heute habe ich nun meine letzte Nachtschicht gemacht. Zumindest erst einmal für eine lange Zeit. Ich habe eigentlich jede Minute genossen. Auf der anderen Seite war es schon schlimm, wie die Minuten so vergingen und der Feierabend und der lange Krankenstand näher rückten. Als ich durchs Tor fuhr standen mir schon ein paar Tränen in den Augen. Aber es ist wie es ist. Ich habe mich auf jeden Fall gefreut, dass noch viele Kolleginnen und Kollegen vorbei geschaut haben um mir alles Gute zu wünschen. Danke noch mal an alle.

14.05.2021

Tag 10 seit Diagnosestellung, gestern war Vatertag und ich war auf Arbeit. Und ich habe es genossen mit meinen Kollegen 12 Stunden zusammen zu arbeiten. Es war wohl erst mal die letzte Tagschicht für eine längere Zeit. Am Abend habe ich dann die vielen Wünsche und Unterstützungsangebote gelesen, die als Antwort mich auf meinen Facebook-Post hin erreichten. Dafür möchte ich auch allen danken und hoffe, dass ihr auch in der kommenden Zeit fest zu mir haltet und mir Kraft gebt, denn DIE brauche ich für die nächsten Wochen und Monate- ich weiß, was auf mich zukommt- ich habe es schon einmal durchgemacht.

Heute Abend werde ich meine letzte Nachtschicht vor dem Krankenstand machen. Es graut mir schon gehörig, morgen früh die „heiligen Hallen“ zu verlassen in dem Wissen, dass ich die nächsten Monate nur Besucher sein werde. Ich weiß wie oft Kolleginnen oder Kollegen über den Job meckern, dass ihnen dieses und jenes stinkt usw. ABER…. ich sage Euch !!! Seid froh diesen Job, diese Aufgabe zu haben. Arbeit ist (zumindest für mich) ein wichtiger sinngebender Inhalt des Lebens. Urlaub, Freizeit, Absetzer…. toll, tolle Zeit, aber Arbeit ist genauso wichtig. Also achtet sie und gebt ihr Inhalt. Ich würde sehr viel dafür geben, könnte ich jetzt einfach so weitermachen wie bisher.

12.05.2021 Verlauf

Der Anruf, den ich mir gestern erhofft habe, kam nicht. Ich habe den ganzen Tag gewartet, habe jede Sekunde mein Handy am Mann gehabt, aber es hat nichts genützt. Ich war den ganzen Tag antriebslos. Nicht einmal Sport habe ich gemacht. Es gab wohl in den letzten 12 Monaten nicht einmal die Situation, dass ich zwei Tage hintereinander keinen Sport gemacht habe. Die Situation ist extrem belastend. Die Gedanken spielen verrückt, Zeitgefühl und Zeitvorstellungen ändern sich und relativieren sich. Informationen, die sich auf das Jahr 2022 beziehen, werden völlig bedeutungslos. Verwartete Zeit beim Bäcker oder an der Supermarktkasse empfinde ich als verlorene Zeit. Ich habe den Eindruck, dass die Werte „Tag“, „Woche“ und „Monat“ extrem an Bedeutung gewinnen. An der Börse würde man sagen, dass die Kurse durch die Decke gehen.
Es ist heute Tag 8 des Verlaufes nach Diagnosestellung und ich hoffe, heute noch zu erfahren, wie es denn nun weiter geht.

Mittags kam endlich der erwartete Anruf. Nicht sehr erfreulich. Die Metastasen sind nicht alle operabel- also wird keine OP zur Entfernung dieser durchgeführt, da es wenig Sinn macht sie nur zum Teil zu entfernen. Am 20.05.2021 werde ich ins Krankenhaus gehen. Dort erfolgt die Aufnahme bzw. Voruntersuchung und am 25.05.2021 wird dann eine Thorakoskopie durchgeführt. Hier soll festgestellt werden, ob die Metastasen tatsächlich von der Bauchspeicheldrüse stammen oder ob ein weiterer Primärtumor irgendwo steckt.

Niederschmetternd aber nicht zu ändern. Jetzt heißt es hoffen, dass eine mögliche Chemotherapie und deren Verlauf zumindest kleine Erfolge bringt.

Morgen und übermorgen werde ich noch einmal zur Arbeit gehen. (Ich weiß, dass ihr jetzt sagen werdet, dass das verrückt ist- stimmt vielleicht, aber ich mag meine Arbeit und auch meine Kollegen, außerdem vergeht die Zeit schneller und sinnvoller als zu Hause.) Danach werde ich in den Krankenstand gehen und setze mir ein Ziel: Ich werde am 01.01.2022 wieder auf der Matte stehen !!!

11.05.2021 Verlauf

Den gestrigen Tag habe ich damit verbracht mir Gedanken zu machen wie es weitergeht. Ich habe über Alternativen nachgedacht und verschiedene Optionen durchgespielt. Aber es ist schwer einen klaren Kopf behalten. Liest man auf Internetseiten (seriösen Seiten wie www.Aerzteblatt.de) dann stehen die Chancen auf ein Langzeitüberleben bei diesem Verlauf nicht besonders gut. Aber DAS WERDE ICH NICHT AKZEPTIEREN !!!!! Das habe ich schon bei der Erstdiagnose nicht gemacht und habe die Lösung bei Prof. Birth gefunden. Und diesesmal werde ich auch kämpfen.

Heute ist nun auch der Tag, an dem mein Fall und sein Verlaufim Tumorboard am OCC Chemnitz gesprochen wird. Ich hoffe, dass ich am späten Nachmittag einen Anruf bekomme bei welchem mir der Fahrplan mitgeteilt wird. Ich hoffe mit ganzer Kraft, dass die Metastasen operabel sind

 

10.05.2021 Verlauf

Heute hatte ich meine Erstkonsultation bei meinem neuen Onkologen in Bad Schlema. Ich war froh, dass ich so schnell einen Termin bekam- das kam aber nur durch die gute Beziehung zu meinen Radiologen.

Nach einer ersten Einschätzung ist folgendes möglich  (Verlauf):

1. Operation zur Entfernung der Metastasen
2. Wenn keine OP auf Grund der Lage und der Menge der Metastasten möglich ist wird eine Chemotherapie durchgeführt. Vermutlich mit Folfiriniox wie beim ersten mal
3. Es muss bestimmt werden, ob die Metastasen vom Pankreastumor stammen, oder ob es einen weiteren Primärtumor gibt
4. Es muss festgestellt werden, ob eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation vorliegt. Wenn ja, besteht die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung nach der Chemo. Kosten ca. 1000.- Euro pro Monat (hoffentlich übernimmt die Krankenkasse diese Kosten)
5. Überlebenszeit ohne Operationsmöglichkeit ca. 1 Jahr- mit Operation länger

Die klaren Worte (um die ich jedoch gebeten habe) haben mich ganz schön fertig gemacht. Das muss ich jetzt erst mal verdauen. Entscheidend ist, was morgen, den 11.05.2021 als Entscheidung beim Tumorboard herauskommt.

Sollte der Zustand als nicht operabel eingeschätzt werden, werde ich mich auf jeden Fall an Prof. Birth in Stralsund wenden um auch nach seiner Meinung zu fragen.