Ja, gestern ging es wieder los. Die n\u00e4chste Dr\u00f6hnung. Und es verlief wie immer. Langsam gew\u00f6hnt man sich an die Nebenwirkungen. Es f\u00fchlt sich richtig Schei….. an aber was will man machen. Morgen kommt die Pumpe wieder an und dann sind es noch 3-4 Tage bis man wieder in den Normalzustand kommt. Und diesesmal habe ich wieder l\u00e4nger Pause, da der Pfingstmontag auf einen Chemotermin f\u00e4llt. Also diese Woche noch durchhalten und dann 3 Wochen Pause. Was f\u00fcr ein herrlicher Ausblick !!!!!!!<\/p>\n
Ich habe nun auch versucht, die Berichterstattung zum neuen Medikament Daraxonrasib zu verfolgen. Leider gibt es noch nichts neues. In den USA scheint das Medikament jetzt behelfsweise zugelassen zu sein. (sogenannter Expanded Access) Erl\u00e4uterung von goldesel.de „Expanded Access ist kein Ersatz f\u00fcr eine Zulassung. Dennoch kann die FDA-Freigabe ein wichtiges Signal in einem sp\u00e4ten, medizinisch wie regulatorisch besonders anspruchsvollen Entwicklungsfeld sein. F\u00fcr Revolution Medicines hei\u00dft das: Das Unternehmen kann potenziell schneller strukturierte Anwendungsf\u00e4lle erm\u00f6glichen und die medizinische Evidenzlage im Rahmen der regulatorischen Leitplanken erg\u00e4nzen.“<\/em><\/p>\n Hier die Ver\u00f6ffentlichung aus der Frankfurter Neuen Presse.<\/a> Also weiter warten. Allerdings gibt es Hinweise auf Nebenwirkungen. Teilweise entwickeln die Patienten etwas heftigere Hautausschl\u00e4ge.<\/p>\n Nun warten wir mal, was in den n\u00e4chsten Wochen so passiert.<\/p>\n Hier mal ein Link auf die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse<\/p>\n <\/p>\n 18.04.2026 kurze Zwischenmeldung:<\/strong><\/p>\n Der Tumormarker CA_19_9 ist von 238 auf 219 gesunken. Hei\u00dft: In der Gesamtschau von CT und CA_19_9 kann man davon ausgehen, dass die Chemo noch funktioniert und wirksam ist. Das freut mich<\/p>\n 14.04.2026 Tag 1775 seit Metastasierung, Tag 751 des Lympknotenbefalls, Tag 420 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Wupps….. und die 4 Wochen chemofreie Zeit sind vorbei. Aber ich habe es genossen. Tut verdammt gut, nicht an der Droge zu h\u00e4ngen. Aber gestern ging es wieder los. Ich habe auch mit meinem Onkologen die letzte CT ausgewertet. Naja, den Umst\u00e4nden entsprechend sieht es ganz gut aus. Der Mediziner spricht von „Stable Desease“. Damit bin ich ganz zufrieden. Ich habe auch angeregt, dass mir gestern Blut geommen wird (der mitdenkende Patient \ud83d\ude42 ) um den Tumormarkerwert CA_19_9 zu bestimmen. Am Mittwoch wei\u00df ich mehr. Ich hoffe inst\u00e4ndig, dass der Wert gefallen ist- zumindest nicht gestiegen. Das w\u00e4re f\u00fcr mich der Beweis, dass ich wirklich „Stable Desease“ bin und schafft mir damit auch menatal einen Freiraum. Aber- und das habe ich immer gemacht- ich habe mir auch Gedanken f\u00fcr einen Plan B gemacht falls der Wert gestiegen ist. Ich habe meine Vorschl\u00e4ge auch schon unterbreitet: Entweder zur\u00fcck zum 2-Wochen-Rhythmus oder noch eine \u00c4nderung des Zytostatikums von Folfiri\u00a0 zur\u00fcck auf Gemcitabin\/Paclitacel. Was anderes bleibt nicht- der Handlungsspielraum ist schon ziemlich eingeschr\u00e4nkt. Aber ich bin guter Hoffnung, dass der CA_19 gefallen ist. Ich werde es euch am Mittwoch oder Donnerstag verraten. Donnerstag deshalb, weil ich mir wahrscheinlich bei einer postiven Information am Mittwoch ein Fass Bier kaufen werde und es auf Ex aussaufen werde.\u00a0 (nein, mach ich nicht, ich werde ein- oder zweimal absetzen \ud83d\ude42 )<\/p>\n Also….. wir lesen und am Mittwoch oder Donnerstag<\/p>\n 01.04.2026 Tag 1763 seit Metastasierung, Tag 738 des Lympknotenbefalls, Tag 407 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Letzten Montag stand wieder eine CT des Bauches und der Lunge an. Verlief wie immer schnell. Auswertung erfolgte gleich nach der Untersuchung. Ergebnis: Die durch die Bestrahlung vernarbte Stelle in der Lunge konnte nicht so richtig eindeutig beurteilt werden. Augenscheinlich haben sich zwei Narbenteile, zwischen denen sich vorher Luft befunden hat, „vereinigt“ und erscheinen somit gr\u00f6\u00dfer als in den vorangegangenen Aufnahmen. Eine Metastase hat sich verkleinert. Es sind keine neuen Klabusterbeeren hinzu gekommen. Gesamteinsch\u00e4tzung: da sich die Werte des CA_19-9 zuletzt leicht veringert haben, eine Metastase kleiner geworden ist, nichts dazu gekommen ist und die Situation im Narbengebiet der Lunge nicht als progredient eingesch\u00e4tzt wird, kann von einer stabilen Lage ausgegangen ist. Klingt gut. Ich bin zu 90 Prozent zufrieden. Sollten der n\u00e4chste CA_19-9 Wert auch wieder kleiner sein als der letzte- dann w\u00e4re ich 100 Prozent zufrieden.<\/p>\n Der neue Rhythmus \u00fcber 3 Wochen bekommt mir au\u00dferordentlich gut. Es bleibt viel mehr Zeit zum Erholen und zum genie\u00dfen. Wenn der Tumor auch mitspielt w\u00e4re das eine gute L\u00f6sung f\u00fcr eine gewisse Zeit. Hoffen wir mal.<\/p>\n Ansonsten w\u00fcnsche ich allen ein sch\u00f6nes Osterfest.<\/p>\n 18.03.2026 Tag 1749 seit Metastasierung, Tag 724 des Lympknotenbefalls, Tag 393 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Und wieder ist eine Runde geschafft. Nach einem fast zweiw\u00f6chigen \u00c4gyptenurlaub bin ich wieder im „normalen Leben“ zur\u00fcck. Ja, Urlaub war sch\u00f6n. Keine Chemo- daf\u00fcr aber 4 Tage heftigster Durchfall. Keine Ahnung, was den ausgel\u00f6st hat. Habe schon kein Wasser aus dem Hahn getrunken, keine Eisw\u00fcrfel, kein Salat (esse ich sowie kaum \ud83d\ude42 ) usw usw. Und trotzdem hat es mich erwischt. So was habe ich noch nicht erlebt. Ich dachte schon, dass das Ende nahe ist. Aber Unkraut vergeht bekanntlich nicht. Also habe ich mich wieder aufgerappelt und die restlichen Tage genossen. Vorgestern ging es wieder an die Chemo. Naja, wie immer. Unangenehm und anstrengend. Aber es gab ein kleines „Bonbon“. Wir haben ja das Intervall auf 3 Wochen gestreckt. Und weil Ostern kommt werden es diesesmal sogar 4 Wochen. WAS F\u00dcR EIN HERRLICHER GEDANKE !!!!!!!! Ansonsten gibt es nichts neues. Ich warte jetzt auf das Monatsende. Dann geht es zur Thorax- und Oberbauch-CT. Und da hoffe ich, dass nichts neues gewachsen oder gr\u00f6\u00dfer geworden ist. Schaun wir mal. Daumen dr\u00fccken hilft immer.<\/p>\n 01.03.2026 Tag 1732 seit Metastasierung, Tag 707 des Lympknotenbefalls, Tag 376 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Yep…. die schlechte Woche ist fast vor\u00fcber. Letzten Montag gab es wieder Chemo. Aber bis heute bin ich immer noch nicht auf 100 Prozent. Es schiebt sich immer l\u00e4nger hinaus. ABER….. ab sofort wird das Chemo-Intervall auf 3 Wochen gestreckt. Mal sehen, was dabei die Werte machen. Ich hoffe, dass sich diese trotzdem verbessern. Ende M\u00e4rz ist CT, dann werde ich mehr wissen.<\/p>\n Ansonsten gibt es nichts neues. Und damit ich etwas zum schreiben habe…. hier ein paar kleine Daten aus der Statistik, die ich seit einigen Jahren f\u00fchre:<\/p>\n Anzahl der Chemos: 53<\/strong><\/p>\n Anzahl der Operationen: 4<\/strong><\/p>\n Anzahl der CT: 24<\/strong><\/p>\n Anzahl der MRT: 13<\/strong><\/p>\n Anzahl der Blutentnahmen: 75<\/strong><\/p>\n Kosten seit 03\/2025: 56850.- Euro<\/strong>…… Wahnsinn<\/p>\n In dieser Zeit habe ich 1473<\/strong> Stunden Sport gemacht und mich dabei 22518<\/strong> km bewegt. Davon entfallen 17687<\/strong> km auf Rad fahren und 261<\/strong> km schwimmen.<\/p>\n Allerdings habe ich auch 15492<\/strong> Stunden geschlafen. Schade um die sch\u00f6ne Lebenszeit. \ud83d\ude42<\/p>\n In der gesamten Zeit habe ich ein Durchschnittsgewicht von 94<\/strong> kg- gar nicht so schlecht.<\/p>\n Und ich habe 661<\/strong> Bier getrunken. Klingt viel, aber seit Aufzeichnung bedeutet das: 0,36<\/strong> Bier pro Tag. Bin also nicht gef\u00e4hrdet.<\/p>\n Aber ich habe auch 455<\/strong> mal Joghurt gekauft und gegessen. :-)….. und 355<\/strong> St\u00fcck Butter…..und 108<\/strong> T\u00fcten Gummib\u00e4rchen…….<\/p>\n So genug des Schwachsinns. Ich w\u00fcnsche allen ein sch\u00f6nes Wochenende.<\/p>\n 12.02.2026 Tag 1715 seit Metastasierung, Tag 690 des Lympknotenbefalls, Tag 359 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Es ist wieder mal die schlechte Woche. Am Montag gab es wieder die Dr\u00f6hung. Und es ist wie immer. Wie gegen ein Dampfwalze gerannt. Mittwoch endlich der Tag, wo die Pumpe wieder abgenommen wird, aber damit ist die Sache ja noch nicht ganz gegessen. Ich sch\u00e4tze, bis Samstag oder Sonntag bin ich noch neben der Spur. Aber ich werde mich zusammenrei\u00dfen. Ich versuche auch Sport zu machen (halt mir etwas weniger Intensit\u00e4t). Der Appetit ist da. Die Frage ist immer nur: WORAUF.\u00a0 Jetzt auf Rouladen, 10 Minuten sp\u00e4ter auf Apfelmus mit Kartoffelsalat, oder auf Pflaumenkompott und danach ein paar Scheiben Blutwurst mit Senf. Verr\u00fcckt. So stelle ich mir den Appetit einer Schwangeren vor. \ud83d\ude42<\/p>\n Nun habe ich noch eine „Runde“ vor mir. Dann werde ich den Zyklus auf 3 Wochen strecken. Ich freue mich darauf und hoffe, dass dieser Rhythmus reicht, um die Metastasen im Zaum zu halten. 3 Wochen Pause- der Gedanke stimmt mich richtig gl\u00fccklich, denn so wie es jetzt gerade ist, ist nicht sooooo sonderlich toll. Eine Woche Schieflage, in der zweiten Woche ist man schon wieder mit der Blutentnahme f\u00fcr die n\u00e4chste Chemo dran, und ruck zuck ist schon wieder Montag und es geht von von los. Na mal sehen, ich hoffe, dass das alles wo klappt wie ich es mir vorstelle. Vielleicht klappt es auch, dass der Tumor irgendwann mal aufgibt und sagt sich: „Schei\u00dfe, den Kerl kriege ich nicht unter. Ich ziehe mich zur\u00fcck“. Das w\u00e4re der Checkpot.<\/p>\n So, nun werde ich mal meinen abartigen Appetitszyklen folgen. Mal sehen, welche M\u00f6glichkeiten der K\u00fchlschrank so zu bieten hat.<\/p>\n \u00dcbrigens gibt es wieder mal ein paar neue Erkenntnisse hinsichtlich der Therapieform beim Pankreaskarzinom. Das ist zwar alles noch nicht spruchreif, klinische Studien am Menschen sind erst in 2-3 Jahren zu erwarten, aber immerhin. Hier mal ein Link auf einen Beitrag zu diesem Thema: https:\/\/www.fr.de\/wissen\/pankreastumoren-spanische-forscher-entwickeln-therapie-gegen-resistente-zr-94147414.html<\/a><\/p>\n 31.01.2026 Tag 1703 seit Metastasierung, Tag 678 des Lympknotenbefalls, Tag 347 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Ja, die „schlechte“ Woche ist fast geschafft. Am Montag gab es wieder Dr\u00f6hnung. Und der Wochenverlauf war wie immer. Montag, Dienstag- naja, es geht schon, Mittwoch, Donnerstag und Freitag- so richtig beschissen, Samstagvormittag endlich Besserung, aber nur bis Mittag, nachmittags l\u00e4sst der gute Zustand wieder merklich nach. Naja, ich hoffe, dass ich morgen, Sonntag, wieder richtig auf dem Damm bin. Also manchmal geht es einem schon richtig auf die Nerven, wenn man nicht gut drauf ist. Wenn im „Schlechte-Laune-Zentrum“ Druck ist. Und man zu nichts Lust hat, ber trotzdem ein paar Pflichtaufgaben erledigen muss. Bleibt ja nix anderes. Aber wisst ihr, was total, aber so richtig total nervt ? Wenn man d\u00fcnnh\u00e4utig wird. Jede noch so kleine Kleinigkeit bringen einem aus der Fassung und man k\u00f6nnte ausrasten. Die ber\u00fchmte Fliege an Wand halt. Kennt ihr bestimmt.\u00a0 Aber es ist nicht nur die Fliege an der Wand. Schon gar nicht im Winter. Aber es gibt andere- f\u00fcr den „normalen“ Menschen v\u00f6llig belanglose Dinge, die mich in der „schlechten Woche“ aus der Haut fahren lassen. Ich beschreibe euch ein Beispiel, damit es hier auch mal was zum lachen gibt. Thema: Zwiebel sch\u00e4len. Man nimmt die Zwiebel, ein scharfes Messer dazu, geht zum Tisch und f\u00e4ngt an, die Zwiebel zu sch\u00e4len. Als erstes l\u00f6st sich die \u00e4u\u00dfere Schale der Zwiebel, die Zwiebel entgleitet Daumen und Zeigefinger, f\u00e4llt auf den Tisch, man versucht sie noch zu erwischen bevor sie herunterf\u00e4llt- vergebens. Sie f\u00e4llt auf den Boden. Und sie rollt, rollt, rollt. Nachdem den Rollger\u00e4usch verstummt ist, ist sie auch aus der visuellen Wahrnehmung verschwunden. Weg. Einfach weg. Wie vom Erdboden (oder K\u00fcchenboden) verschwunden. Innerlich reift der Gedanke, einfach eine neue Zwiebel zu holen, aber nein, ich fange an sie zu suchen. Nat\u00fcrlich ist die unter den Tisch gerollt, genau hinter ein Tischbein, sodass sie schwer zu sehen und noch schwerer wieder hervor zu holen ist. Aber mit etwas M\u00fche klappt es dann. Dann wird gesch\u00e4lt. Vorsichtig versucht man, die Schalen von der Zwiebel zu l\u00f6sen. Klappt ganz gut. Bis auf das letzte, allerletzte Schalenteilchen. Das schnippt einfach vom Messer und f\u00e4llt nicht auf den Tisch. Nein, es f\u00e4llt auf den Boden. Brrrrr. Vorsichtig b\u00fccken, aufheben und gaaaaanz langsam wieder aufstehen, um blo\u00df nicht mit dem Hinterkopf gegen eine ge\u00f6ffnete Schrankt\u00fcr zu knallen. Gut, Zwiebel gesch\u00e4lt. Alles zusammen geh\u00e4ufelt und nun ab in den M\u00fclleimer. Aber glaubt mir, nicht alle Schalen l\u00f6sen sich von der Handfl\u00e4che und gleiten sanft in den M\u00fclleimer. Ein kitzekleines St\u00fcck bleibt am Handteller kleben, l\u00f6st sich eine halbe Sekunde sp\u00e4ter und legt sich gem\u00fctlich au\u00dferhalb des M\u00fclleimers ab. Schlimm ? Nein, eigentlich nicht- eigentlich V\u00d6LLIG sinnlos, sich dar\u00fcber Gedanken zu machen, es auf einer Website zu ver\u00f6ffentlichen oder sich dar\u00fcber aufzuregen. Aber in der schlechten Woche REGT mich sowas auf !!! UND ZWAR TOTAL !!! Also: keine Zwiebeln in der schlechten Woche. Hmmm, geht aber auch mit einer Mandarine. \ud83d\ude42<\/p>\n Und noch eine gute Nachricht: Also ich diese Woche mit meinem Onkologen sprach, verriet er mir, dass er im Nachhinein noch die Bestimmung des Tumormarkerwertes veranlasst hat. Und der ist wieder gesunden. Nicht besonders signifikant, aber immerhin gesunken. Hei\u00dft- die Chemo scheint zu wirken. M\u00f6ge es so weiter gehen.<\/p>\n 11.01.2026 Tag 1685 seit Metastasierung, Tag 658 des Lympknotenbefalls, Tag 328 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Moin, allen erst mal ein gesundes, erfolgreiches, sorgenfreies Jahr 2026. Habt ihr euch etwas vorgenommen ? Na, dann legt mal los. Ich habe mir auch etwas vorgenommen. Und zwar: das Jahr 2027 zu errreichen. Ich lege auch los. Und das gleich morgen. Da geht es nach einer l\u00e4ngeren Pause morgen wieder an die Giftspritze. Es war sehr angenehm, so viele Tage mal der Chemo entkommen zu sein.\u00a0 Es f\u00fchlt sich gut an, einmal nicht so sehr m\u00fcde zu sein, keine Schmerzen im „Schlecht-Laune-Zentrum“ zu haben, gut gelaunt zu sein und auch mal ein Bierchen (oder zwei) trinken zu k\u00f6nnen, ohne gleich auf die Couch sinken zu m\u00fcssen. Aber damit ist wohl morgen wieder Schluss und die harte Zeit beginnt von neuem. Runde 53 oder 54. Ich wei\u00df es schon gar nicht mehr genau. Aber ich denke, nach Runde 100 h\u00f6re ich auf. \ud83d\ude42<\/p>\n Ja, was gibt es neues ??? Hmmm nix. Alles beim alten. Ich hatte euch ja geschrieben, dass die Tumormarkerwerte letztens zur\u00fcck gegangen sind. Die Freude dar\u00fcber ist schon wieder im abklingen, denn nun bin ich schon wieder gespannt, ob diese Tendenz anh\u00e4lt. Erst wenn der Wert noch einmal sinkt wird es mich wieder beruhigen. Aber bis dahin sind noch ein paar Wochen Zeit. Ziel ist es jetzt erst mal, die n\u00e4chsten 4 Runden zu meistern. Das wird wieder anstrengend- nicht nur k\u00f6rperlich sondern auch „b\u00fcrotechnisch“. Da ich ja die medizinischen Leistungen und auch die Medikamente erst mal selbst vorfinanzieren muss, f\u00e4llt da ein Haufen Arbeit an. Mal abgesehen von den exorbitanten Preise f\u00fcr die Medikamente (Beispiel 1x Chemo: ca. 1700.- Euro) will ich auch den \u00dcberblick behalten, wann welche Rechnungen bei der Versicherung eingereicht wurden, was erstattet wurde, was nicht, was offen ist, warum etwas nicht bezahlt wurde usw usw….. Wobei ich allerdings sagen muss, dass die Abrechnungen in der Regel problemlos und auch ziemlich zeitnah erfolgen. Vielen Dank an die Beihilfestelle und die Signal-Iduna-Krankenversicherung.<\/p>\n So, und hier noch der Spruch des Tages:<\/p>\n \u201eNebenwirkungen kommen und gehen. Ich bleibe. Deal gewonnen.\u201c<\/strong><\/span><\/p>\n 05.12.2025 Tag 1650 seit Metastasierung, Tag 621 des Lympknotenbefalls, Tag 291 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Moin moin, ich bin wieder mal in der „schlechten“ Woche der Chemo. Am Montag gab es die Dr\u00f6hnung und sie hat wieder mal recht heftig zugeschlagen. Irgendwie ist es so richtig (im wahrsten Sinne des Wortes)\u00a0 zum kotzen. St\u00e4ndig dieser Druck in der Magengrube. Dazu die M\u00fcdigkeit usw. Das macht \u00fcbellaunig. Aber so was von. Nachdem ich nun von gestern zu heute 11 Stunden gepennt habe, bin ich heute fr\u00fch aufgestanden und……. die Schmerzen in der Magengrube waren weg. Naja, sagen wir mal- fast. Aber nicht zu vergleichen mit den vergangenen Tagen. Ihr k\u00f6nnt euch nicht vorstellen, wie herrlich das ist. Unglaublich. Ich genie\u00dfe jede Minute des Wachseins. Ja, aber da gibt es noch die andere Sache: Tumormarker CA_19_9. Der wurde am letzten Mittwoch mit abgenommen. Ziemlich zeitig, aber ich wollte es so. Die Gefahr: Er k\u00f6nnte weiter gestiegen sein, oder gleich geblieben sein oder auch gefallen sein. Variante 1 und 2 w\u00fcrden mich nat\u00fcrlich wieder in ein tiefes Loch st\u00fcrzen. Ich habe meinen ganzen Mut aufgebracht und habe angerufen. Und die Schwester teilte mir den Wert mit: 263.\u00a0\u00a0<\/strong>Nicht gerade der Idealwert (dieser liegt unter 37) aber immerhin 120 unter dem letzten Wert. Also scheint es so, dass die Dr\u00f6hnung Wirkung zeigt. Und ich sage euch: DAS BAUT AUF. K\u00f6nnt ihr euch gar nicht vorstellen. Schei\u00df auf deinen Millionengewinn im Lotto. Diese Info ist viiiiiiiiel mehr wert.<\/p>\n Also kann ich beruhigt ins Wochenende gehen und die Widrigkeiten der vergangenen Tag sind schon fast vergessen. Also es lohnt sich, dem Krebs in den Sack zu treten !!!<\/p>\n 26.11.2025 Tag 1641 seit Metastasierung, Tag 612 des Lympknotenbefalls, Tag 282 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Moin zusammen, ich bin in der zweiten Woche der Chemo. Eigentlich die „gute Woche“, aber so richtig gut ist sie nicht. Nachdem ich in der ersten „b\u00f6sen Woche“ nur herumget\u00fcmpelt bin, habe ich gehofft, die zweite Woche wieder genie\u00dfen zu k\u00f6nnen. Klappt aber nicht. Ich bin zwar wieder mal munter (ein herrliches Gef\u00fchl) aber daf\u00fcr plagen mich Halsschmerzen und Schluckbeschwerden, die zielich l\u00e4stig sind- aber was noch schlimmer ist- sie wirken sich auf mein Essverhalten aus. Schluckbeschwerden -> wenig essen -> Gewichtsverlust. Nicht besonders signifikant, aber es fehlen eben 1,5 Kilo zu meinem selbst gesetzten „Normgewicht“. Da muss ich wohl mal (wenn die Schluckbeschwerden verschwunden sind) die eine oder andere Schweinshaxe reinspulen. Dazu KEINEN Salat oder andere- eigentlich nur Magen f\u00fcllende- Null-Kalorien.\u00a0 Das krieg ich schon hin.<\/p>\n Was gibt es neues ? Naja, ich habe letzte Woche- durch diese Website- eine sehr interessante Email eines ebenfalls Betroffenen erhalten. Hier beschrieb derjenige seinen Therapieverlauf und es zeigten sich ein paar M\u00f6glichkeiten, die eventuell auch auf mich passen k\u00f6nnten. (An dieser Stelle noch einmal vielen vielen Dank an O. aus B. !!!)<\/strong><\/p>\n Also es geht um eine Therapie, die sich „induvidueller Heilungsversuch“ nennt. Also eine Off-Label-Therapie (Einsatz von noch nicht zugelassenen Medikamenten), welche individuell zugeschnitten sind und m\u00f6glicherweise einen positiven Therapieverlauf unterst\u00fctzen. Voraussetzung: Vorhandensein von Tumorgewebe, welches untersucht\/sequenziert werden muss. Hmmm, hab ich grad nicht in meiner Hosentasche. \ud83d\ude42 Also habe ich die Klinik in Stralsund angeschrieben, in der ich 2018 operiert wurde. Und es ist unglaublich….. Samstagabend Email geschickt und Montagmorgen bekam ich die Antwort von Prof. Birth („mein“ Operateur), der mir mitteilte, dass er mich unterst\u00fctzen wird und eine Querverbindung zum pathologischen Institut der Uni Greifswald herstellte. (Ist das nicht ein Wahnsinns-Service ??? Da k\u00f6nnen sich so manche Dienstleistungsunternehmen mal ne Scheibe abschneiden). Nun warte ich auf eine Reaktion der Uniklinik Greifswald, ob dort noch mir entnommenes Tumormaterial vorliegt, bzw. ob es Dokumente \u00fcber die damalige Untersuchung dieses Materials vorliegen. Dieses k\u00f6nnte ich dann der Uniklinik Heidelberg zu Verf\u00fcgung stellen. Vielleicht ergeben sich dann m\u00f6gliche neue Therapieans\u00e4tze. Ziemlich aufwendig und anstrengend, wenn man um so ein bisschen j\u00e4mmerliches Lotterleben k\u00e4mpft. Daher noch mal an euch: Papa sagt: H\u00f6rt auf, st\u00e4ndig wegen irgendwelcher Kleinigkeiten herumzujammern, seid auch mal mit dem zufrieden, was ihr habt. Es gibt schlimmere Dinge !!!<\/p>\n Also werde ich jetzt mal geduldig auf die Reaktionen der \u00c4rzteschaft warten. (warten kann ich ja, hab ja lange genug ge\u00fcbt )<\/p>\n Wenns was neues gibt- ich schreibe es euch.<\/p>\n 11.11.2025 Tag 1626 seit Metastasierung, Tag 597 des Lympknotenbefalls, Tag 267 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Eine Woche ist mit der neuen (alten, abgewandelten) Chemo geschafft. Hmmm, naja, ballert ganz sch\u00f6n rein. Ich habe 7-8 Tage gebraucht, bis ich wieder auf dem Damm war. Heute war der erste Tag, der wieder Spa\u00df gemacht hat. Ich habe mich (f\u00fcr meine Verh\u00e4ltnisse) fit gef\u00fchlt. Die Sehst\u00f6rungen sind auch weg. Was bleibt sind die Geschmacks-\/Geruchsverirrungen. Leberragout-Geruch und Geschmack. B\u00e4hhhh, habs jetzt mal mit einem isotonischen Meerwasserspray versucht und dazu jeden Geruchstraining. (h\u00e4nge mit dem Gimpel an der Kaffeedose). Scheint ein wenig zu wirken. Und wenn es nur ein Placebo-Effekt ist…. egal. Hauptsache besser.<\/p>\n Das Problem mit den Sehst\u00f6rungen habe ich auch mit meinem Doc besprochen. Er hat mir eine \u00dcberweisung zu einer Sch\u00e4del-MRT und zum Augenarzt ausgestellt. MRT war kein Problem. Da werden wir mal sehen ob in der Birne noch was anderes als Gr\u00fctze ist. \ud83d\ude42 Ein viel gr\u00f6\u00dferes Problem ist ein Termin bei eimem Augenarzt. In Zwickau und Umgebung keine Chance. Also habe ich \u00fcber den Tellerrand geschaut. Mitte Dezember habe ich einen Termin in Leipzig. Naja, hab ja Zeit. Da fahre ich halt mal in die Heldenstadt. Ich bin ja schon froh, dass ich nicht nach Moskau muss, denn meine Russischkenntnisse sind nur noch rudimet\u00e4r. (au\u00dfer Dostoprimetschatjelnosti).<\/p>\n So, nun werde ich noch 6 Tag den angenehmen Zustand genie\u00dfen und mich am n\u00e4chsten Montag der n\u00e4chsten Dr\u00f6hnung unterwerfen. \u00dcbrigens- die Chemo letzten Montag war die 50ste <\/strong>seit 2017. Abartig. Und es gab nicht mal einen Bonus. Nichts. Gar nichts. Nada. Nothing. Also auf in die n\u00e4chsten 50<\/p>\n 04.11.2025 Tag 1619 seit Metastasierung, Tag 590 des Lympknotenbefalls, Tag 260 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Ja, es geht wieder los. Ich hatte ein paar herrliche Urlaubstage auf Malle. Und ich habe es genossen, keine Chemo zu bekommen. Man glaubt gar nicht, wie erholsam es ist, \u00fcber 40 Tage ohne Chemo zu leben. Da sp\u00fcrt man erst mal, wie Schei\u00dfe es einem MIT Chemo geht. Aber man gew\u00f6hnt sich eben dran. Es gibt ja keine Alternative (au\u00dfer keine Chemo aber das bringt ja nichts). Gestern wurde also gegonnen, einen „alte“ Wirkstoffkombination zu probieren. 2017 erhielt ich das erste mal Folfirinox- eine Kombi aus 5FU, Folins\u00e4ure, Oxaliplatin und Irinocetan. Jetzt bekomme ich das gleiche-au\u00dfer Oxaliplatin. Das w\u00fcrde ich nach Meinung meines Onkologen nicht mehr tolerieren.\u00a0 Na, dann, versuchen wir es mal. Gestern kam die Pumpe ran, die muss ich 46 Stunden tragen und dann kommt das Ding wieder ab. Danach habe ich eineinhalb Wochen Pause bevor es wieder von vorn los geht. Bis jetzt ist es ganz okay, nur habe ich bemerkt,\u00a0 dass ich Sehst\u00f6rungen habe. Genau auf dem Fixpunkt im Blickfeld sehe ich verschwommen. Das nervt vielleicht. Eine Whatsapp zu lesen ist eine richtige Herausforderung. Ich wei\u00df nur nicht, ob das im Zusammenhang mit der Chemo steht. Da muss ich morgen noch mal den Doc fragen. Schauen wir mal, ich halte euch auf dem Laufenden.<\/p>\n 09.10.2025 Tag 1593 seit Metastasierung, Tag 564 des Lympknotenbefalls, Tag 234 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute war ich wieder bei meinem Onkologen um die weitere Behandlung zu besprechen. Meinem Wunsch, die Chemo bis nach meinen Urlaub zu unterbrechen, wurde entsprochen. Es geht also am 03.11.2025 weiter. Allerdings nicht mit dem letzten Medikament (nal-IRI) sondern mit Folfiri. Das ist im Prinzip das gleiche wie ganz am Anfang, als ich Folfirinox bekommen habe. Bei Folfiri f\u00e4llt das Oxaliplatin weg. (es w\u00e4re zu toxisch). Und auch erst Anfang November wird der Tumormarkerwert CA_19_9 wieder bestimmt. Ich m\u00f6chte ihn jetzt gar nicht wissen vorm Urlaub. Denn sollte er weiter gestiegen sein, macht mich das nicht gerade entspannter vor dem Urlaub.<\/p>\n Es gibt auch eine Reaktion seitens der Uniklinik Dresden (Master-Studie). Die \u00c4rzte haben sich die Bilder der letzten CT angesehen und finden keine M\u00f6glichkeit der Probenentnahme von Tumormaterial. Hei\u00dft: Die Herde oder der Herd ist so klein, dass man da nichts entnehmen kann. Ich nehme mir daraus das Positive !!! Sollte sich etwas vergr\u00f6\u00dfern, erfolgen dann weitere Ma\u00dfnahmen. (Probenentnahme und Tests).<\/p>\n Soweit erst mal. Es ist nichts \u00fcberschwenglich positives, aber auch nichts, was mich in ein tiefes Loch wirft. Also alles gut<\/p>\n 27.09.2025 Tag 1590 seit Metastasierung, Tag 561 des Lympknotenbefalls, Tag 231 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute sind 2 Wochen seit der letzten Chemo vergangen und eigentlich sollte heute die n\u00e4chste Infusion stattfinden. Aber sie f\u00e4llt aus. Die Nebenwirkungen sind heftig- vor allem aber anhaltend. Eigentlich war es immer so, dass die Tage 3,4 und 5 anstrengend waren und sich danach eine sp\u00fcrbare Besserung einstellte. Das ist dieses Mal nicht der Fall. Es qu\u00e4lt mich der Durchfall, dazu Bauchschmerzen und M\u00fcdigkeit. Man kann sich auf nichts mehr konzentrieren. Wichtig ist, dass immer eine Toilette in der N\u00e4he ist. Auch die Einnahme einiger Medikamente brachten keine sp\u00fcrbare Besserung. Deshalb f\u00e4llt nach Absprache mit meinem Onkologen die heutige Infusion aus. Diese Woche werde ich noch ein Gespr\u00e4ch mit meinem Doc f\u00fchren, um den weiteren Weg abzukl\u00e4ren. Aber f\u00fcr mich habe ich erst einmal entschieden: Ende Oktober m\u00f6chte ich f\u00fcr 10 Tage ins Warme fliegen. Und bis dahin werde ich definitiv keine Chemo mehr machen. Auch wenn ich somit einige Wochen keine „Drogen“ bekomme, wird mich der Tumor wohl nicht aufressen. Nach dem Urlaub sehen wird weiter.<\/p>\n Auch habe ich bis dato noch keine Info aus Dresden (Master-Programm) bekommen. Das nervt alles. Es geht alles sooooo schleppend voran. Aber das bin ich ja gewohnt- nur manchmal kann ich es schlecht tolerieren.<\/p>\n 17.09.2025 Tag 1580 seit Metastasierung, Tag 551 des Lympknotenbefalls, Tag 221 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n So, heute ist Tag 5 der Chemotherapie mit nal-IRI. Hmmmm, schl\u00e4gt ziemlich ins Kontor. Tag 1-3 waren ganz okay, aber gestern ging eigentlich nichts mehr. Ich kenne diesen Zustand von der Behandlung mit Folfirinox. Und das war auch schon heftig. Also bleibt mir nichts anderes \u00fcbrig, als nachzugeben und auf der Couch zu bleiben.\u00a0 Hilf ja nichts- eine Alternative habe ich ja nicht. Und wie schon gesagt- aufgeben ist KEINE Alternative.<\/p>\n Aber es gibt auch etwas neues (verhalten) positives. Mein Onkologe hat sich stark gemacht und versucht, mich in die Master-Studie der Uni Dresden zu bekommen. Und es scheint zu klappen. Es gibt erst mal eine positive R\u00fcckmeldung seitens der Klinik. Nun werde ich sicherlich Post bekommen mit vielen vielen Fragen und dann wird endg\u00fcltig entschieden. Was macht das Master-Programm ? Am besten, ihr schaut ein mal HIER<\/a> nach.<\/p>\n Grob gesagt:<\/p>\n Individuell angepasste Krebstherapie auf Basis breiter molekularer Diagnostik<\/strong><\/p>\n Das MASTER-Programm entwickelt auf Basis von Ver\u00e4nderungen im Erbgut einzelner Tumoren individuell angepasste Therapieoptionen. Nat\u00fcrlich wird es nicht so sein, dass man ein paar Tests macht und dann DAS ALLHEILMITTEL zur verf\u00fcgung hat, aber es ist eine Chance, vielleicht eine Alternative f\u00fcr eine weitere Behandlung. Also warten wir es mal ab und schauen der Sache positiv entgegen.<\/p>\n Jetzt werde ich erst mal meine M\u00fcdigkeit nachgeben und auf die Couch sinken. Ich hoffe, dass ich morgen wieder einigerma\u00dfen fit bin.<\/p>\n 17.09.2025 Tag 1571 seit Metastasierung, Tag 542 des Lympknotenbefalls, Tag 212 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Jetzt wird der Hund in der Pfanne verr\u00fcckt. Gestern war ich bei meinem Onkologen, um die weitere Verfahrensweise zu besprechen. Er schlug mir vor, die Chemo mit einem anderen Wirkstoff fortzusetzen. Der neue Wirkstoff nennt sich „nal-IRI“ (nanoliposomales Irinotecan). Dieser soll den Reparaturmechanismus in den Tumorzellen st\u00f6ren oder verhindern. (Reparatur der DNA, welche durch die Chemo bewirkt wurde). Wenn ihr mehr zu nal_IRI wissen wollt dann schaut HIER<\/a><\/p>\n Die Behandlung beginnt mit ca. 2 Stunden Vorbereitung (Verabreichung verschiedener anderer Medikamente) und danach bekommt man 46 Stunden Infusion \u00fcber eine kleine Pumpe, die man am Hals tr\u00e4gt. Sackgang, aber eben nicht zu \u00e4ndern.<\/p>\n Doch dann kommt’s: Um eine best\u00e4tigte Ausgangslage zu haben ,wurde noch eine CT angeordnet. Also rein in die R\u00f6hre, raus aus der R\u00f6hre, warten, Sofortauswertung. Was sagt der Radiologe ? Also die Strukturen, die man w\u00e4hrend meines Krankenhausaufenthaltes (Lungenentz\u00fcndung) in der CT festgestellt und als Metastasen eingesch\u00e4tzt hat, sind keine Metastasen. Es handelt sich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit um Infiltrate – entstanden durch die Lungenentz\u00fcndung. Und die sind weg. Der Rest ist weder gr\u00f6\u00dfer noch kleiner geworden, es ist auch nichts dazu gekommen. Eigentlich eine Super-Meldung. Aber woher stammen die gestiegenen Tumormarkerwerte ??? Das kann mir keiner sagen. Es gibt eigentlich nur 3 M\u00f6glichkeiten: 1. Es gibt Tumorherde, die so klein sind, dass sie in der CT nicht sichtbar sind. 2. Es gibt Tumorherde, die auf Grund ihrer Lage nicht durch die CT erfasst wurden. 3. Der Tumormarker spielt aus irgendeinem anderen Grund „wilde Sau“. Also wieder Ungewissheit. Nerv, nerv, nerv…….<\/p>\n Hilft nix, am Montag geht die neue Dr\u00f6hnung an den Start und dann schauen wir mal, wie sich die Werte \u00e4ndern.<\/p>\n 14.09.2025 Tag 1568 seit Metastasierung, Tag 539 des Lympknotenbefalls, Tag 209 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Ich wei\u00df, ich habe lange nichts geschrieben. Aber es gab auch in der letzten Zeit nichts neues. Nun, nach weiteren Chemos, die ich ganz gut \u00fcberstanden habe, stand wieder einmal die Bestimmung des Tumormarkers CA_19_9 an. In der Hoffnung, dass dieser sich wieder normalisiert hat- zumindest gesunken ist- habe ich am Freitag in der onkologischen Praxis angerufen. Und leider wurde ich entt\u00e4uscht. Der Wert ist nicht gesunken. Im Gegenteil. Er ist gestiegen, zwar nicht brutal signifikant aber eben nicht gesunken. Hei\u00dft….. die Chemo wirkt nicht.\u00a0 Oder zumindest nicht ausreichend. Jetzt wird’s bissel eng. Am kommenden Dienstag habe ich eine Konsultation beim Onkologen.\u00a0 Er wird mir vorschlagen, welches Chemomittel nun versucht werden soll. Es l\u00e4uft wahrscheinlich auf FOLFOX hinaus.\u00a0 Eine Kombination aus Oxaliplatin + Folins\u00e4ure + 5-FU. Das bedeutet wieder: Anst\u00f6pseln, 46 Stunden mit Pumpe herumlaufen und am 3. Tag wieder abst\u00f6pseln. L\u00e4stig, aber wenn’s hilft- herzlich gerne. Die Nebenwirkungen werden \u00e4hnlich sein wie bei FOLFIRINOX. Nicht besonders entspannend und empfehlenswert. Also schauen wir mal der Sache optimistisch entgegen. Es gilt weiterhin: Aufgeben ist keine Option.<\/p>\n 12.08.2025 Tag 1535 seit Metastasierung, Tag 506 des Lympknotenbefalls, Tag 176 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Gestern war ich beim Onkologen. Wir haben den Befund des Krankenhauses besprochen. Und ich habe meine Vorschl\u00e4ge unterbreitet (Plan B). Naja, ganz so funktioniert es nicht wie ich es mir vorgestellt habe. Dachte ich mir schon. Also es ist eher unwahrscheinlich, dass die Immunerhaltungstherapie mit Olaparib noch einmal funktioniert. Au\u00dferdem w\u00fcrde es sicherlich Probleme bei der Kosten\u00fcbernahme durch die Krankenkasse geben, denn -wenn die Krankenkasse die Kosten \u00fcbernehmen soll- es sind 3 Bedingungen gefordert: eine mindestens 16-w\u00f6chige Platin haltige Chemo, diese muss positive Wirkungen zeigen und das Vorhandensein einer BRCA-Mutation. Das w\u00fcrde bedeuten- ich m\u00fcsste noch einmal eine Chemo mit Folfirinox machen. (Das ist die Chemo, die ich ganz am Anfang gemacht habe.) Ein Presslufthammer unter den Chemos. Davon r\u00e4t mir der Onkologe auf Grund der hohen Toxizit\u00e4t von Folfirinox ab. Der Onkologe geht davon aus, dass die gestiegenen Tumormarkerwerte auf Grund des relativ langen Aussetzens der Chemo entstanden sind. (derzeit sind es 43 Tage). Lange Rede- kurzer Sinn. Am\u00a0 Donnerstag steige ich wieder in die Chemo ein. Mit Gemcitabin\/Paclitaxel- das Mittel, welches ist in den letzten „Runden“ bekommen habe. Danach wird der Tumormarker beobachtet. Sollte er fallen- alles gut. Sollte das nicht der Fall sein, steige ich auf ein anderes Mittel um. Also schauen wir mal, wie es funktioniert.<\/p>\n 04.08.2025 Tag 1527 seit Metastasierung, Tag 494 des Lympknotenbefalls, Tag 164 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Nachdem ich nun einige Tage \u00fcberlegt habe, wie ich mit diesem Schlamassel umgehe, bin ich nun wieder einmal zu Plan B gekommen. Ich habe mich belesen und werde meinem Onkologen folgendes vorschlagen:<\/p>\n Der Grundgedanke ist, dass m\u00f6glicherweise lange Zeit nicht mehr eingesetzte Medikamente ihre Resistenz verlieren und der Krebs wieder sensibel auf diese reagiert. In der Literatur ist dies auch so beschrieben. Zwar ist dieses Verhalten nicht unbedingt die Regel, aber die M\u00f6glichkeit besteht. Das betrifft nicht nur die Zytostatika sondern m\u00f6glicherweise auch PARP-Inhibitoren (wie Olaparib) was mir auch schon \u00fcber zwei Jahre verabreicht wurde. (Olaparib verhindert den Selbstreparatur-Mechanismus in Krebszellen, deren DNA durch die Chemotherapien besch\u00e4digt wurden.<\/p>\n Mein Plan: Chemotherapie mit Nal-IRI + 5FU (\u00e4hnlich wie meine ersten Chemotherapien) oder mit Oxaliplatin + 5-FU. Dann warten wir ab ob diese Mittel ansprechen (sieht man ja bei mir an den fallenden Tumormarkerwerten (CA-9-19)). Sollte ich das Gl\u00fcck haben, dass die Chemo anspricht, k\u00f6nnte man noch einmal testen, ob eine Immunerhaltungstherapie mit Olaparib Sinn macht und den durch die Chemo verbesserten Zustand aufrecht erhalten kann. Ja, ich wei\u00df- es sind viele „aber“, „vielleicht“ und „Gl\u00fcck“ in diesem Vorhaben. Aber der Versuch ist es Wert. UND…. dann kommt noch hinzu- es sind MEINE Ideen. Ich bin keine Mediziner. Ob diese Gedanken \u00fcberhaupt umsetzbar sind, muss mein Onkologe entscheiden. Am 11.08.2025 werde ich mal anfragen.<\/p>\n \u00dcbringens- die Befunde der Blutuntersuchungen und CT und Bronchoskopie aus meinem Krankenhausaufenthalt sind immer noch nicht da. Das ist jetzt fast 3 Wochen her. Unglaublich.<\/p>\n 30.07.2025 Tag 1523 seit Metastasierung, Tag 498 des Lympknotenbefalls, Tag 168 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Am Montag war wieder Blutentnahme- heute habe ich angerufen, um die Werte zu erfahren. Der Tumormarkerwert CA_19_9 ist auf 196 gestiegen. Hei\u00dft: irgendwas w\u00e4chst wieder. Die Wirkung von Gemcitabin\/Paclitaxel scheint beendet zu sein. Jetzt wird es langsam wirklich eng. Sehr eng. Laut KI gibt es noch 2 M\u00f6glichkeiten f\u00fcr eine Drittlinientherapie. Nal-IRI-5-FU\/LV (nennt sich Nanoliposomales Irinitecan) und Oxaliplatin-5 FU\/LV. Nat\u00fcrlich mit den entsprechenden Nebenwirkungen. Ich wei\u00df nicht, was mein Onkologe vorschlagen wird. Ich werde es auf jeden Fall versuchen, auch wenn die Aussicht auf eine lang wirkende Besserung so gut wie Null ist. Es wird auch immer schwieriger, ein bisschen geschmeidig zu bleiben. Das ist momentan mein gro\u00dfes Problem. Und die Warterei auf irgendeinen Termin und irgendeine Entscheidung ist belastend. Aber was bleibt mir. Ich werde jetzt noch mal gaaaaaaaaaanz tief in meine Taschen schauen und sehen, ob sich da noch eine Portion schwarzer Humor und etwas Hoffnung befindet.<\/p>\n Quelle: https:\/\/www.blume-buch.de<\/a><\/p>\n 18.0.2025 Tag 1511 seit Metastasierung, Tag 482 des Lympknotenbefalls, Tag 152 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Seit Dienstag bin ich wieder aus dem Krankenhaus raus. Eigenartigerweise habe ich keinerlei Befunde bekommen. Das scheint eewig zu dauern. Weder von der CT, noch von der Bronchoskopie und auch nicht von den Blutkulturen. Ich steige einfach nicht hinter das System. Also habe ich mir m\u00fchselig von einigen \u00c4rzten und Schwestern ein paar Informationen zusammengesammelt. Also am ehesten habe\/hatte ich eine Lungenentz\u00fcndung. Woher ? Das wei\u00df kein Mensch. Das bl\u00f6de ist- dass es Wochen oder sogar Monate dauern kann bis dieser Infekt auskuriert ist. Also muss ich mich noch auf eine lange „saure-Gurken-Zeit“ einstellen. Der Husten ist einigerma\u00dfen okay, das Fieber ist weg, aber belastbar bin ich \u00fcberhaupt nicht. Ein paar Stufen und schon ist eine Pause angezeigt. Ich m\u00f6chte gerne wissen, wie es mit Rad fahren aussieht, aber ich habe mich bis jetzt nicht getraut.<\/p>\n Gestern habe ich auch ein Gespr\u00e4ch mit meinem Onkologen gef\u00fchrt. Ich habe ihm auch von den CA_19_9-Werten im Blutbild, welches im KH gemacht wurde, berichtet. Dazu haben wir folgendes beschlossen: Da der Wert m\u00f6glicherweise durch die Lungenentz\u00fcndung verf\u00e4lscht wurde, wird der Wert Ende des Monats noch einmal bestimmt. Anfang n\u00e4chsten Monats werten wir den Wert aus. Zus\u00e4tzlich werde ich die Aufnahmen der Lungen-CT aus dem KH meinem Radiologen zur Beurteilung \u00fcbergeben. Liegen beide Ergbnisse vor, wird entschieden, wie es weitergeht. Sollten das derzeitige Chemomittel tats\u00e4chlich seinen Dienst versagt haben gibt es noch ein Mittel, welches versucht werden k\u00f6nnte. Nat\u00fcrlich mit den dazugeh\u00f6rigen Nebenwirkungen usw. aber was gibt es heute schon umsonst. Aber ich denke, ich werden das auch noch versuchen wenn es notwendig ist. Aufgeben ist keine Option- nur Sinn muss es machen. Also warten wir mal ab……..<\/p>\n 13.07.2025 Tag 1506 seit Metastasierung, Tag 477 des Lympknotenbefalls, Tag 147 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Tag 7 im Krankenhaus, es ist Sonntag. Aber man merkt es nicht. Es ist wie jeden Tag, morgendliche Hektik wie im Werner-Film „Morg\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4n, waschi waschi, Blutdruck messen“ Licht anlassen ….. dann Fr\u00fchst\u00fcck, rumliegen, bisschen buzeln…… Mittag essen, rumliegen…….. usw. nachmittags kommt dann das Fieber wieder, Tabletten einwerfen, warten bis Fieber wieder okay ist und dann wieder schlafen. Heute sieht es bis jetzt ganz gut aus. Das Fieber zuckt sich noch nicht. Vielleicht wirkt jetzt endlich das Antibiotikum. Ich w\u00e4re ziemlich froh dar\u00fcber. Morgen ist Montag. Ich hoffe, dass die Blutkulturen endlich mal ein Ergebnis zeigen. Also abwarten und Tee trinken…. oder Kaffee oder alkoholfreies Bier (bekomme ich zum Abendbrot, cool ne ?)<\/p>\n 12.07.2025 Tag 1505 seit Metastasierung, Tag 476 des Lympknotenbefalls, Tag 146 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Tag 6 im Krankenhaus. Naja, davon mal abgesehen, dass es von Tag zu Tag langweiliger wird, geht es mir nicht schnell genug voran. Es gibt immer noch kein Ergebnis, welcher Keim den Schei\u00df-Husten macht. Die Kulturen sind noch im Labor und man wartet darauf, dass was aufploppt. Den Tag gestern habe ich fast nur im Bett verbracht. Hat sich alles wieder so angef\u00fchlt wie eine Grippe. Nachmittags kam dann noch 39 Grad Fieber dazu…. naja, ihr k\u00f6nnt euch vorstellen, wie man sich da f\u00fchlt. Sp\u00e4ter kam noch mal die Ober\u00e4rztin zum Gespr\u00e4ch und hat mir auch die Aufnahmen der CT erl\u00e4utert. Ich hab zwar (wie immer) nichts auf den Bildern erkannt, aber was solls. Also es scheint eine Lungenentz\u00fcndung zu sein. Ursache: unbekannt. Dann sind noch paar neue Metastasen in der Lunge. Schei……. Dazu habe (hatte) ich ja einen Plan B. Ich wollte, dass der Husten wieder in Ordnung kommt um dann mit der Chemo weiter zu machen. Und zwar solange, wie es Sinn macht- also solange sie Wirkung zeigt. Und das zeigt sich ja bei mir am Tumormarkerwert CA_19_9. Das habe ich auch der Ober\u00e4rztin gesagt. Ich habe auch gefragt, ob man bei der Blutuntersuchung auch gleich mal den CA_19_9 mit bestimmen k\u00f6nnte. Ja, wie das Leben so spielt. Man hat es bereits getan. Ja, sch\u00f6ne Kacke, der Wert hat sich (trotz Chemo) verdoppelt. Sprich….. die Chemo zeigt keine Wirkung mehr. Das war schon ein ziemlicher Hammer aber ich wei\u00df woran ich bin. Ich werde den Wert noch einmal bestimmen lassen wenn ich aus dem Krankenhaus raus bin. Sollte sich die Progredienz best\u00e4tigen, werde ich die Chemo beenden. Dass es mal so kommt wusste ich, aber dass es sooooo pl\u00f6tzlich kommt hat mich schon \u00fcberrascht. Egal, ich wei\u00df woran ich bin und ich bin froh, dass ich mental darauf vorbereitet bin\/war. Jetzt steht nur noch die alles entscheidende Frage: Wie lange noch ??? ICH stelle mir die Frage nicht mehr. 1. kann sie mir keiner beantworten, au\u00dferdem hilft mir die Antwort nicht viel weiter. Ich werde die Zeit nutzen, in der es mir gut geht. Egal, ob das noch 4 Wochen, 4 Monate oder ein Jahr ist. Und deshalb gibt es erst mal- wenn ich hier aus dem Krankenhaus raus bin- ein richtig dickes Rump- oder T-Bone-Steak vom Grill. Schlapperbatz hat ich genug gegessen. \ud83d\ude42<\/p>\n 10.07.2025 Tag 1503 seit Metastasierung, Tag 474 des Lympknotenbefalls, Tag 144 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute ist Tag 4 im Krankenhaus. Um es vorweg zu nehmen- es ist noch keine Ursache f\u00fcr den Husten gefunden worden. Die Blutwerte zeigen zwar erh\u00f6hte Entz\u00fcndungsparameter, aber keinen Grund daf\u00fcr. Die Blutkulturen, die vorgestern angelegt wurden, sind noch nicht aussagekr\u00e4ftig. Gestern wurde eine CT der Lunge durchgef\u00fchrt. Ergebnis gibt es noch nicht. Auch gestern wurde ein Lungenfunktionstest durchgef\u00fchrt. Das Ergebnis qualitativ: beschissen. Quantitativ liegt noch keine Aussage vor. Letzte Nacht war traumhaft. Habe gestern Abend noch mal den n\u00e4chtlichen Hustenreiz angesprochen und um Codeintropfen gebeten. Die habe ich nicht bekommen- daf\u00fcr aber eine Tablette. (muss noch rauskriegen, was das war). 22.00 Uhr hingelegt- eingeschlafen und ………………… bist 05.30 Uhr OHNE HUSTEN durchgeschlafen. Ihr k\u00f6nnt euch nicht vorstellen, was f\u00fcr eine Wohltat das war.\u00a0 Ein Traum. Nur leider geht es nicht soooo sch\u00f6n weiter. Ich muss n\u00fcchtern bleiben. Kein Fr\u00fchst\u00fcck. Nix. Denn 09.00 Uhr ist eine Bronchoskopie geplant. Man will mal in die Lunge sehen und gegebenenfalls eine Gewebeprobe entnehmen. Nun hoffe ich, dass es bei 09.00 Uhr bleibt und ich nicht so lange hungern muss. Nun sehen wir mal, was dabei so raus kommt. Ich sage Euch Bescheid.<\/p>\n 08.07.2025 Tag 1501 seit Metastasierung, Tag 472 des Lympknotenbefalls, Tag 142 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Ja, ja, immer was neues aber nichts gescheites. Ich hatte euch ja geschrieben (oder hatte ich es nicht ??? egal) dass ich seit a. 2 Wochen einen richtig b\u00f6sen, harten Reizhusten habe. Wie die N\u00e4chte aussehen, k\u00f6nnt ihr euch ja vorstellen. Alles 2-3 Stunden ein paar Atem-Konzentrations\u00fcbungen um den Hustananfall erst mal in den Griff zu bekommen, dann Wasser trinken und zur Belohnung gibt es 35 Tropfen Codein. Dann kann der Nachtschlaf weiter gehen. Das ist aber auf die Dauer unertr\u00e4glich. Also zu Doc, habe ein Antibiotikum bekommen, hat auch nichts gen\u00fctzt…. Ergebnis: seit gestern station\u00e4rer Aufenthalt im HBK Zwickau. Bett habe ich gleich bekommen. Und so habe ich auch gedacht, dass die Ursachensuche schnell beginnt. Naja, da lag ich wohl ein bisschen falsch. Es war wie immer. X-mal die selben Fragen beantwortet und jedesmal habe ich mich wieder aufgeregt, wie schwach doch unsere Digitalisierung ausgebaut ist. Dann kann der Gipfel. Man m\u00f6chte ein CT machen, braucht aber vorher gemachte Aufnahmen f\u00fcr einen Vergleich. Also stand die Frage nach \u00e4lteren CT-Aufnahmen. Ich habe gesagt, dass diese in Chemnitz gemacht wurden und sicherlich dort zur Verf\u00fcgung stehen. Nein, zu dieser Klinik gibt es keine Datenleitung. Ist es nicht erb\u00e4rmlich ???? Wir schicken Fahrzeuge auf den Mars (aus welchen mir nicht ersichtlichen Gr\u00fcnden auch immer) aber schaffen es nicht eine 500 GB-Datei von einem 30 Kilometer entfernten Server zu laden. Wow. Aber ich konnte helfen. Habe die Datei von meinem eigenen Server geladen und auf einem USB-Stick gespeichert. Problem: Hier im Netzwerk darf und kann kein privater Stick angeschlossen werden. Ja, verst\u00e4ndlich, aber was soll ich noch tun? Keine Ahnung. Habe mein bestes getan. Nun lasse ich mal die Zeit an mir vor\u00fcber ziehen. Ich hoffe, dass bald jemand kommt und sagt: so jetzt machen wir dies oder jenes oder man sagt: also, sie haben das oder das und wir geben ihnen die und die Tabletten, dann haben wir es in einer Woche im Griff. Ich halte euch auf dem laufenden. Habe ja Zeit, immer mal was zu schreiben. \u00dcbrigens…. will ja nicht nur meckern…. das kostelose WLAN im HBK ist ausgezeichnet.<\/p>\n 15.06.2025 Tag 1488 seit Metastasierung, Tag 459 des Lympknotenbefalls, Tag 129 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute war es soweit. Der neue Chemoport soll ausgetauscht werden. „Wie befohlen“ \ud83d\ude42 06.30 Uhr in der Klinik gewesen. Naja, da tut sich noch nicht viel. Mehrmals noch Fragebogen ausgef\u00fcllt (man hat den Eindruck, dass es keinerlei Netzwerkverbindungen im Krankenhaus gibt. ALLES auf Papier. Von der elektronischen Patientenakte ganz zu schweigen. Naja, ohne Worte. Gegen 11.30 Uhr wurde ich dann (auf der Brust frisch rasiert- \ud83d\ude41 diese Haare wachsen auf Grund der Chemo auch nicht mehr nach) in den OP gefahren. Besser gesagt- in den Vorbereitungsraum. Wieder Fragen nach Name, Vorname, Gr\u00f6\u00dfe, Gewicht, Allergien usw. Ich habe mich auf jeden Fall \u00fcberzeugt, dass mein Port gewechselt wird- und nicht das Knie- oder H\u00fcftgelenk. Klingt bl\u00f6d- ist aber nicht unbedingt ganz und gar abwegig. Die An\u00e4sthesistin hat noch bisschen mit mir gebrabbelt- dann sollte ich z\u00e4hlen. Verdammt noch mal- ich bin wieder blo\u00df bis 2 gekommen. Licht aus. Und schon h\u00f6rte ich pausenlos meinen Namen. Jaaaaaaa ich h\u00f6re es ja, habe aber keine Lust zum antworten, das entspannte Schafgef\u00fchl ist sooooooo sch\u00f6n. Ja, und nach einer weiteren viertel Stunde war ich wieder einigerma\u00dfen fit. Ich konnte sogar zum r\u00f6ntgen laufen. (Pr\u00fcfung, ob der Port richtig sitzt). Dann habe ich meinen Arztbrief bekommen und schwupp- 15.30 Uhr war ich entlassen. Und ich habe zu Hause erst mal was richtiges gegessen. In meinem Magen war ein Vakuum. (Als Privatpatient gab es auch keinen Obstteller nach der OP. Kannste vergessen). Und morgen muss ich noch mal zur Kontrolle. Das wars dann. Ich hoffe, dass das Teil ordentlich funktioniert. Werde ich n\u00e4chsten Montag zur Chemo sehen. \u00dcbrigens- den alten Port habe ich mir mitgeben lassen. Kommt ins Gruselkabinett. \ud83d\ude42<\/p>\n 16.06.2025 Tag 1481 seit Metastasierung, Tag 452 des Lympknotenbefalls, Tag 122 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute war ich wieder mal an der Nadel. Naja- es gint eben immer mal was neues. Bei den letzten Chemos ist mir schon aufgefallen, dass der Chemoport ncht mehr so richtig funktioniert. Normalerweise kann man \u00fcber den Port auch Blut ziehen- aber das klappte nur noch selten. Heute gar nicht mehr. Heute floss nich einmal mehr die Kochsalzl\u00f6sung auf Grund der Schwerkraft in die Venen. Au\u00dferdem schwoll das Gewebe um den Port leicht an. Also- Doc geholt und der ist auch der Meinung, dass der Port ne Macke hat. Er gab mir eine \u00dcberweisung zu einem Chirurgen. Der Port muss gewechselt werden. (Garantie ist keine mehr drauf \ud83d\ude42 ). So, da werde ich am Mittwoch mal zum Chirurgen gehen und mal sehen, wann ich einen OP-Termin bekomme. Ansonsten kann ich sagen, dass mir der 14-Tages_Rhythmus gut gef\u00e4llt. Wenn die Werte auch noch stimmen, dann passt alles. Also warten wir es mal ab. Bis die Tage und genie\u00dft die Sonne<\/p>\n 21.05.2025 Tag 1455 seit Metastasierung, Tag 426 des Lympknotenbefalls, Tag 96 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Lange hat es gedauert, bis ich wieder mal was neues schreiben kann. Aber jetzt habe ich wieder einmal ein paar nennenswerte Daten. Als erstes: der zuletzt bestimmte Tumormarkerwert CA_19_9:\u00a0 Der ist erfreulicherweise noch einmal gesunken, und zwar auf 69. Das ist zwar noch nicht innerhalb des Referenzbereiches (<37) aber das dauert halt. Das hei\u00dft: Die Chemo zeigt ihre (positive) Wirkung und das ist das wichtigste.<\/p>\n Dann war ich ja auch letzte Woche zu einer Kontroll-CT. Im Ergebnis sieht es dort nicht ganz so eindeutig aus. Es ist ein bisschen durcheinander. Aber erst das positive: An der Nebenniere sowie auch an den Lymphknoten im Hals ist im CT nichts mehr erkennbar. Hei\u00dft NICHT unbedingt, dass da keine Metastasen mehr sind. Aber wenn- dann sind sie sehr klein und nicht in der CT erkennbar. Auch im Mediastinum sind keine Metastasen mehr erkennbar. Und das freut mich auch. Schwieriger wird es in der Lunge. Speziell im linken Oberlappen. Hier sind sich die „Gelehrten“ nicht einig. Es zeigt sich in der CT ein Konglomerat aus deiner nicht n\u00e4her definierten unhomgenen „Masse“. Es K\u00d6NNTE sich um teilweise Metastasen handeln, aber auch um eine Lungenentz\u00fcndung oder Vernarbung- Nachfolgen der Strahlenbehandlung. Es l\u00e4sst sich einfach nicht auf den Bilder differenzieren. Aber im Kontex zum Tumormarker CA_19 gehe ich mal davon aus, dass der tumor\u00f6se Verlauf r\u00fcckl\u00e4ufig ist und die dargestellten Strukturen in der Lunge Nachwirkungen der Strahlenbehandlung ist.<\/p>\n Dann gab es noch eine gute Nachricht: Mein Onkologe schlug mir vor (auch in Hinsicht auf das m\u00f6glichst lange Hinausziehen der Wirksamkeit des Tumor-Medikaments), die Intervalle der Chemo zu vergr\u00f6\u00dfern, da mein K\u00f6rper ein gutes Ansprechen auf das Medikament gezeigt hat. Hei\u00dft: jetzt nur noch alle 2 Wochen Chemo. Hurra, da bringt mir nat\u00fcrlich wesentlich mehr Freiraum und ich freue mich dar\u00fcber.<\/p>\n Also insgesamt mal ein paar positive Aspekte, die mich wieder einmal (notwendigerweise !!!) motivieren. Ihr seht also- aufgeben ist keine Option und Kampf wird belohnt. Na denne…. bis die Tage<\/p>\n 24.04.2025 Tag 1428 seit Metastasierung, Tag 399 des Lympknotenbefalls, Tag 69 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Hi ihr da drau\u00dfen, ich m\u00f6chte mich auf diesem Wege ganz herzlich f\u00fcr eure Geburtstagsw\u00fcnsche bedanken. Es ist nicht mehr wichtig, welche Zahl auf dem Geburtstagskalender steht. Es geht nur noch darum, den N\u00c4CHSTEN einfach zu erleben. Und wieder habe ich es geschafft. Ich habe den Tag auch genossen. Gl\u00fccklicherweise habe ich diese Woche chemo-frei. Und das tut dem K\u00f6rper gut. Nach 3 Wochen Chemo ist irgendwie immer der Ofen aus. Ich werde wohl auch noch mal mit meinem Arzt sprechen- vielleicht gibt es noch ein alternatives Zeit-Modell, welches ein bisschen erholsamer ist. Mal sehen<\/p>\n So, jetzt sind es nur noch 354 Tage bis zum n\u00e4chsten Geburtstag. Packen wir es an……….<\/p>\n 26.03.2025 Tag 1399 seit Metastasierung, Tag 370 des Lympknotenbefalls, Tag 40 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Abfrage Tumormarkerwert CA_19_9 nach Blutentnahme am letzten Montag:<\/p>\n Y\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4\u00e4hhhhhh, die Chemo schl\u00e4gt an. Schei\u00df auf alle Nebenwirkungen. Die l\u00e4chel ich weg \ud83d\ude42<\/p>\n 24.03.2025 Tag 1397 seit Metastasierung, Tag 368 des Lympknotenbefalls, Tag 38 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Heute war wieder Chemo. Aaaaaaalles wie gehabt. Was allerdings neu war ist folgendes: Da aus meinem Chemoport heute mal wieder kein Blut kam musste ich extra nach der Chemo noch mal ins Labor um mir Blut nehmen zu lassen. Die Schwester war bisschen \u00fcberrascht, da sie heute 3 statt immer nur 2 R\u00f6hrchen Blut entnehmen musste. Putzig. Ich fragte auch, ob der Doc die Bestimmung des Tumormarkers mit angeordnet hat. Huuuuu, hat er auch. Allerdings musste ich das als Privatauftrag extra unterschreiben. Doch schon bisschen eigenartig. (Privatpatient ???) Egal. Mittwoch kann ich den CA-19_9 abfragen. Ich hoffe, dass er gesunken ist. Das w\u00fcrde mir wieder mal einen Motivationsschub geben. Kann aber auch schief gehen falls der Wert weiter gestiegen ist. Also…….. sch\u00f6n positiv denken. Aber das war noch nicht alles. Nach der Chemo war ich bei meiner Haus\u00e4rztin um mir ein Rezept f\u00fcr meine „allgemeinen“ Medikamente zu holen. Unter anderem bekomme ich Kreon verschrieben, das ist ein Medikament, welches aus Schweine-bauchspeichedr\u00fcsenpulver besteht. Allerdings erhalte ich dieses seit vielen Monaten schon nicht mehr. („ist derzeit nicht lieferbar“). Deshalb gibt es ein Ersatzmedikament, welches sich Pangrol nennt. Okay. Auch gut. Heute lege ich mein blaues Privatrezept auf den Tresen und……. man stellt mir Kreon hin. Das sei „wieder mal geliefert worden“. Es ist schon sehr sehr putzig.\u00a0 Preislich unterscheiden sich beide kaum. Naja, egal. Ich will ja nicht ningeln. Jetzt hei\u00dft es warten auf Mittwoch. Vielleicht wird es ein sch\u00f6ner Tag. Bis dahin…<\/p>\n 07.03.2025 Tag 1380 seit Metastasierung, Tag 351 des Lympknotenbefalls, Tag 21 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Am 05.03.2025 hatte ich nun den Termin im Uni-Klinikum Essen. Aus purer Vorsicht habe ich mich entschlossen, bereits am 04.03.2025 mit dem Zug nach Essen zu fahren, obwohl mein Termin erst am Nachmittag 15.00 Uhr geplant war. Und es war eine weise Entscheidung. Wenn man mal was erleben m\u00f6chte, dann f\u00e4hrt man einfach mit der Deutschen Bahn. Dort kriegt man etwas geboten…… Unglaublich.<\/p>\n Egal, 15.00 Uhr war ran….. nur mein Name wurde nicht aufgerufen. Leider stand ich ja wieder unter Zeitdruck, da ich den Zug kurz vor 17.00 Uhr nach Hause schaffen musste- schaffe ich den nicht, komme ich nachts nicht mehr heim….. Also bin ich der Schwester bisschen auf die Ketten gegangen und war gegen 15.30 Uhr endlich dran. Ich habe der \u00c4rztin auch gleich erkl\u00e4rt, dass wir uns nicht mit Small Talk aufhalten brauchen sondern schnell zu den Fakten kommen sollten, was wir dann auch taten. Es ging ja um eventuelle Behandlungsalternativen, medikament\u00f6se Alternativen und so etwas. Naja, das Ergebnis fiel (wie ich schon bef\u00fcrchtet hatte) ziemlich n\u00fcchtern aus. Behandlungsalternativen (z.B. Krytherapie)- eher nicht. Andere Medikamente- falls gegen die jetzigen eine Resisitenz ensteht- ja, aber es sei fraglich, ob diese tats\u00e4chlich wirken.\u00a0 Jedes dritte Wort war „Studienlage“ und diese ist bezogen auf meine Situation ziemlich d\u00fcnn. Es gibt eben wenige, die die Sch…. solange \u00fcberlebt haben\u00a0 und dann auch noch Teilnehmer einer Studie waren.\u00a0 Naja, Endergebnis: warten wir mal die jetzige Chemo ab, ob sich die Werte bessern und eine CT vielleicht ein Regression zeigt. Wenn nicht, dann werde ich mal eines der anderen Medikamente versuchen. Also es bleibt spannend und es wird immer h\u00e4rter und anstrengender. Die Nebenwirkungen schlagen auch immer heftiger zu. Die Neuropathie in den F\u00fc\u00dfen ist teilweise so heftig, dass ich eigentlich fast gar nicht laufen kann. Blo\u00df gut, dass dieser Zustand (zumindest derzeit) nicht l\u00e4nger als einen Tag anh\u00e4lt. Die restlichen Tage zwischen den Chemos geht es so einigerma\u00dfen. Und au\u00dferdem habe ich ja noch ein Fahrrad. Habe es gestern versucht….. klappt ganz gut. Also fahre ich halt Fahrrad……..<\/p>\n 27.02.2025 Tag 1372 seit Metastasierung, Tag 344 des Lympknotenbefalls, Tag 13 neue Metastasen<\/strong><\/p>\n Am Montag war nun schon wieder die zweite Chemo. War eigentlich alles wie immer, aber ich sp\u00fcre, dass es schwieriger wird, das „Gift“ zu tolerieren. Am problematischsten ist eigentlich die Esserei. Laut Diabetologen soll ich ja nicht mehr so viele Kohlenhydrate zu mir nehmen um zu verhindern, dass ich Insulin spritzen muss. Das funktioniert ja ganz gut- der bl\u00f6de Nebeneffekt: Ich nehme ab. Und das geht gar nicht. Ich bin ja eigentlich ein Fleischfresser, aber haupts\u00e4chlich Fleisch und Fisch und Fett…… nee, das macht keinen Spa\u00df. Am Wochenende g\u00f6nne ich mir morgens immer ein frisches Br\u00f6tchen. Und das ist ein Genuss. Nat\u00fcrlich h\u00fcpft der Blutzucker in die H\u00f6he wie ein Flummi….. Da habe ich jetzt ein richtiges Problem. N\u00e4chste Woche bin ich beim Diabetologen bestellt. Ich hoffe, dass der einen gute Plan hat. Ich sage euch….. es nervt alles ganz sch\u00f6n. Am besten, man bekommt vom Doc einen Gutschein f\u00fcr die Aida und kann sich dann den ganzen Tag den Bauch vollstopfen. (wenn man Appetit h\u00e4tte \ud83d\ude41\u00a0 )<\/p>\n Nat\u00fcrlich habe ich auch weiterhin die F\u00fchler ausgestreckt. Auch n\u00e4chste Woche habe ich einen Gespr\u00e4chstermin im Tumorforschungszentrum der Uni-Klinik in Essen. Viel Hoffnung mache ich mir zwar nicht, aber ich will nichts unversucht lassen. Vielleicht haben die Gelehrten noch eine z\u00fcndende Idee, wie man der l\u00e4stigen Krake Einhalt gebieten kann.<\/p>\n Nun hoffe ich, dass sich das Wetter ein bisschen stabilisiert. Ich will aufs Rad um meinen Appetit auf Essen zu steigern. Will aber auch vorsichtig sein, um mir keinen Infekt einzuholen. Denn einen solchen stecke ich einfach nicht mehr so locker weg wie vielleicht vor 10 Jahren. Also wirklich….. alt werden ist nichts f\u00fcr Weicheier.<\/p>\n Aber egal, es wird weiter gek\u00e4mpft. Vielleicht kriege ich noch mal die Kurve, denn \u00fcbermorgen f\u00e4ngt das offizielle Pension\u00e4rsdasein an. Und das m\u00f6chte ich schon noch ein bisschen genie\u00dfen.<\/p>\n Also bis die Tage…….<\/p>\n 15.02.205 Tag 1360 seit Metastasierung, Tag 331 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern war nun der Tag der Auswertung des PET-CT. Ein bisschen Hoffnung hatte ich ja, dass alles nur falscher Alarm ist- aber ich wurde leider ent\u00e4uscht. Im Bild des PET sah man leider wieder einiges leuchten. Bedeutet: 2 Metastasen in den Lymphknoten im Hals, Metastasen rechts und links in der Lunge sowie an der Nebenniere. Ich habe die ganze Sache als Trump-Syndrom bezeichnet. Man kriegt es einfach nicht mehr los. Ja, und was nun ??? Was bleibt… Chemo. Ab Montag geht es wieder an die Droge. Wie lange ? Keine Ahnung. Ich hoffe, dass ich es wieder einigerma\u00dfen gut vertrage. Ich bin vorbereitet und k\u00f6rperlich ziemlich fit. Und ich werde versuchen, mich noch fitter (sagt man das so ???) zu halten. Ich werde mich weder von diesem Befund beeindrucken lassen, noch lasse ich mich runterziehen. Dem Sensenmann werde ich eins schei…….. Nicht mit mir. Also….. dr\u00fcckt mir wieder bisschen die Daumen, dass ich das Gift einigerma\u00dfen vertrage. Bis die Tage…..<\/p>\n 18.01.205 Tag 1332 seit Metastasierung, Tag 303 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Ich bin aus dem Urlaub wieder zur\u00fcck. War alles sehr sch\u00f6n. Vor allem das Wetter. Jeden Tag zwischen 21 und 28 Grad. Meine Temperatur. Und ich habe so richtig gs\u00fcndigt. Beim essen und beim trinken. Das tat mal gut. Es war eben wie mit einem alten Auto, was wahrscheinlich keinen T\u00dcV mehr bekommt- da kann man auch mal noch eine Beule ranfahren wenn es Spa\u00df macht.\u00a0 Aber jetzt bin ich wieder vern\u00fcnftig. \ud83d\ude42<\/p>\n Gestern kam nun auch der Bescheid meiner Krankenkasse. Sie \u00fcbernehmen die Kosten f\u00fcr eine beantragte PET- CT. Es ist die einzige M\u00f6glichkeit zu kl\u00e4ren, was die Strukturen in der Lunge- die keiner so richtig deuten kann- nun darstellen. Ich hoffe, dass ich n\u00e4chste Woche in der Nuklearmedizin in Chemnitz aufschlagen kann um die CT machen zu lassen.\u00a0 Irgendwie kann sich keiner der \u00c4rzte so richtig vostellen, dass gerade an der Stelle, an welcher die Pr\u00e4zisionsbestrahlung durchgef\u00fchrt wurde, sich etwas neues bildet. Und das auch noch ziemlich massiv. Andererseits beunruhigt mich der angestiegene Tumormarkerwert auf den ich mich bis jetzt immer „verlassen“ konnte. Ich hoffe, dass er dieses mal falschen Alarm ausgel\u00f6st hat. Wir werden sehen.<\/p>\n Diese Woche hatte ich auch das erste mal eine Vorstellung beim Diabetologen. Logisch- der Blutzucker kann bei dem bisschen Bauchspeicheldr\u00fcse was ich noch habe- nicht in Ordnung sein. Aber die Werte sind nicht alarmierend- eben nur suboptimal- wie man heute so sch\u00f6n sagt.\u00a0 Die \u00c4rztin stellte mich vor die Alternativen- entweder es mit einer kohlenhydratarmen Ern\u00e4hrung zu versuchen und sp\u00e4ter dann zu entscheiden, oder eben sofort mit Insulin anzufangen. Ich habe mich erst mal zur Ern\u00e4hrungsvariante entschieden. Naja, ist gar nicht so einfach auf Kohlenhydrate zu verzichten bzw. diese zu minimieren.\u00a0 All die feinen Sachen, die satt machen wie Brot, Br\u00f6tchen, Nudeln, Reis, Cornflakes sind zwar nicht tabu aber eben nur noch geringf\u00fcgig auf dem Speiseplan. Aber es geht wenn man sich dran gew\u00f6hnt hat. Das Problem ist nat\u00fcrlich das regelm\u00e4\u00dfige Messen des Blutzuckers. 5-6 mal am Tag. Mit der Zeit ist es schon l\u00e4stig sich immer in die Fingerkuppe stechen zu m\u00fcssen. Und die Messstreifen muss man auch noch selbst bezahlen, da es diese nur f\u00fcr diejenigen auf Rezept gibt, die Insulin spritzen. Was f\u00fcr eine Logik….. Also habe ich mir so einen Sensor gekauft, der am Arm angebracht wird und dieser misst jede Minute und zeichnet alles auf der App auf. Ist allerdings auch nicht gerade billig und h\u00e4lt nur 15 Tage. Aber f\u00fcr einen gewissen Zeitraum habe ich mich daf\u00fcr entschieden. Und es ist sehr interessant, wie der K\u00f6rper auf essen und trinken und Sport usw. reagiert.\u00a0 Und…… tats\u00e4chlich…. die Kohlenhydrate, diese kleinen Schei\u00dferchen haben wirklich einen immensen Einfluss auf den Blutzucker.<\/p>\n Soweit erst mal. Wenn ich durch die PET-CT bin werde ich euch berichten. Ich hoffe, positives. Bis dahin<\/p>\n 30.12.2024 Tag 1315 seit Metastasierung, Tag 284 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Kurz vor dem Jahreswechsel gibt es noch mal so einen richtigen unerwarteten Kick von der Seite. Ich erhielt heute einen Anruf meines Onkologen. Der teilte mir mit, dass der Tumormarkerwert auf 140 angestiegen ist. (Normalwert < 37) So eine elende Sch….. Damit habe ich nicht gerechnet. Irgendwo scheint wieder etwas gewachsen zu sein was aber noch nicht entdeckt wurde. Die Frage ist nur- wo ??? Ich werde aber trotzdem am Anfang Januar die eine Woche in den Urlaub fahren, denn ich wei\u00df nicht, ob ich noch einmal dazu komme. Bei all meiner positiven Einstellung- irgendwie habe ich den Eindruck, dass nun langsam das „letzte Gefecht“ ansteht. Aber ich werde es dem Sensenmann nicht leicht machen. Das k\u00f6nnt ihr mir glauben.<\/p>\n 18.12.2024 Tag 1303 seit Metastasierung, Tag 272 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Heute war nun die Stunde der Wahrheit. Die CT zur Feststellung des Ergebnisses der Strahlentherapie stand an. Ja, aber so einfach war das Ergebnis nicht. Man kann nicht sagen- hat gewirkt, Metastasen sind weg, oder hat nicht gewirkt. Es ist ein bisschen komplizierter.<\/p>\n Folgendes wurde festgestellt: Die Metastasen in den Lymphknoten sind definitiv geschrumpft. Das ist gut. Die Metastasen im Lungen-Oberlappen ist unver\u00e4ndert. Nicht gr\u00f6\u00dfer aber auch nicht kleiner. Und….. es sind zus\u00e4tzliche Strukturen in der Lunge zu erkennen, die nicht eindeutig zu diffferenzieren sind. Es k\u00f6nnten Neubildungen sein, es kann sich dabei aber auch um eine Entz\u00fcndung des Lungengewebes auf Grund der Bestrahlung handeln. Diese Variante ist ziemlich wahrscheinlich, da ich diese Woche w\u00e4hrend der Auswertung meines letzten Blutbildes erfahren habe, dass meine Entz\u00fcndungwerte immer noch erh\u00f6ht sind. Um das aber definitiv zu kl\u00e4ren werden die Bilder der heutigen CT nochmal dem ChA der Strahlenklinik zur Bewertung vorgelegt. Sollte sich die Entz\u00fcndung best\u00e4tigen muss diese noch medikament\u00f6s behandelt werden.<\/p>\n Also- insgesamt eigentlich ganz gut- ich hoffe, dass die Unsicherheiten noch aus dem Weg ger\u00e4umt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n 27.11..2024 Tag 1282 seit Metastasierung, Tag 251 des Lympknotenbefalls Eigentlich gibt es nichts neues zu berichten. Ich muss halt noch bis zum 18.12.2024 warten. Dann ist die Kontroll-CT. Die Warterei ist l\u00e4stig.<\/p>\n Und weil es so sch\u00f6n langweilig ist habe ich mich entschlossen, mir ein bisschen Corona einzufangen. Es geht einen auf den Nerv. Alle Furz lang etwas anderes. Heute ist nun schon der 5. Tag. Ich bin immer noch positiv, aber ich merke, dass es langsam aufw\u00e4rts geht. Aber eben langsam. Naja, was soll’s. Es gibt schlimmeres.<\/p>\n 24.10.2024 Tag 1248 seit Metastasierung, Tag 215 des Lympknotenbefalls,\u00a0 nach 33.\u00a0 Bestrahlung<\/strong><\/p>\n Wie ist der Stand derzeit ? Also eine Woche nach der letzten Bestrahlung ging es nicht mehr so richtig bergauf. Im Gegenteil. M\u00fcde, m\u00fcde, sehr m\u00fcde. Dazu kamen noch Gliederschmerzen, speziell in den Fu\u00df- und Handgelenken. Es f\u00fchlte sich an wie eine Grippe. Irgendwie kam mir das bekannt vor. Also auf zum Doc, Situation beschrieben und nachgefragt, wie es mit einem Blutbild aussieht- eventuell, um eine Infektion zu erkennen. Gesagt, getan. Und siehe da- Entz\u00fcndungwerte sind wieder mal oberhalb der Grenze. Woher das nun kommt- Nachwehen der Bestrahlung oder irgendein anderer Infekt- das wei\u00df kein Mensch. Also- Milz und Immunsystem braucht man doch mehr als gedacht. Aber…… hab ich halt nicht oder eben nur noch bedingt. Nun gibt es wieder mal ein Antibiotikum und ich hoffe, dass sich der Zustand in den n\u00e4chsten Tagen bessert. Ihr glaubt es nicht, aber ich freue mich wie ein kleiner K\u00f6nig, wenn ich wieder mal so richtig munter bin. Mal wenigsten einen halben Tag. So klein sind die W\u00fcnsche schon geworden. \ud83d\ude42 Nun schauen wir mal….<\/p>\n 15.09.2024 Tag 1220 seit Metastasierung, Tag 189 des Lympknotenbefalls,\u00a0 nach 33.\u00a0 Bestrahlung<\/strong><\/p>\n So, der 1. gro\u00dfe Komplex ist geschafft. Die 33 Bestrahlungen habe ich hinter mich gebracht. Nebenwirkungen ? Naja, geht so. M\u00fcdigkeit und Schluckbeschwerden. Essen macht keinen richtigen Spa\u00df. Es tut schon ziemlich schmerzen wenn man ein leckeres St\u00fcck Kobe-Rind hinunterschluckt. Also bleibt es erst mal bei breiartiger Kost. \ud83d\ude41\u00a0 Das schl\u00e4gt sich nat\u00fcrlich auch auf das Gewicht nieder. Aber das kann man sich ja wieder ranfuttern. Jetzt ist erst mal eine kleine Pause und dann gibt es noch 5 Full-Power-Bestrahlungen auf die Lunge. Und dann……. dann ist hoffentlich erst mal Ruhe. Also…. sch\u00f6n durchhalten<\/p>\n 26.09.2024 Tag 1209 seit Metastasierung, Tag 178 des Lympknotenbefalls,\u00a0 nach 23.\u00a0 Bestrahlung<\/strong><\/p>\n Ja, der Spuk hat noch kein Ende. Ich habe jetzt 23 Bestrahlungen hinter mich gebracht. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Neben der gewohnten M\u00fcdigkeit stellten sich in den letzten Tag Schmerzen in der Speiser\u00f6hre ein, die wohl durch Entz\u00fcndungen (verursacht durch die Bestrahlung) entstanden sind. Vor allem bei hei\u00dfen, kalten und kohlens\u00e4urehaltigen Getr\u00e4nken gibt es Schmerz, ebenso bei fester Nahrung, wenn sie nicht (wie vom Zahnarzt empfohlen) lange richtig durchgekaut wurde. Also—– Zeit nehen beim Essen. Oder halt lauwarmen Joghurt essen. Aber das ist ekelig und man wird auch nicht satt. Also- Augen zu und durch.<\/p>\n Am Amfang dieser Woche hatte ich auch ein Gespr\u00e4ch mit dem Chefarzt der Radiologischen Klinik.\u00a0 Man schlug mir vor, noch eine Schippe drauf zu hauen und die Gesamtanzahl der Bestrahlungen um 5 zu erh\u00f6hen- also insgesamt 33 Behandlungen. Weiterhin hat man sich noch einmal mit der Metastase im linken Oberlappen der Lunge befasst. Diese Problem will man auch noch angehen. Dazu soll eine sogenannte „Stereotaxie“ gemacht werden.\u00a0 (Definition: Als Stereotaxie<\/b> bezeichnet man Behandlungsmethoden, bei denen durch bildgesteuerte (R\u00f6ntgen<\/a>\/Durchleuchtung<\/a>, CT<\/a>, MRT<\/a>) und computerassistierte Zielf\u00fchrungssysteme eine genaue Lokalisationskontrolle<\/a> m\u00f6glich ist, so dass eine sehr exakte Bestrahlung<\/a> (stereotaktische Radiotherapie<\/a>) oder Operation<\/a> (stereotaktische Hirnoperation<\/a>) erfolgen kann.\u00a0 Quelle: https:\/\/flexikon.doccheck.com\/de\/Stereotaxie)<\/em><\/span><\/p>\n Also wurde am Montag eine 4-D-Planungs-CT durchgef\u00fchrt um eine Bildaufnahme der Metastase unter Atembewegung zu erstellen. Nach Abschluss der „normalen“ Bstrahlungen gibt es eine kleine Pause zu Erholung und anschlie\u00dfend 5 hochdosierte Bestrahlungen wie oben beschrieben. Ich hoffe, dass diese Behandlung der Garaus der Klabusterbeere bedeutet. <\/span><\/p>\n Also es dauert immer noch eine Weile und ich kann immer noch nicht an Arbeit oder Urlaub denken. Kotz kotz- aber so ist es nun mal. Der Aufwand wird sich lohnen !!!!!! Immer sch\u00f6n optimistisch bleiben.<\/p>\n 14.08.2024 Tag 1177 seit Metastasierung, Tag 146 des Lympknotenbefalls Heute war der 1. Bestrahlungstermin. War alles v\u00f6llig unspektakul\u00e4r. Sie haben noch bisschen vermessen, noch ein paar Striche und Kreuze auf den Wanst gemacht, dann fuhr die Apparatur paar mal \u00fcber mich dr\u00fcber, blieb stehen, piepste, fuhr weiter, piepste wieder usw. Das wars auch schon. Dauer vielleicht 10-15 Minuten. Die neuen Termine habe ich auch bekommen. Das einzige, was mich bisschen nervt….. ich darf nicht schwimmen gehen. Und das momentan bei 30 Grad und mehr. Da muss ich wohl die Eisw\u00fcrfel-Challange machen \ud83d\ude42 Nun schaunen wir mal, wie der weitere Verlauf ist. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen gering sind oder ganz ausbleiben. Egal, Hauptsache- die Klabusterbeeren werden weggebruzelt !!!<\/p>\n 09.08.2024 Tag 1172 seit Metastasierung, Tag 141 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Sooooo, am letzten Dienstag war nun wieder eine Chemo. Chemo-Nummer 13. Habe sie ganz gut vertragen. Am darauffolgenden Tag war endlich das Gespr\u00e4ch in der Strahlenklinik in Zwickau. Man schlug mir folgendes vor:<\/p>\n Durchf\u00fchrung von 28 Strahlenbehandlungen- gezielt auf die Metastasen im Mediastinum. Die kleinen Klabusterbeeren in der Lunge will man erst mal nicht bestrahlen, weil diese im CT erkennbar kleiner bzw. verschrumpelter geworden sind. Das heist: f\u00fcnfeinhalb Wochen jeden Tag von Montag bis Freitag Bestrahlung. Nebenwirkungen ? Ja. Es gibt da so einige. Mal sehen, f\u00fcr welche ich mich entscheide.\u00a0 \ud83d\ude42<\/p>\n Aber ich bin erst mal froh, dass ich die Chemo los bin. (zumindest f\u00fcr eine gewisse Zeit). Es war auch im Gespr\u00e4ch, Chemo und Strahlentherapie parallel zu machen- aber das hat der Radiologe nicht f\u00fcr sinnvoll erachtet.<\/p>\n Na gut, da werde ich mal sehen, wie das Procedere wirkt. Ich werde ja wohl die kleinen widerlichen Schei\u00dferchen bezwingen. Zumindest mache ich es ihnen nicht leicht, ihr Unwesen zu treiben.<\/p>\n 17.07.2024 Tag 1149 seit Metastasierung, Tag 118 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern war ich zu einer Besprechung in der Strahlenklinik Zwickau. Den schnellen Termin habe ich durch eine Bekannte erhalten. (Vitamin B ist eben immer noch wichtig). Was allerdings nicht funktioniert hat ist die \u00dcbersendung von Unterlagen zwischen den Kliniken. Sprich- der Arzt, mit dem ich das Gespr\u00e4ch hatte, war v\u00f6llig unvorbereitet und konnte sich erst gestern kurz in meine Krankengeschichte einlesen- mit den Unterlagen, die ich pers\u00f6nlich mitgebracht hatte. Das hat diesem nat\u00fcrlich \u00fcberhaupt nicht gefallen. W\u00e4re mir genauso gegangen. Aber wir haben trotzdem noch ein gutes Gespr\u00e4ch hinbekommen. Ergebnis: Wiedervorstellungstermin Anfang August, Besprechung und Durchf\u00fchrung einer CT um dann die Bestrahlungspunkte zu berechnen. Mittags habe ich dann wieder angefangen zu telefonieren um die fehlenden Unterlagen heraunzuschaffen. Es ist mir auch gelungen. Die Unterlagen wurden gefaxt. (GEFAXT !!!!! Ein Wunder, dass man keinen Boten oder einen Melder geschickt hat, so wie im antiken Griechenland. F\u00fchlt sich nicht an wie web 4.0 sonder eher wie web minus 4.0, egal alles ist da)<\/p>\n Also die Zeichen stehen gut f\u00fcr eine Bestrahlung, beginnend im August. Das hegt die Hoffnung, \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum keine Chemo machen zu m\u00fcssen.<\/p>\n 24.07.2024 Tag 1156 seit Metastasierung, Tag 125 des Lympknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Nach einigen technischen Hindernissen ist es mir nun endlich gelungen, einen Arzt in Dresden zu erreichen, der mir das Ergebnis der Besprechung in der Tumorkonferenz zu meinem Fall mitteilte.<\/p>\n Die Einsch\u00e4tzung lautet: Eine Bestrahlung ist m\u00f6glich um eine chemofreie Zeit und eine progressfreie Zeit zu erreichen. Es ist m\u00f6glich, die Metastasen im Mediastinum sowie im Lungenoberlappen zu behandeln. Vermutliche Bestrahlungszeit: 3 Wochen (wobei diese Zeit kein Dogma ist). Der Radiologe will sich mit der Strahlenklinik in Zwickau in Verbindung setzen und auch die entsprechenden Unterlagen dorthin schicken.<\/p>\n Das klingt erst mal gut. Somit kann ich wieder ein bisschen planen.<\/p>\n Also werde ich jetzt mal warten, wann ich einen Besprechungstermin in Zwickau bekomme und wann die Behandlung beginnen kann.<\/p>\n 02.07.2024 Tag 1134 seit Metastasierung, Tag 103 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern war in nun in Dresden und habe den Termin im Onkologischen Zentrum bei Herrn Dr. Med. Schmalenberg wahrgenommen. (im \u00fcbrigen- es war wieder ein Abenteuer mit der Deutschen Bahn zu reisen. Es hat nichts, aber auch gar nichts gepasst. Von meiner geplanten Gespr\u00e4chszeit von einer Stunde blieben mit leider nur reichlich eine halbe Stunde. Danke Deutsche Bahn !!!)<\/p>\n Das Gespr\u00e4ch lief sehr sachlich ab. Herr Dr. Schmalenberg ist ein angenehmer, sachlicher und ehrlicher Mensch.<\/p>\n Ich hatte eigentlich nur 2 wichtige Fragen:<\/p>\n 1. Kommt f\u00fcr mich eine Strahlentherapie in Frage ?<\/p>\n 2. Kann man die derzeitige Chemotherapie (bei entsprechend unauff\u00e4lligen Bildgebungen und CA_19-9 Werten) unterbrechen und gegebenenfalls wieder damit beginnen, falls ein Progress erkenntbar ist ?<\/p>\n zu 1. Herr Dr. Schmalenberg ist erst einmam prinzipiell f\u00fcr eine Strahlentherapie. Diese w\u00fcrde mir wahrscheinlich eine weitere progressfreie Zeit schaffen. Weiter ist eine Bestrahlung von Vorteil, da die Behandlung gezielt nur die „b\u00f6sen“ Teile behandelt- im Gegensatz zur Chemo, die ALLE Zellen des K\u00f6rpers trifft. Aber um diese M\u00f6glichkeit nutzen zu k\u00f6nnen, bedarf es der Begutachtung eines Radioonkologen, welcher einsch\u00e4tzen kann, ob die Lage, die Anzahl und die Gr\u00f6\u00dfe der Metastasen f\u00fcr eine Bestrahlung geeignet sind. Hei\u00dft: ich reiche noch ein paar CD‘ s der letzten Bildgebungen ein und diese Bilder werden dann im Tumorboard besprochen. Anschlie\u00dfend bekomme ich eine Mitteilung \u00fcber das Ergebnis. Sollte es zu einer Strahlenbehandlung kommen, dauert diese zwischen 2 und 7 Wochen, montags bis freitags jeden Tag.<\/p>\n zu 2. Herr Dr. Schmalenberg betonte noch einmal, dass der K\u00f6rper im Laufe der Behandlung gegen alle Medikamente Resistenzen bildet. Das bedeutet, dass auch das Gemcitabin\/Paclitaxel irgendwann mal seine Wirkung verliert. Da meine Metastasen sehr sehr klein sind- und ich wahrscheinlich heute oder morgen nicht an diesen zu Grunde gehe- macht es Sinn, sich diese „Restwirksamkeit“ f\u00fcr schleche Zeiten aufzusparen. Klingt einleuchtend.<\/p>\n Also werde ich- wenn keine Bestrahlung in Frage kommt, noch ein paar Runden Chemo machen, und dann damit aufh\u00f6ren- es sei denn, dass die Werte verr\u00fcckt spielen.<\/p>\n Ihr seht- ich habe einen Plan. Und den ziehe ich jetzt durch.<\/p>\n 27.06.2024 Tag 1129 seit Metastasierung, Tag 97 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern war nun die CT der Lunge und des Bauches. Ich war schon wieder ziemlich aufgeregt, konnte mich aber auf Grund der gesunkenen CA_19-9 Werte innerlich ein bisschen beruhigen. Der Doc hat auch gleich nach der CT eine Schnellauswertung gemacht. Ergebnis: Alles beim Alten. Nichts neues gewachsen, nichts vergr\u00f6\u00dfert. Hei\u00dft: Chemo hat angeschlagen. So wie ich es mir erhofft habe.<\/p>\n Die Infektion ist auch wieder abgeklungen. Bin zwar noch nicht bei 100 Prozent aber l\u00e4ngst aus dem Bereich „Notstrombetrieb“ heraus. Blo\u00df gut. Der Zustand war so erb\u00e4rmlich…. man kann es eigentlich kaum beschreiben. Heute bin ich auch langsam eine Runde Rad gefahren und es hat mir gut getan.<\/p>\n Bleibt jetzt noch der Termin n\u00e4chste Woche im Onkolologischen Zentrum in Dresden.<\/p>\n Eigentlich habe ich schon entschieden, wie ich weiter machen werde. Da die CA_19-9 Werte in Ordnung sind, die Bildgebung auch keine Auff\u00e4lligkeiten aufweist, werde ich die Chemo wahrscheinlich abbbrechen, denn es ist einfach nur noch l\u00e4stig, sich von Woche zu Woche hinzuhangeln, 3 Tage die Nebenwirkungen zu ertragen um dann wieder von vorn anzufangen. Mir schwebt vor, in Absprache mit meinem Onkologen entweder alle 3 oder 6 Monate „pauschal“ ein paar Chemorunden zu absolvieren oder erst dann wieder einzusteigen, wenn die CA_19-9 Werte steigen, bzw. im CT eine progressive Ver\u00e4nderung zu erkennen ist. Ob das so machbar ist und ob der Onkologe dabei mitspielt ,wei\u00df ich noch nicht. Ich denke auch, dass es ein Pokerspiel mit unbekanntem Ausgang ist. Aber immer nur Chemo….. das ist nicht akzeptabel. Vielleicht erfahre ich n\u00e4chste Woche in Dresden auch noch eine Alternative. Ich lasse mich \u00fcberraschen. Wenn ihr noch eine gute Idee habt…. lasst sie mich wissen. Und wenn sie noch so verkorkst oder abenteuerlich ist. Schreibt sie mir !!!<\/p>\n 22.06.2024 Tag 1124 seit Metastasierung, Tag 92 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern Mittag hatte ich einen Anruf eines Onkologen. Er teilte mir mit, dass meine Entz\u00fcndungswerte erh\u00f6ht sind. Vermutlich habe ich eine Infektion mit der mein klappriges Immunsystem nicht mehr zurecht kommt. Er hat mir ein Antibiotikum verschrieben.<\/p>\n Das ist nat\u00fcrlich eine Erkl\u00e4rung. Vielleicht liegt es gar nicht an der Chemo ? Ich hoffe, dass das Penisillin schnell wirkt. Momentan bin ich noch v\u00f6llig breit. Dazu plagen mich Kopfschmerzen, die ich trotz Painkiller nicht wegbekomme. Es ist belastend. Richtig belastend. So, nun warte ich mal noch ein oder zwei Tag und hoffe, dass es aufw\u00e4rts geht.<\/p>\n Nachtrag zu 20.06.2024<\/strong><\/p>\n Hatte einen Termin bei meinem Onkologen und haben folgends vereinbart: Aussetzen der Chemo noch eine weitere Woche um gegen die An\u00e4mie vorzugehen, danach Weiterf\u00fchrung der Chemo aber nur noch mit 75 Prozent des Wirkstoffes Gemcitabin. Und jetzt erst mal 4 Wochen „Schein“.<\/p>\n Klingt nach einem Plan, ich hoffe, dass es funktioniert.<\/p>\n 20.06.2024 Tag 1122 seit Metastasierung, Tag 90 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Am 10.06.2024 war nun die 9. Chemorunde. Aber diesesmal war alles ein bisschen anders. Als erstes habe ich mir einen kurzen Gespr\u00e4chstermin beim Doc geholt. Ich wollte wissen, ob nun die Chemo auf Grund der guten Werte beendet werden kann oder ob noch etwas „nachgewaschen“ wird. Hmmmm, beides falsch. Ich habe mir erkl\u00e4ren lassen m\u00fcssen, dass diese Chemo eine Langzeitbehandlung ist und erst abgesetzt wird, wenn sie nicht mehr wirkt oder die Nebenwirkungen nicht mehr akzeptabel sind. Das war nat\u00fcrlich ein Schlag in die Magengrube. Ich habe auch gefragt, welche Alternativen bleiben, wenn das Gemcitabin unwirksam wird. Kurze Antwort: Das wird schwierig. Das war der n\u00e4chste Hieb. Klingt langsam wie „Zielgerade“ wobei das Ziel weniger der Sieg sondern eher die Niederlage ist. Aber erst mal…. Schei\u00df drauf.<\/p>\n Was viel schlimmer war- seit dem 10.06. ist die Tatsache, dass am 4 Tag (wie eigentlich immer) die Nebenwirkungen zuschlagen. Doch dieses mal lassen sie nicht nach. Und das bis heute. Ich bin wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Als blieb mir erst mal nichts anderes \u00fcbrig als die Rei\u00dfleine zu ziehen und einen Krankenschein zu nehmen. Ist zwar nicht meine Art aber dieses mal geht es nicht anders.<\/p>\n Zus\u00e4tzlich habe ich Kontakt zum Onkologischen Zentrum am Klinikum Dresden aufgenommen. Ich m\u00f6chte eine Zweitmeinung zur derzeitigen Therapie bzw. auch Hinweise auf eventuelle Alternativbehandlungen. Ich habe auch schnell eine Antowort bekommen und am 01.07.2024 habe ich den Termin. Ich hofffe, dass die Gelehrten ein paar gute Ideen haben. (eine gute Idee w\u00fcrde mir schon reichen).<\/p>\n Heute habe ich noch einen Termin bei meinem Onkologen. Mal sehen, was er f\u00fcr eine Meinung hat. Vielleicht kommt er auch mit einer guten Idee um die Ecke.<\/p>\n Ihr seht also- die Freude an der gro\u00dfen sch\u00f6nen „27“ hat nicht lange gehalten. Es bleibt weiter spannend, anstrengend und hart.<\/p>\n 28.05.2024 Tag 1099 seit Metastasierung, Tag 67 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n \u00dcberraschenderweise erhielt ich heute Vormittags eine Email meines Onkologen. Der Wert des Tumormarkers CA_19-9 liegt schon vor. Der letzte Wert war bei 96, der Referenzwert ist 37 und mein Wert ist……….<\/p>\n Yesssssssssssssss, l\u00e4uft. Danke ALLEN f\u00fcr\u015b Daumen dr\u00fccken !!!<\/p>\n 27.05.2024 Tag 1098 seit Metastasierung, Tag 66 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Heute war wieder mal Chemo-Tag. Es ist die 7. Runde. Wie gehabt- alles gut gelaufen. Ich bin auch vorher und nachher gleich Rad gefahren. Habe die Erfahrung gemacht, dass sich das gut mit der Chemo vertr\u00e4gt. Die Beschwerden kommen erst in den n\u00e4chsten Tagen.\u00a0 \ud83d\ude41<\/p>\n Aber eine Besonderheit gab es heute dennoch: Der Doc hat die Blutentnahme angeordnet und es wird der Tumormarkerwert CA_19-9 bestimmt. Also wei\u00df ich am Mittwoch, ob die Chemo anschl\u00e4gt oder nicht. Auf der einen Seite freue ich mich, dass nun endlich mal gekl\u00e4rt wird ob das Gift wirkt, auf der anderen Seite kann es nat\u00fcrlich auch passieren, dass ein Ergebnis herauskommt, was mir nun gar nicht gef\u00e4llt. Aber damit muss ich nun leben. Aber am schlimmsten ist es, noch 2 Tage zu warten. Das ist wieder absoluter innerlicher Stress. Schlaflose (zumindest fast schloflos) N\u00e4chte und innere Unruhe. Also dr\u00fcckt mir mal de Daumen, dass der Wert gefallen ist !!! Ich sage am Mittwoch Bescheid.<\/p>\n 16.05.2024 Tag 1087 seit Metastasierung, Tag 55 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Am Montag habe ich die 6. Runde Chemo absolviert. Es lief wieder alles ganz glatt. Heute- 3 Tage danach- schl\u00e4gt es ganz sch\u00f6n rein. Die Neuropathie in den F\u00fc\u00dfen ist schon heftig. Beim Laufen hat man das Gef\u00fchl, dass ein spitzer Stein zwischen Schuh und Fu\u00df sitzt. Echt l\u00e4stig und tut sauweh. Hoffentlich gibt sich das in den n\u00e4chsten Tagen wieder. Aber auch im Allgemeinen f\u00fchle ich mich wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Ich bin m\u00fcde und ziemlich antriebslos. Und das bei diesem sch\u00f6nen Wetter. Das nervt. Nichtsdestotrotz werde ich mich heute Nachmittag mal aufs Rad schwingen. Ich kann damit wenigstens die M\u00fcdigkeit bek\u00e4mpfen.<\/p>\n Gerade habe ich auch in der onkologischen Praxis angerufen und mal gefragt, ob bei der letzten Blutentnahme der CA_19-9 Wert mit bestimmt wurde. Es wurde nicht gemacht. Der Doc ist de Meinung, dass die Therapie noch nicht lange genug l\u00e4uft um ein tententielles Ergebnis zu erhalten. Also hei\u00dft es….. weiter warten. ja es nervt, aber da muss ich jetzt durch.<\/p>\n N\u00e4chste Woche muss ich nicht zur Chemo. Es ist wieder eine Woche Pause, da ich wieder 3 Runden absolviert habe. Ich glaube, die Pause brauche ich auch.<\/p>\n 08.05.2024 Tag 1070 seit Metastasierung, Tag 46 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Vor 2 Tagen war nun die 5. Runde Chemo mit Gemcitabin. Es lief ab wie immer. Wieder eine reichliche eineinhalb Stunde, das wars dann schon wieder. Aus puren Gnatz habe ich nachmittags noch ein St\u00fcndchen Sport gemacht. Am n\u00e4chsten Tag gab es ein paar kleine Nebenwirkungen. Das Gesicht brannte leicht wie bei einem Sonnenbrand, M\u00fcdigkeit machte sich breit, leichte Bauchschmerzen und der Blutzuckerwert am Morgen war etwas heftig. (auf Nachfrage beim Doc kann das wohl daran liegen, dass in den Chemomedikamenten Dexamethason enthalten ist, welches die Insulinsekretion der Bauspeicheldr\u00fcse hemmt). Heute war der Wert schon wieder auf (meinem) normalen Level. Gut so ! Der Tumormarkerwert wurde noch nicht wieder bestimmt. Ich hoffe, dass es beim n\u00e4chsten Mal gemacht wird damit ich endlich wei\u00df, ob die Chemo anschl\u00e4gt. Die Warterei ist echt l\u00e4stig. Also ihr seht- nichts aufregend neues.<\/p>\n 25.04.2024 Tag 1066 seit Metastasierung, Tag 34 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Heute war die 4. Runde. Ich muss sagen, die eine Woche Auszeit tat gut. Die Nebenwirkungen haben stark nachgelassen. Bis auf die Schmerzen in den F\u00fc\u00dfen war fast nichts mehr zu sp\u00fcren. Die heutige Chemo lief ganz normal ab. Reichlich eineinahlb Stunden und schon war er Spuk vorbei. Ich habe mir einige Seiten des neuen Buches von Richter Zantke reingezogen. Liest sich gut. Nachmittags war ich wieder zu Hause. Ich glaube, ich habe Hunger und werden dem Gef\u00fchl nachgeben. \ud83d\ude42 Vielleicht mache ich auch noch ein halbes St\u00fcndchen leichten Sport denn ich habe mir ja vorgenommen, dass ICH entscheide, wie ich mein Leben verbringe und nicht der Tumor oder die Chemo. Solange ich das hinbekomme werde ich das tun. Also denn….. auf geht’s…<\/p>\n 12.04.2024 Tag 1054 seit Metastasierung, Tag 21 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Gestern gab es die 3. Dr\u00f6hnung. Und ich wurde nicht entt\u00e4uscht. Die Nebenwirkungen waren gering. Ein bisschen M\u00fcdigkeit, aber die hat mich nicht vom Rad fahren abgehalten. Ich merke ein paar kleine Geschmacksirritationen. Oben in der Nasenwurzel habe ich wieder so einen leichten Metallgeschmack. Nicht schlimm aber f\u00fchlt sich irgendwie putzig an. Und Gew\u00fcrze muss ich heftiger auf die Speisen auftragen, damit ich ihre Wirkung sp\u00fcre. Aber damit kann ich gut leben. Nach Aussage meines Onkologen sind die Blutwerte soweit ok.\u00a0 Den Tumormarker hat er nicht bestimmt. Darauf habe ich ihn auch angesprochen. Aber er meinte, dass er diesen nicht in so kurzen Abst\u00e4nden bestimmen l\u00e4sst weil „uns das nur verr\u00fcckt macht“. Ja, ich bin neugierig, aber er hat wohl recht. Also warte ich mal noch 2, 3 oder 4 Wochen und dann hoffe ich, dass der Wert unter der Chemo wieder sinkt.\u00a0 N\u00e4chste Woche darf ich aussetzen, also geht es erst in 14 Tagen weiter. Das Wetter lockt zum Rad fahren. Passt also alles. Dr\u00fcckt weiter die Daumen !!!<\/p>\n 04.04.2024 Tag 1046 seit Metastasierung, Tag 13 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n So, die 2. Runde der Chemo ist gelaufen. Hmmm, ich muss sagen, es hat etwas mehr „ins Kontor geschlagen“. Aber immer noch irgendwie akzeptablel. Die M\u00fcdigkeit war st\u00e4rker, es gibt jetzt auch die ersten Anzeichen von Geruchsirritationen, die Knochen schmerzen etwas, was aber in der letzten Nacht wieder nachgelassen hat. Kopfschmerzen gab es als kleine Beilage. Naja, es ist eben pures Gift was da reinl\u00e4uft. Hauptsche, es tut seine Arbeit. Auf jeden Fall werde ich die kleinen Unp\u00e4sslichkeiten heute mit Rad fahren bek\u00e4mpfen. Das Wetter ist gut, die Motivation ist da.<\/p>\n 29.03.2024 Tag 1041 seit Metastasierung, Tag 7 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Kurzes Update, BISHER sind die Nebenwirkungen v\u00f6llig okay. Im Vergleich zu den ersten 20 Chemos mit Folfirinox ist das hier ein Kindergeburtstag. Wie gesagt- wenn es so bleibt. Ich bin auf jeden Fall schon Fahrrad gefahren, war auch auf Arbeit. Passt also. Dann dr\u00fcckt mal die Daumen, dass das alles so geschmeidig bleibt.<\/p>\n 27.03.2024 Tag 1039 seit Metastasierung,\u00a0 Tag 5 des Lymphknotenbefalls<\/strong><\/p>\n Heute war nun der erste Tag der neuen Chemo. 2 N\u00e4chte habe ich so gut wie nicht geschlafen. Immer wieder erreichte mich der Gedanke: Wie werde ich es vertragen ? 08.00 Uhr ging es p\u00fcnktlich los. Ich habe die ganze Zeit in mich hinein geh\u00f6rt. Aber der gro\u00dfe „Paukenschlag“ blieb zum Gl\u00fcck aus. Nach reichlich eineinhalb Stunden war der Spuk vorbei. Geblieben sind ein paar Bauchschmerzen, ein paar Kopfschmerzen und etwas Abgeschlagenheit. Ich denke, dass ist akzeptabel. Eigentlich kann ich sagen, dass ich „gl\u00fccklich“ bin mit dieser Chemo. Ist schon verr\u00fcckt, dass man \u00fcber eine Chemotherapie gl\u00fccklichein kann. Egal, ich freue mich und hoffe, dass es so bleibt. Mit gro\u00dfer Warscheinlichkeit werde ich wohl moren zur Arbeit gehen.<\/p>\n 22.03.2024 Tag 1034 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Am Dienstag wurde nun das PET-CT gemacht. Gestern erhielt ich einen Anruf meines Onkologen. „Wir m\u00fcssen uns unterhalten“. Klingt nicht gut. War auch nicht gut. Heute wurde nun die Katze aus dem Sack gelassen. Im PET-CT wurden mehrere Lymphknotenmetastasen im Mediastinum festgestellt. Alle biologisch aktiv. Das bedeutet- die Immunerhaltungstherapie mit dem sau-teuren Medikament Olaparib wirkt nicht mehr. Die Tumorzellen haben Resistenzen entwickelt. Wie geht es weiter ?<\/p>\n Mehrere Optionen gibt es nicht. Es bleibt nur wieder die Chemotherapie. Allerding nicht mehr mit Folfirinox sondern mit Gemcipatin. Vorteil: Eine jeweilige Chemo-Runde dauert nicht mehr 48 Stunden sondern nur noch 2 Stunden. Allerdings muss ich jede Woche an die Nadel. Nach jeweils 3 Runden ist eine Woche Pause. Das ist nat\u00fcrlich ein ziemliche Herausforderung f\u00fcr die allgemeine Lebensplanung. Das Ganze wird solange durchgef\u00fchrt, bis die Metastasen weg sind oder sich der Tumorstatus verschlechtert.<\/p>\n Was die Nebenwirkungen angeht…. naja, habe mir alles durchgelesen. Klingt „vielversprechend“ im wahrsten Sinne des Wortes. Aber ich lasse es herankommen.<\/p>\n Der Doc hat mich auch ermuntert arbeiten zu gehen- au\u00dfer an den Tagen der eigentlichen Applikation. Vorausgesetzt, die Nebenwirkungen lassen es zu. Also werde ich das auch machen. Den ganzen Tag auf dem Sofa liegen und in mich hinein h\u00f6ren- das ist eh nicht mein Ding.<\/p>\n So, nun schauen wir mal, ich hoffe, dass es wirkt……<\/p>\n 07.03.2024 Tag 1019 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Nachdem ich gestern ein gutes Gespr\u00e4ch mit einer Sachbearbeiterin meiner Krankenkasse gef\u00fchrt hatte und schnellstm\u00f6glich Unterlagen habe\u00a0 ihr zukommen lassen, habe ich heute die Information erhalten, dass das PET-CT genehmigt. Dar\u00fcber habe ich mich nat\u00fcrlich gefreut. Und wieder mal hat sich gezeigt- manchmal ist es hilfreich mit den Leuten zu REDEN !!!<\/p>\n Mal sehen, wann mein Onkologe einen Termin f\u00fcr mich bekommt.<\/p>\n 06.03.2024 Tag 1018 seit Metastasierung Am 29.02.2024 wurde durch meinen Radiologen der Antrag auf Kosten\u00fcbernahme bei meiner Krankenkasse gestellt. Nun wartete ich ein paar Tag und gestern lag der ersehnte Brief im Briefkasten. Ich habe mich schon gefreut, dass alles so schnell ging. Und unkompliziert. Aber als ich den Brief ge\u00f6ffnet hatte- Pustekuchen. Keine schnelle Best\u00e4tigung. Nein, es war ein Fragebogen, den ich erst ausf\u00fcllen muss um den Vorgang zur Bearbeitung zu bringen. Mein Nervenkost\u00fcm ist nun wieder ziemlich strapaziert. Aber ich werden den Bogen ausf\u00fcllen und hoffen, dass es danach voran geht.<\/p>\n 27.02.2023 Tag 1011 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Ja, heute war wieder mal der Tag der Wahrheit. Der Wert des Tumormarkerwertes CA_19_9 wurde mir bekannt gegeben. Und…. Schei…. er ist noch mal gestiegen. Zwar nicht in dem Ma\u00dfe wie bei letzten Mal, aber eben gestiegen. Das hei\u00dft- irgendwas ist im Busche. Im letzten CT gab es zwar keine Auff\u00e4lligkeiten, aber aus irgendeinem Grund ist der Wert gestiegen. Und an Wunder glaube ich nicht. (schlampige Laborarbeit, oder zuviel Schweinshaxe gegessen oder sonst was). Also bleibt nur, wieder mal in den Wanst hineinzuschauen. Dieses Mal aber nicht mit einem „normalen“ CT oder MRT sondern mit einem PET-Scan. Das macht nat\u00fcrlich auch nicht jede radiologische Praxis. Also bedarf es wieder mal einige b\u00fcrokratische H\u00fcrden (auch wegen der Bezahlung) zu nehmen. Nur gut, dass mein Radiologe sehr r\u00fchrig ist und sich darum k\u00fcmmert. Also hei\u00dft es nur wieder mal „warten“ auf den Termin und auf die Auswertung\/Befund.<\/p>\n Komischerweise f\u00e4llt der heutige Tag auch auf einen Termin vor genau 6 Jahren. An diesem Tag bin ich in Stralsund operiert worden. Irgendwie ist der Tumor penetrant und l\u00e4stig. Er geht mir langsam wahnsinnig auf den Sack. Aber der hat sich mit dem Falschen angelegt. Ich werde den l\u00e4ngeren Atem haben !!!<\/p>\n 04.02.2024 Tag 988 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Ich wei\u00df- ich habe lange nichts mehr geschrieben. Es gab aber auch keine Neuigkeiten. Bis jetzt. Vor einigen Tagen war ich wie jedem Monat beim Doc, habe meine Tumormarkerwert bestimmen lassen und….. als wenn ich es geahnt h\u00e4tte- der ist wieder gestiegen. Und wenn ich mir die Werte in einem Diagramm ansehe, dann sieht es genauso aus wie vor 3 Jahren. Innerlich habe ich mich auf das Schlimmste vorbereitet. Mein Doc hat mir eine \u00dcberweisung zum CT gegeben, nur gut, dass ich einen super Radiologen habe- eine Woche sp\u00e4ter lag ich in der R\u00f6hre. Das Nackenhaar stand mir zu Berge. Danach wie immer kurz warten bis zur Schnellauswertung. Und dann stand der Radiologe vor mir und sagte: Ich kann keinerlei Ver\u00e4nderungen feststellen. Alles wie gehabt. Auf der einen Seite ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, auf der anderen Seite beunruhigt mich der Tumormarkerwert- zumal er diesesmal \u00fcber dem Normalwert steht. Also wieder Ungewissheit, was da nun wieder los ist. Man k\u00f6nnte ausrasten. Aber es n\u00fctzt auch nix. Also wieder warten, in 3 Wochen wird der Tumormarkerwert wieder bestimmt. Sollte er wieder im Normbereich sein- dann ist alles gut. Sollte er immer noch so hoch oer sogar h\u00f6her sein, dann stimmt etwas nicht. Dann wird wahrscheinlich ein PET-CT gemacht. (da bekommt man eine radioaktive Fl\u00fcssigkeit gespritzt, die radioaktiven Teilchen docken besonders heftig an Tumorzellen an, dann wird ein CT „dr\u00fcber gelegt“ und auf dem Bild leuchten dann die Stellen, wo vermutlich Tumorzellen sind.) Und einen Termin bekommen- das wird bestimmt auch wieder „lustig“. Solche CT werden hier nur in Chemnitz gemacht. Also…… Urlaubsplanung tsch\u00fcss. Es hei\u00dft wieder mal…. WARTEN….. So nun habt ihr den neuesten Stand. Wer gute Beziehungen in die nuklearmedizinische Klinik Chemnitz hat, der kann sich gerne bei mir melden. \ud83d\ude42<\/p>\n 28.09.2023 Tag 858 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Heute war es wieder mal soweit- ein Kontroll-CT der Lunge stand an. Die \u00fcblichen 14 Tag der totalen Nerv\u00f6sit\u00e4t habe ich \u00fcberstanden. Allerdings etwas geschmeidiger, weil ich ja den wieder im Normbereich befindlichen CA-19-9 Wert im Hinterkopf hatte. Heute soll nun dieser Wert durch die CT-Bilder untermauert werden. Also wie immer- rauf auf den fahrbaren „Tisch“, Kan\u00fcle f\u00fcr das Kontrastmittel in den Arm (tat diesemal ziemlich weh, vielleicht hatte die Schwester einen schlechten Tag oder meine Armvenen sind langsam vergriesknaddelt durch das st\u00e4ndige Hineinstechen, aber egal) und dann ging die „Fahrt“ los. Dann wieder das 10-min\u00fctige Warten bis der Doc kommt um mir das vorl\u00e4ufige Errgebnis mitzuteilen. An dieser Stelle noch einmal 1000 Dank an meinen Radiologen, der diese Sofortauswertung macht. Die Warterei auf Befundergebnisse kann auch ziemlich nervig sein.<\/p>\n Und das Ergebnis war…….. SUPER. Nichts neues gewachsen, nichts gr\u00f6\u00dfer geworden und die Metastasen sind nach Einsch\u00e4tzung des Radiologen wieder ein winziges St\u00fcck kleiner geworden. Das ist doch ein Wort. Das war wieder ein Geschenk in Form von weiteren Monaten LEBEN !!!<\/p>\n Also bin ich gleich mal ins Reiseb\u00fcro um f\u00fcr November eine Schiffsreise zu buchen. Pustekuchen. Nichts- aber auch gar nichts mehr war noch zu buchen. Man sagte mir, dass ich zeitiger buchen soll. Na super- und dann, wenn befundsm\u00e4\u00dfig etwas nicht passt muss ich stornieren…. und keine Reiser\u00fccktrittsversicherung der Welt zahlt mir die Stornogeb\u00fchren, denn „mir ist ja bekannt, dass ich vorerkrankt bin und immer mit einer Verschlechterung rechen muss“- so in etwa der Originalton der Reiser\u00fccktrittsversicherung, als ich schon einmal die R\u00fcckzahlung der Stornogeb\u00fchren beantragte.\u00a0 Gesch\u00e4ft hat eben Vorrang vor sozialen oder ethischen Aspekten. So lautet die Wahrheit hinter den scheinheiligen Werbespots der gro\u00dfen Versicherungsunternehmen.<\/p>\n Aber egal, es gibt noch andere M\u00f6glichkeiten, seinen Urlaub zu verbringen. Notfalls auch am Mulde-Ufer in Oberrothenbach. :-))<\/p>\n Also…. bis dahin<\/p>\n 24.08.2023 Tag 823 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Gestern war ich nun zur Blutentnahme wegen des Tumormarkerwertes. Und es sollte bis morgen dauern bis ich das Ergebnis erhalte. Aber wie es im Leben manchmal so ist… erstens kommt es anders und zweitens als man denkt…. ich hatte heute Nachmittag eine Email von meinem Onkologen. Der CA_19_9-Wert ist wieder auf 12,6 gesunken. Also wahrscheinlich doch nur ein statistischer Ausrutscher……. GEIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Irgendwie bin ich total happy<\/p>\n 15.08.2023 Tag 814 seit Metastasierung<\/strong><\/p>\n Da mir die Wartezeit bis zur n\u00e4chsten turnusm\u00e4\u00dfigen Blutuntersuchung zu lange ist und die Warterei mir mordm\u00e4\u00dfig auf en Senkel geht habe ich die Werte des Tumormarkers mal in einem Diagramm dargestellt, mit ein paar Anmerkungen beschriftet und meinem Onkologen geschickt…. mit der Bitte, in ca. 2 Wochen noch einmal den Wert zu bestimmen um festzustellen, ob es sich bei dem letzten Wert um einen statistischen Ausrutscher oder um eine Tendenz handelt. Sollte es sich um eine Tendenz handeln kann zeitnah interveniert werden und das ist mir wichtig. Mein Onkologe hat zugestimmt und nun muss ich nicht mehr 6 Wochen warten sondern nur 2. (jetzt sofort den Wert zu bestimmen macht bestimmt wenig Sinn). Also warte ich nun nur noch 2 Wochen, aber auch das ist ziemlich belastend. Aber da muss ich jetzt durch.<\/p>\n Anbei mal noch ein Bild vom Verlauf der Tumormarkerwerte beginnend nach der Bauchspeicheldr\u00fcsen-OP. Und wenn man genau hinsieht, dann hat man den Eindruck, dass die rechte Seite der Kurve beginnend wieder so aussieht wie vor der Metastasierung. Hoffentlich ist es nur ein Ausrutscher<\/p>\n 11.08.2023 Verlauf Tag 810 seit Metastasierung Seit langem wil ich mich wieder einmal melden. Es gibt nicht viel Neues. Mein Befinden ist nach wie vor gut. Ich habe keine Beschwerden, kann alles essen und tun. Demn\u00e4chst steht wieder einmal ein CT an. Ich hoffe, dass bei diesem nichts neues festgestellt wird. Ich habe ein bisschen Bedenken. Vorgestern war ich wieder mal zur regelm\u00e4\u00dfigen Blutentnahme beim Onkologen. Dabei wurde auch wieder der Tumormarkerwert CA_19-9 bestimmt. Der lag bei den letzten Untersuchungen bei 10 oder 11, einmal auch 12. Heute war er bei 14,5. Der Wert ist zwar noch voll im „gr\u00fcnen“ Bereich, aber die Wertsteigerung macht mich schon ein wenig nerv\u00f6s, denn meine Erfahrung hat mir bereits einmal gezeigt, dass nicht unbedingt der absolute Wert sondern die TENDENZ ausschlaggebend ist. Also bleibt mir wieder einmal nur abwarten (und das f\u00fcr ca. 6 Wochen bis zur n\u00e4chsten Untersuchung) und zu hoffen. Jetzt muss ich erst mal mental zur Ruhe kommen. Unvorstellbar, wie so eine Zahl Einfluss auf einen hat.<\/p>\n 15.05.2023 Verlauf Tag 722<\/strong><\/p>\n Und wieder mal war es soweit- CT der Lunge am 10.05.2023 und heute die Auswertung durch den Onkologen. Insgesamt sieht immer noch alles gut aus. Keine Vergr\u00f6\u00dferung der verbliebenen Metastasen, keine neuen Metastasen hinzu gekommen, keine Auff\u00e4lligkeiten der Lymphknoten. Da ist mir wieder mal ein Stein vom Herzen gefallen. Das war nun schon bestimmt die 20. Verlaufskontrolle und immer noch habe ich an den Tagen vorher Stress. Das kotzt mich manchmal an, aber keiner kann daran etwas \u00e4ndern. Diese Mal habe ich auch mal angefragt, ob es Sinn macht, den Chemoport aus der Brust zu entfernen. Ich kann nicht sagen, dass er mich extrem st\u00f6rt, aber manchmal ist er sch\u00f6n l\u00e4stig. Die OP w\u00fcrde auch nur eine halbe Stunde dauern. Aber der Vorschlag des Onkologen fiel so aus:\u00a0 „An Ihrer Stelle w\u00fcrde ich ihn drin lassen. Denn keiner wei\u00df, wie lange das Medikament (Immunerhaltungstherapie mit Olaparib) wirkt.\u00a0 Wenn das Medimanent seine Dienste einstellt wird sich wohl eine neue Chemotherapie notwendig machen. M\u00fcsste man da erst operativ einen neuen Port implantieren w\u00e4re die Wartezeit zwischen OP und Beginn einer Chemo wieder 4 Wochen….. wertvolle, verschenkte Zeit.“\u00a0 Eine logische Erkl\u00e4rung, aber auch eine, die mich schon ziemlich nerv\u00f6s macht. Ich habe auch gleich im Internet recherchiert. Allerdings nichts konkretes \u00fcber die Dauer der Wirksamkeit des Medikamentes gefunden.\u00a0 Man spricht von mehreren Monaten bis zu 2 Jahren. Ich bekomme es seit 17 Monaten. Nun muss wohl mein Humor wieder ran. Ich werde davon ausgehen, dass ICH derjenige sein werde, der die Statistiken nach oben treiben wird, der die Statistiker eines Besseren belehrt. Die k\u00f6nnen mich mal…. mit ihren Schei\u00df Statistiken. Ich werde noch LKW-Lieferungen von dem teuren Zeug schlucken…. und wenn mir davon schlecht wird. So !!!<\/p>\n 05.05.2023 Verlauf Tag 712<\/strong><\/p>\n Heute genau vor 2 Jahren wurden bei mir die Lungenmetastasen festgestellt. Warum das bis heute 712 und nicht 730 Tag sind- das wei\u00df ich auch nicht. Irgendwie hat sich ein kleiner Lapsus in meine Statistik eingeschlichen. Sei es drum. Auf jeden Fall stimmt das Datum. Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich den Onkologen anschlie\u00dfend gefragt habe, wie lange die Lebenserwartungen bei solch einer Lage sind. Damals hat er mir (nach seinen Erfahrungen) noch ca. ein Jahr gegeben. Ha….. wieder mal die Statistiker ausgetrickst !!! Das ist doch wieder mal ein Beweis daf\u00fcr, dass man den Statistikern nicht aufs Wort Glauben schenken darf sondern man muss akzeptieren und k\u00e4mpfen. Hat bisher ganz gut geklaptt. Nun bin ich in der Zwischenzeit 60 geworden. Auch so ein Datum, dass ich glaubte, nie zu erreichen. Hat aber auch geklappt. Also- der Kampf geht weiter !!! Alt werden ist eben nichts f\u00fcr Weicheier.<\/p>\n 27.02.2023 Verlauf Tag 646<\/strong><\/p>\n Kurze Notiz…. heute j\u00e4hrt sich meine Operation der Bauchspeicheldr\u00fcse in Stralsund zum 5. Mal. Vor 5 Jahren h\u00e4tte das wohl keiner so richtig geglaubt. Ich auch nicht. Aber es hat geklappt und es geht mir gut.<\/p>\n 22.01.2023 Verlauf Tag 601<\/strong><\/p>\n Und wieder sind 3 Monate vergangen. Ein weiteres CT der Lunge und des Bauchraumes standen diese Woche an. In den Tagen vorher war ich wie immer ziemlich angespannt. Erschwerend kam hinzu, dass sich „nun endlich“ mein Bandscheibenvorfall meldete und meinte, ein paar Nerven zu reizen (ihnen also auf den Nerv zu gehen \ud83d\ude42<\/p>\n Also wie immer….. nicht besonders toll schmeckendes W\u00e4sserchen trinken, Kan\u00fcle f\u00fcrs Kontrastmittel setzen, rein in die R\u00f6hre und los gehts. Dann wieder warten auf den Doc um eine erste Auswertung zu erfahren. Es hat diesesmal bisschen l\u00e4nger gedauert. Und ich sage euch….. das bringt den Puls ganz sch\u00f6n hoch. Dann kam der Doc und sagte mir, dass er nur ganz wenig Zeit habe- er sei im Stress weil das R\u00f6ntgenger\u00e4t ausgefallen ist und er nur mal kurz auf meine CT-Bilder gesehen hat. Bei diesem kurzen Blick sei ihm vorerst keine Ver\u00e4nderung zu\u00a0 den letzten Aufnahmen aufgefallen. UND DAS IST GUT. Aber…. er stellte auch fest, dass meine Bandscheibe bzw. der Spinalkanal nicht so toll aussehen w\u00fcrden und fragte mich, ob ich damit Probleme habe. Wie recht er doch hat. Aber die Bandscheibe muss jetzt warten. Wichtig ist, dass in der Lunge nichts gewachsen ist und ich hoffe, dass die genaue Auswertung der Bilder dieses Ersturteil best\u00e4tigt.<\/p>\n N\u00e4chste Woche gehe ich erst mal ins Krankenhaus um eine andere Baustelle behandeln zu lassen. Alt werden ist eben nichts f\u00fcr Weicheier. Aber da muss ich jetzt durch. Diesen kleinen Eingriff werde ich auch noch \u00fcberstehen. Rad fahren kann ich bei diesem Schnee eh nicht- also ist alles in Ordnung.<\/p>\n Wenn ich die genaue Auswertung habe erg\u00e4nze ich meine Zeilen noch.<\/p>\n Ansonsten hoffe ich f\u00fcr mich und Euch, dass wir das Jahr 2023 gut meistern- egal, was das Jahr f\u00fcr \u00dcberrraschungen f\u00fcr uns bereit h\u00e4lt.<\/p>\n 30.09.2022 Verlauf Tag 500 (vor genau 500 Tagen wurden die Metastasen entdeckt)<\/strong><\/p>\n Heute war es wieder mal soweit- der Tag der Wahrheit. CT der Lunge. Und ich war- wie ich schon erwartet habe- ziemlich nerv\u00f6s. Grund ? Der letzte CA 19-9 – Wert lag bei 10.5 Ich wusste, dass dieser Abfall nicht ewig anh\u00e4lt- irgendwann wird er wieder ein bisschen steigern- ein kleines Auf und Ab ist ganz normal. Mein Wert lag jetzt bei 12. Also eine Steigerung um 1,5 Punkte. Ein Super-Wert und trotzdem hat mich diese kleine Steigerung ziemlich verr\u00fcckt gemacht. Und dagegen gibt es auch kein Mittel- da muss man einfach nur durch.<\/p>\n Also wie immer- rein in die Praxis, bisschen warten, dann Kan\u00fcle in den Arm setzen, rauf auf die Pritzsche, Kontrastmittel spritzen und schon geht die „Fahrt“ los. Dauert nur 5 Minuten. Und dann das unendliche Warten, bis der Doc kommt und eine vorl\u00e4ufige Auswertung macht.<\/p>\n Diesemal f\u00fchrte mich der Doc auch in ein anderes Zimmer als sonst. Das hat mich auch gleich wieder ziemlich verr\u00fcckt gemacht. Abe dann kam die gro\u00dfe Entspannnung: Alles in Ordnung. Der Vergleich der Aufnahmen mit den letzten Bildern ergab keine Ver\u00e4nderungen. Sogar eine minimale Verkleinerung der Metastasen konnte er erkennen. Ich h\u00e4tte an die Decke springen k\u00f6nnen vor Freude.\u00a0 Im Vergleich dieser Aussage zu den Problemen bez\u00fcglich Gaspreisbremse und Co……… Die Gesundheit ist noch viel wichtiger als viele anderen handgemachte und l\u00f6sbare Probleme. Lasst Euch das manchmal durch den Kopf gehen.<\/p>\n Allen Danke f\u00fcrs Daumen dr\u00fccken, bis die Tage<\/p>\n 26.09.2022 Verlauf Tag 496<\/strong><\/p>\n Es ist kaum zu glauben- heute auf den Tag genau vor 5 Jahren- vor 1826 Tagen habe ich die Diagnose „Bauchspeicheldr\u00fcsenkrebs“ bekommen. Ich wei\u00df noch genau, wie ich im Internet gesucht habe, welche \u00dcberlebenszeit mir noch bleibt. Und vor 5 Jahren standen die Chancen, das 5 Jahre zu \u00fcberleben, bei gerade mal 3 (drei !!!) Prozent. Das war nicht viel. Und heute….\u00a0 heute geh\u00f6re ich zum elit\u00e4ren Kreis der „3-Prozenter“ denen es verg\u00f6nnt ist, das zu erLEBEN. Geil. Nat\u00fcrlich hat sich in den 5 Jahren auch medizinisch und wissenschaftlich einiges zum Positiven entwickelt. Und ich habe sicherlich auch davon profitiert. Und ich habe viel Gl\u00fcck gehabt, und ich habe immer gek\u00e4mpft, war optimistisch, und ich habe viele Freunde gehabt, die mir Mut gemacht haben, die mir die Daumen gedr\u00fcckt haben und f\u00fcr mich da waren. Daf\u00fcr m\u00f6chte ich Euch allen heute DANKE sagen. Und ihr k\u00f6nnt damit noch ein bisschen weiter machen. Ich nehme auch gerne noch mal 5 Jahre. So schlecht ist das Leben gar nicht \ud83d\ude42<\/p>\n Am Freitag kommt wieder die Stunde der Wahrheit. Es steht wieder ein CT an. Ich gehe davon aus, und hoffe, dass alles in meinem Sinne verl\u00e4uft, nichts neues gewachsen ist und das Verbliebene kleiner geworden ist. Ich werde es Euch berichten.<\/p>\n 01.07.2022 Verlauf Tag 409<\/strong><\/p>\n Heute war es wieder mal soweit. Das CT der Lunge stand an. Eigentlich bin ich auf Grund des guten Wertes des Tumormarkers relativ geschmeidig in die Untersuchung gegangen, aber so eine Rest-Nerv\u00f6sit\u00e4t bleibt. Es ging recht schnell. Rein in die R\u00f6hre, Kontrastmittel gespritzt, kurz hin und her…. fertig. Dann noch warten auf die Schnellauswertung des Radiologen. Ergebnis: alles fein. Naja, was hei\u00dft fein. Sagen wir: alles stabil. Also keine neuen Metastasen. Die restlich sichtbaren scheinen langsam abzusterben. Der Radiologe meinte, teiweise sehen diese Metastasen vertrocknet aus. Naja, das ist doch was.<\/p>\n Also bin ich anschlie\u00dfend gleich ins Reiseb\u00fcro und habe f\u00fcr September eine Reise gebucht. So ist wenigstens das Risiko gering, dass ich die Reise stornieren muss und wieder einer Reisegesellschaft Stornkosten in den Rachen werfen muss. Vor allem dann, wenn keine Reiser\u00fccktrittskostenversicherung hierf\u00fcr einspringt. (Soviel zum Thema „soziale Kompetenzen“ unserer Versicherungen)<\/p>\n 23.06.2022 Verlauf Tag 401<\/strong><\/p>\n Jetzt sind es nur noch ein paar Tage bis zum n\u00e4chsten CT-Termin. Wie immer bin ich etwas aufgeregt, aber das wird wohl immer so sein. ABER…. ich kann relativ beruhigt in die Untersuchung gehen. Wie immer- wird ja im Vorfeld eine Blutuntersuchung durchgef\u00fchrt. Und es wird der Tumormarker CA_19-9<\/a> bestimmt. (eine indirekter Indikator f\u00fcr das Tumurgeschehen). Ich habe nat\u00fcrlich schon angefragt, wie der Wert aussieht……. 10,5 !!!!!<\/strong> So niedrig war er noch nie in den letzten 5 Jahren. Coole Sache. Ich freue mich, dass die Immunerhaltungstherapie mit den teuren Tabletten funktioniert.<\/p>\n Also dann bis zum Termin. Ich werde es Euch berichten.<\/p>\n 26.04.2022 Verlauf Tag 347<\/strong><\/p>\n Heute war ich noch einmal bei meinem Radiologen um mir den schriftlichen Befund der letzten Thorax-CT<\/a> abzuholen. Eigentlich dachte ich, dass ich den Befund schon kenne, da der Radiologe gleich nach der Untersuchung mit mir eine grobe Auswertung machte. Aber…. sag niemals NIE. Ich h\u00e4tte Luftspr\u00fcnge machen k\u00f6nnen, als ich den schriftlichen Befund las…… Hier der wichtigste Ausschnitt: (zum verg\u00f6\u00dfern anklicken<\/strong>)<\/p>\n <\/p>\n 11.04.2022 Verlauf Tag 342<\/strong><\/p>\n So, nachdem ich lange nichts mehr geschrieben habe will ich das heute wieder mal tun. Es gibt nicht viel Neues. Ich f\u00fchle mich weiterhin gut, gehe zur Arbeit (ja, die Schichten vertrage ich gut und machen auch Spa\u00df).<\/p>\n Die letzten Tage waren wieder mal bisschen stressig. Ich meine im psychischen Sinne. Es waren wieder die letzten Tage vor der Verlaufskontrolle. Vor ein paar Tagen stand wieder ein CT an. Ein „gro\u00dfes“ CT. Also Abbildung von Lunge UND Bauch. Das hei\u00dft, dass ich vor den Aufnahmen wieder eine volle Ladung dieses nicht gerade leckeren Getr\u00e4nkes in mich hineinsch\u00fctten musste und dabei mit einem Auge immer den Weg zur Toilette anpeilte. Aber was solls.<\/p>\n Dann gings rein in die R\u00f6hre. Flex\u00fcle f\u00fcr das Kontrastmittel<\/a> setzen und ab ging die Fahrt. Dauerte sich allzulange. Vielleicht 10-15 Minuten. Dann wars das schon. Aber die n\u00e4chsten 15 Minuten waren wieder extrem belastend. Das Warten bis zur vorl\u00e4ufigen Auswertung durch den Radiologen. „Komm rein wir reden gleich dr\u00fcber“. Aber ich sah in seinem Gesicht nichts besonderes. Und so war es dann auch. Der Bauch war v\u00f6llig unauff\u00e4llig. Die Lunge- ja, die Metastasen<\/a> sind noch da. ABER- es ist keine neue dazugekommen. Und die, die da sind, die sind nicht gewachsen. Im Gegenteil- sie sind teilweise ein kleines bisschen geschrumpft. Nicht signifikant, so dass man von einer Remission<\/a> sprechen k\u00f6nnte, aber immerhin kleiner. Also nach wie vor STABLE DESEASE<\/a>. Feine Sache. Ich bin zufrieden. Das hei\u00dft- die teuren Tabletten de Immunerhaltungstherapie tuen ihren Dienst. So kann es weitergehen.<\/p>\n Also- ich halte Euch auf dem Laufenden. Ansonsten w\u00fcnsche ich Euch allen ein sch\u00f6nes Osterfest- mit hoffentlich viel Sonnenschein und zweistelligen Temperaturen.<\/p>\n 01.03.2022 Verlauf Tag 301<\/strong><\/p>\n Hi Leute, lange habe ich nichts mehr geschrieben. Es gab aber auch keine nennenswerten Neuerungen. Ich habe nun 4 Wochen Wiedereingliederung und 4 Wochen vollen Schichtbetrieb hinter mir. Und ich kann euch sagen- es ist wieder sch\u00f6n. Ich f\u00fchle mich wohl auch wenn es auf Arbeit teilweise anstrengend ist. Aber wenn man etwas gerne macht, dann steckt man das eine oder andere auch weg.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/schalck.selfhost.eu\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/daraxonrasib-300x275.jpg\")
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Quelle: https:\/\/www.pancreaticcancer.org.uk\/information\/treatments-for-pancreatic-cancer\/chemotherapy\/Folfiri\/#how_is_FOLFIRI_used<\/a><\/pre>\n![\"\"](\"http:\/\/schalck.selfhost.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/institutionlogo23562-300x117.jpeg\")
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<\/p>\nQuelle: https:\/\/flexikon.doccheck.com\/de\/Irinotecan<\/a><\/pre>\n
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Quelle: https:\/\/www.caritas-altenoythe.de\/arbeit-produktion\/arbeit-fuer-menschen-mit-psychischer-beeintraechtigung\/zuverdienstprojekt-plan-b\/<\/a><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/schalck.selfhost.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/5596_innenansicht_08-300x300.jpg\")
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heutiger Wert: 136<\/strong><\/span><\/h1>\n
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