Chemotherapie-Folfirinox
Mein Befund wurde in den darauffolgenden Tagen im sogenannten Tumor-Board besprochen. Dabei versammeln sich Ärzte der verschiedenen Disziplinen. Chirurgen, Onkologen, Internisten usw. Sie bewerten den die vorliegenden Befunde und legen die weitere Verfahrensweise fest. In meinem Fall war das niederschmetternde Ergebnis: Nicht operabel !!! Nächste Maßnahme: Palliative Chemotherapie-Folfirinox gegen den Bauchspeicheldrüsenkrebs. Schon allein das Wort „palliativ“.
Zitat Wikipedia:
„Als palliative Therapie oder Palliativtherapie bezeichnet man eine medizinische Behandlung, die nicht auf die Heilung einer Erkrankung abzielt, sondern darauf, die Symptome zu lindern oder sonstige nachteilige Folgen zu reduzieren um die Lebensqualität zu verbessern“
Das war natürlich der nächste Schock. Aber welche Möglichkeit hatte ich denn ! Keine.
Meine behandelnde Ärztin, Frau F., erklärte mir den Ablauf der Chemotherapie-Folfirinox. Sie schlug mir vor, eine Chemo mit dem Mittel „Folfirinox“ durchzuführen. Sie erklärte mir, dass Folfirinox ein sehr „hartes“ Mittel sei und es nur Patienten verabreicht wird, die sich in einem guten Allgemeinzustand befinden. Da ich sehr viel Sport treibe war ich glücklicherweise in einem solchen Zustand. Es wurden 8 Chemo-Runden verordnet. Alle 14 Tage ein Durchgang. Weiterhin wurde kurze Zeit später ein OP-Termin angesetzt, bei dem ein sogenannter Chemo-Port oberhalb der rechten Brust eingesetzt wurde. Ja, es gibt auch die Möglichkeit, die Medikamente über eine Vene aufzunehmen, aber die Nebenwirkungen (Entzündungen usw.) sind nicht so prickelnd. In einer ca. 20-minütigen OP wurde der Port eingesetzt. Jetzt ziert eine kleine Beule meine Brust. Das Teil stört eigentlich nicht und der Anblick ist auch akzeptabel. Im Nachhinein kann ich sagen, dass diese Erfindung eine tolle Sache ist und ich jedem- dem eine Chemo ins Haus steht- nur raten kann, sich einen solchen Port setzen zu lassen.
Am Abend vor der ersten Chemo war ich ziemlich nervös. Ich hatte keine Ahnung, wie es sich anfühlen wird, wie ich es vertragen werden. Muss ich mich- wie oft berichtet- oftmals übergeben, werde ich ständig auf der Toilette sein, werde ich Schmerzen haben und und und…..
Die Chemotherapie-Folfirinox beginnt
Am Morgen der ersten Chemotherapie-Folfirinox fuhr ich zum Krankenhaus und ließ mich aufnehmen. Papierkram, Blutuntersuchung und dann warten. Dann die eigentliche Aufnahme auf der Station. Ich bekam ein Bett in einem Dreibettzimmer. Die beiden anderen Leidensgenossen unterzogen sich auch einer Chemotherapie. Natürlich fragte ich neugierig die anderen, womit es sie „erwischt“ hat. Einer hatten ebenfalls einen Bauchspeicheldrüsentumor und bekam gerade seine 16. (!!!) Chemo. Das schockte mich- machte mir aber auch ein bisschen Mut. Denn 16 Chemos bedeutete 16 mal 2 Wochen…..sind schon mal über ein halbes Jahr. Und der Kerl sah noch gut aus.
Dann kam die Schwester mit der ersten „Dröhnung“. Der Port wurde angestochen und die Schläuche angeschlossen. Und ich hörte aufmerksam in mich hinein. Nach einiger Zeit wurde ich müde und konnte auch ein bisschen schlafen. Bis das erste Beutelchen leer war und Automat piepste. Nächster Beutel und noch einer. Dann waren ca. 5 Stunden vergangen. Das war das Vorspiel jetzt kam das eigentliche Medikament. Folfirinox. Laufzeit: 46 Stunden. Während der 5-stündigen Vorbereitung hatte ich teilweise starke Bauchschmerzen. Ich konnte auch sagen, bei welchem vorbereitenden Beutel diese Schmerzen auftraten. Ich habe es mir auf einen kleinen Zettel notiert.
Die Nacht war nicht gerade erholsam. Ich musste immer aufpassen, dass ich mich nicht in den Schläuchen verheddere. Wenn ich zur Toilette musste, dann nur in „Begleitung“ mit meinem Infusionsträger. Und meinen Zimmergenossen ging es genauso. Dann piepsten abwechselnd die Infusionsautomaten. Alle paar Minuten gab es ein anderes Geräusch und als ich endlich eingeschlafen war, dann war schon die Schwester von der Frühschicht da und der Krankenhausalltag begann.
Zusammenfassung
Insgesamt habe ich die erste Runde Chemotherapie-Folfirinox ganz gut überstanden- mit Ausnahme der bereits beschrieben Bauchschmerzen. Am Abend von Tag 2 waren dann die 46 Stunden rum- der letzte Beutel leer und ich konnte nach Hause. Die nächsten Tage verbrachte ich mehr oder weniger auf der Couch oder im Bett. Nicht weil es mir schlecht ging, aber ich war sehr sehr müde. Das war wohl das oft beschriebene Fatigue-Syndrom, was oft im Zusammenhang mit einer Chemotherapie gegen den Bauchspeicheldrüsenkrebs auftritt. Nach ca. 3 Tagen war ich wieder einigermaßen auf dem Damm. Ich bekämpfte das Fatigue-Syndrom mit Bewegung an frischer Lust. Anfangs sehr anstrengend aber es half.
Weiterhin achtete ich darauf, genug zu essen. Mein Appetit hatte sich ziemlich geändert und war auch ständig anders. Ich habe darauf geachtet, dass immer verschiedene Dinge im Kühlschrank waren. Fleisch und Wurst, Obst und Joghurt, Brot, Kekse, Schokolade, Gurken…. Naja, wie ein Kühlschrank einer Schwangeren. Oftmals bin ich nachts aufgewacht und musste etwas essen. Schwierig war es, in sich hineinzuhören um herauszufinden, WORAUF ich Appetit habe. Egal. Auf jeden Fall habe ich mich bemüht, ausreichend zu essen, um so wenig wie möglich Gewicht zu verlieren. Eigentlich habe ich alles gegessen. Nur an eines kam ich nicht mehr ran. Leber. Eine Nebenwirkung der Chemotherapie-Folfirinox war, dass ich immer einen (bestimmt eingebildeten) Geruch/Geschmack nach Leberragout hatte. Das fand ich ekelhaft. Daher keine Mahlzeit mit Leber.
Die nächste Runde
Bei der zweiten Chemo habe ich dem Chefarzt mitgeteilt, dass ich bei der ersten Runde diese starken Bauchschmerzen hatte. Daher bekam ich während der 5-stündigen Vorbereitung eine Portion Atropin. Und siehe da- keine Schmerzen mehr.
Die nächsten Chemotherapie-Folfirinox gestalteten sich dann ähnlich. Ein Zeichen, dass die Chemotherapie gegen den Bauchspeicheldrüsenkrebs auch angeschlagen hat, war, dass der Wert des CA 19-9 gesunken ist. Eine kleine Freude, die einem in solchen Zeiten sehr sehr gut tut.
Der Schock- zeit für plan b
Ich glaube, es war bei Runde 5 oder 6- als während der Visite der Chefarzt an meinem Bett stand. Meine Frage an ihn war, wie es nun weitergeht. Seine Worte höre ich heute noch:
Ja, Herr P. sie wissen ja, dass wir ihre Krankheit nicht heilen können. Wir müssen jetzt sehen, was sich nach den 8 Chemos ergeben hat und dann werden wir weitersehen. Das war für mich nicht akzeptabel. Das klang etwa so wie „Chemo solange, bis der Sargdeckel zuklappt“ Mir musste etwas einfallen. Ich brauchte einen Plan B. Also durchforstete ich das Internet, sprach mit verschiedenen Leuten und suchte irgendwo einen Strohhalm.
Hilft das Internet ?
Kurz ein Satz zum Thema „Internet“. Ja, nutzt das Internet, ABER lest auf seriösen, wissenschaftlichen Seiten. Es nützt euch nichts, wenn ihr in Foren lest, wo jeder nur sein Leid klagt und nichts zu erfahren ist, was euch vielleicht weiterbringen könnte. Aber das liegt in eurer eigenen Entscheidung.
Man liest natürlich viel über einen Gewichtsverlust bei dieser Erkrankung und während der Chemotherapie gegen den Bauchspeicheldrüsenkrebs. Deshalb ist es sehr wichtig, ausreichend Nahrung zu sich zu nehmen. Hier in den Bilder möchte ich zeigen, wie sich mein Körpergewicht während der Chemo und nach der OP (an der sich ja auch noch 4 Chemodurchgänge notwendig machten) entwickelt hat.